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Douleurs chroniques : que faire quand aucun anti-douleur n'est supporté ?
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NadegeB
NadegeB
Dernière activité le 03/05/2025 à 15:20
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6 commentaires postés | 1 dans le groupe Traitements de la douleur
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Bonjour ,
je suis dans le même état que toi . j’ai essayé tous les médicaments possibles , avec la gabapentine, les intraveineuses de lidocaine, la morphine, skenan , oxycodone , ixprim , lamaline et toux ceux que l’ont peu connaître . Pour le moment je souffre H 24 chaque minute et chaque seconde a 8/10 tout le temps . Mes douleurs sont des brûlures au niveau du bas du dos sur les deux os de l’aine et forcément sur les côtés du fémur. Depuis deux ans lorsque je m’assois j’hurle , lorsque je me couche j’hurle . Je suis restée 8 mois au lit pliée en deux car je ne savais pas ce que c’était. Ont m’a opéré du sacro iliaque pour me dire au final que c’est une fibromalgie !!!! Bref je me dis par moment que je ne dois pas être le patient 0 et qu’il y a forcément des personnes comme moi . J’ai essayé des ostéopathes de l’acupuncture. Avez vous des pistes ? Quelles sont vos douleurs ?
merci
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Nadege B
Waggas03
Waggas03
Dernière activité le 24/07/2025 à 05:54
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Bonjour à tous,
J’ai (peut-être) une solution pour aider. Personellement après, en être arrivé au Tramadol pour des douleurs terribles au dos (deux vertèbres écrasées) j’ai essayé le CBD. Certains vont penser que c’est une drogue mais ce n’est pas du tout le cas, car il n’y a aucun des effets allucinogène de la plante de canabis et cela tue la douleur. Après un certain temps (diffèrent pour chaque personne) le produit sous forme d’huile commence à faire son effet et si l’on n’y fait pas attention on recommence â vivre à peut prêt normalement. Pour ma part une pipette de CBD le matin sous la langue pendant 30 à une minute en suite l’avaler et normalement c’est bon pour la journée. Le goût est vraiment pas bon mais se qui compte c’est le bénéfice que i’on en retire.
Seul inconvénient pour moi est le prix mais bon, pour ne plus souffrir c’est donné, J’espère vous avoir aidé à mieux vivre vos douleurs. Bonne journée a tous. BM
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dombloc
dombloc
Dernière activité le 01/07/2025 à 13:29
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@Waggas03 Ou pouvez vous trouver ce CBDs'il vous plaît,
Dariane
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Dariane
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Badpilot
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Autres maladies : Cholestéatome, Discopathie dégénérative
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@Waggas03 bonjour, je suis dans le même cas ! J'ai essayé tramadol, accupan, mais je ne supporte ni l'un ni l'autre. Ma neurologue m'a conseillé de tester le cbd à forte concentration de CBG!sans thc donc pas d'effet psychotiques, je vais pas dire que je n'ai plus mal du tout, mais la douleur est très très supportable! Je le prend en infusion. Et depuis que j'en prend je dors bien je m'endors très vite et profondément et surtout je me réveille avec la sensation d'être reposer. Mais douleurs lombaires et cervicales sont vraiment supportable pas d'effet secondaires. Il existe façon de le prendre et sous plusieurs formes et différentes goûts...
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Badpilot
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madelire
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madelire
Dernière activité le 05/07/2025 à 07:33
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Oh oui pas facile de ne pas supporter les médicaments du coup pas trop de choix pour ce soigner courage bisous de soutiens ....moi je n'arrive pas a prendre des neurologiques pour mon dos et la jambe coincé par l'arthrose ......après je ne peux pas te donner de solutions hélas pour toi ......
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dombloc
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Dernière activité le 01/07/2025 à 13:29
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@madelire Idem pour moi,avez vous essayer une energeticienne ?
madelire
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Dernière activité le 05/07/2025 à 07:33
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@dombloc non c'est pour quoi connait pas courage
dombloc
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@madelire C'est pour réparer l'état general par des soins énergétiques un peu comme un magnétiseur
madelire
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madelire
Dernière activité le 05/07/2025 à 07:33
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@dombloc Ha d'accord merci ...
