Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

@ angepetitefée : je viens aussi d'être diagnostiquée "ménière" et j'ai des pathologies associées, j'ai appris hier que c'est une maladie auto-immune et si tu déclenche d'autres maladies (je ne l'espère surtout pas, bien sur), il faut faire des recherches du coté immunologie car il y a lien si tu déclenches plusieurs types de maladie auto-immunes : ce qui est mon cas ! Je reste à ton écoute et n'hésite pas à faire des recherches car les médecins non spécialisés ne savent pas toujours tous.... Bon courage ! Au plaisir de pouvoir échanger !! 

@sariette Bon courage et merci d'être dans l'échange, franchement parmi toutes les pathologies que j'ai c'est réellement grâce à Carenity que j'ai pu me mettre sur la voix et c'est bien sur des médecins spécialisés chacun dans leur domaine qui m'aide à me stabiliser ! C'est grâce à l'échange avec les autres patients que je ne suis pas tomber au fond du gouffre ! 

Je reste à votre écoute , au plaisir de vous lire,

Caméllia 

kicoo

Au début il 'ma donné traitement de fond,après il m'a dit,il faut stopper lolllllll et après je fais comment????et hier ca m'a repris horrible,heureusement j'étais assise pffffffffff,donc il  m'a prescrit en cas de crise TANGANIL 500 et encore GLYCEROL ,une préparation a la pharmacie,j'ai vite pris ces potions et ce matin,ca va c cool.....pfffffff mais ca ne prévient pas ce truc là,ca commence a me foutre les pétoches graves quoi....Quelqu'un peut il me dire,si on peut continuer traitement a long terme car mon orl m'a dit,non et non pfffffff juste prendre en cas de crise ,ca veut dire quoi ca????Quand je suis très mal pas cool,vous connaissez ca??????Je voulais vous demander si je peux continuer a long terme,c que j'ai bcp d'autres médicaments .....Et déjà quand il m'a dit cette maladie,il faisait une tete pas possible et je ne pige pas quoi,on me dit pas trop la vérité ................HELPPPPPPPP

Bonjour Petite Fée

C'est une maladie stressante Mènière, pour les autres médicaments seul un spécialiste  peut te répondre.

C'est ce que je pense, courage ne perd pas espoir.

Bonnes fêtes de fin d ' année.

Sarriette

Bonjour, c'est vrai que la maladie de ménière est très invalidante, elle c'est déclaré depuis quelques mois chez moi et il m'arrive parfois de ne pouvoir aller travailler tellement que j'ai des vertiges. C'est vrai aussi que l'on m'a demander si j'avais bu car je marchais un peu de travers, c'est un peu gênant . J'ai aussi des troubles de l'audition et j'ai vu très souvent un ORL qui m'a fais plusieurs manipulation pour que mes vertiges soient moins gênant, mais cela ne résous  pas vraiment mon problème.

Cela me fais du bien de lire vos commentaires, merci.

Bon courage à tous, je vous envoie mon soutien et mon amitié ! 

Sariette,oui c très stressant,c surtout ca nous prend d'un seul coup quoi....Et c vrai comme vous dites tous,la première fois,c ma cope qui passait par hasard,heureusement et j'étais en pleine crise et vu mes pathologies graves,elles pensaient ct la fin ,d'ailleurs moi j'ai pensé de meme,enfin breffffff,donc la première chose vu mon gros problème pulmonaire,on m'a passé radio poumons et les infirmières ont voulu me lever mais c'était impossible pour moi,et je les entendais,elles croyaient j'étais droguée vu je suis maigre et je ne mange que très peu pfffffffffff et moi impossible de parler,de faire quoique ce soit,.....Et là en octobre,c ambulance qui est venue me chercher mais là on m'a fait la radio poumons ,sur mon lit d'hopital,ouffffff car c pareille je vomis énormément ,c très impressionnant pffffffffff et d'ailleurs ils m'ont fait fibroscopie et biopsies a deux endroits et c pas chouette,lollllllll je me doute vu tous mes traitements .....

Camélia,ah oui toi aussi,tu as plusieurs maladies auto immunes,on pourrait en discuter,ce serait bien....c 'est ce que j'ai dit,a l'ORL ,bon ok,c dù a ma déficience immunitaire en IGG,qui a déclenché tout ce que j'ai et m'a répondu,je vous ai dit que non,rien a voir du tout et meme ma pneumologue m'a dit non...alors moi je pige plus  rien.....Et ils m'ont dit,j'ai aussi cette maladie depuis ma naissance comme la maladie pulmonaire,car a l'age de 20ans,je faisais a répétition bcp de malaises mais croyaient je voulais mourir lollllllll,je voulais plutot m'éclater,je pigeais rien,car on a discuté avec ORL et m'a dit,ca ne date pas de maintenant,et donc on me soignait pour spasmophilie,j'avais un grand manque en calcium et vitamine D ,j'avais piqures staporos tous les 2 jours pendant 3ans et dedrogyl que j'ai toujours et là ,je vais voir pour ostéoporose,pfffffffff j'ai pas trop envie ....et donc j'ai aussi des compléments alimentaires hypercaloriques et hyperprotidiques .....Merci de vos conseils a tous,vous etes supers bon courage a tous

Bonjour

Au début moi aussi , des vomissements importants , 12 kg en moins, mon ORL m'a dit syndrome de tumarkin ,

en crise je ne tenais même pas debout !!  depuis j'ai eu 6 injections de gentamycine , je n'ai plus ce syndrome, mais j'ai toujours Ménière . Avec hyperacousie et surdité . et tout du même côté .  Je ne prends plus de médoc, pour moi ça ne sert à rien.

A part ça tout va bien .

Sariette

@ange petite fée, meilleurs vœux pour 2015 ! je serais heureuse de pouvoir échanger avec toi ! 

@sariette : meilleurs vœux aussi pour 2015, merci de ton témoignage ! 

Bon courage à tous ! 

bonjour à tous et à toutes, et bonne année, 

je suis désolée pour ceux et celles qui souffrent de cette maladie, je dis et je repete que les vertiges se soignent tres bien avec des methodes manuelles,

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Des méthodes manuelles ? vous devez confondre avec des cristaux dans les canaux labyrinthiques ? Je connais bien cette maladie , en étant atteinte et je peux vous dire que seul le traitement par tanganil I.V soulage les vertiges.