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Rico56btz
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Rico56btz
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Patient, Fibromyalgie depuis 2025
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Bonjour
je crains que nous soyons malheureusement très nombreux à être confronté à cette situation si pénible à gérer au quotidien, et en plus il faut garder le moral ! pour pouvoir mieux vivre. pour ma part, atteint de fibromyalgie, j'ai essayé plein de choses différentes des médicaments en tout genre comme les approches médicales thérapeutiques, aucune ne soigne toute, accompagne ou atténue la douleur, je me suis aperçu que la solution médicamenteuse est loin d'être la meilleure à cause des contre-indications que j'ai subi à chaque médicament,, mais malheureusement en cas de crise c'est les seuls qui peuvent atténuer les symptômes,, pour ma part j'ai arrêtais tout traitement au quotidien, je ne prends plus que de l izalgi et doliprane,, jamais en même temps mais en les altérant, et pas plus de 2 jours consécutif, je crains que la seule solution que nous ayons, serait d'avoir une une autodiscipline indispensable( jolie phrase je vous avouerai que pour ma part je n'en suis pas encore la) 1/ du yoga de la méditation ou tout autre sport sans rapprochant, des étirements de la marche à pied, sortir une demi-heure au moins par jour pour s'aérer, 2/ hygiène de vie évidemment l'alcool, la cigarette la caféine, mais pas que,! aller voir un nutritionniste, adapté votre nourriture pour pour connaître les aliments qui vont faire du mal et ceux qui seront conseillés pour faire du bien, adapter le repas sans parler de régime ou de contrainte absolue. 3/ réguler son sommeil en essayant d'aller se coucher et se lever un peu près à la même heure chaque jour4/ trouver les outils ou le médecin qui vous correspond le mieux ( pour ma part ostéopathe, balnéo tapis massant,douche froide et bain chaud, mésothérapie)5/ se faire accompagner par un psychologue, des amis, le conjoint qui comprenne et entende votre maladie( important si on ne veut pas finir en dépression car trop dur de garder ça pour soi)
Voilà j'espère avoir répondu à votre question si j'e n ai pas apporté de solution miracle, j'espère au moins avoir apporté quelques outils,, alors bon courage à tous et gardons le moral !
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signora
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signora
Dernière activité le 31/07/2025 à 08:55
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@Rico56btz
J'approuve !
Le tout est de mettre tout ça en place, on y arrive pour une petite durée, puis une moyenne durée et toujours un peu plus.
Et un jour cela s'écroule, mais avec courage on recommence.
Voilà une de nos qualité : COURAGE.
Je dirais aussi RESPONSABLE ... GENTILLESSE ... ENPATHIE.
Bonne soirée.
Armelle 🌹
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Armelle 🌹
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Anabelle18
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Anabelle18
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Ami
Bonsoir Memaro, je suis inscrite depuis peu sur ce site sur les conseils de ma psychologue au centre de la douleur de mon hôpital. Je me reconnais parfaitement dans ton parcours de soins, car je le vis aussi depuis désormais une trentaine d'années. Cela plus plus de 20 ans que je suis suivie par le centre de la douleur. Et, c'est grâce à eux, à ma neurologue en libérale, ma kine et la généraliste même si depuis ces années, j'en ai eu plusieurs, je suis restée debout face à aux migraines chroniques, céphalées de tension. J'ai développé une résistance aux paracetamol et ibuprofene. Le laroxyl agit encore mais durant une période. Je dois l'arrêter de long mois et le reprendre ensuite. J'ai pris tous les antidépresseurs possibles et imaginables. Je ne veux plus en entendre parler. L'hypnose conversationnelle m'aide beaucoup. Les médicaments a part le triptan ne font plus d'effets sur mes céphalées de tension. Je suis désormais sous protocole d'oxygenotherapie a domicile. Cela aide bien en crise majeure. Le centre de la douleur me parle de faire des séances d'EMDR mais ils ne sont pas sur de l'efficacité au vu de mes années de douleurs. Je ne suis pas au courant de nouvelles molécules medicamenteuses qui pourraient nous soulager. En Europe, nous sommes en retard sur le traitement de la douleur chronique par rapport à des pays comme le Canada. Je suis de tout cœur avec toi et désolée de ne pouvoir t'apporter de pistes pour te soulager. Quelle saloperie ce que nous vivons. Mais, ce que mon vécu m'apprends chaque jour, c'est que le meilleur médicament c'est nous même. Lorsqu'on se réveille et qu'on décide de ne pas laisser la douleur submerger notre corps. Je suis disponible pour échanger. N'hésites pas. Courage.
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Annabelle18
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Anabelle18
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Ami
@Lumelga coucou, oui, apparemment, ils ont un bug sur le site. T'inquiètes, j'attends de tes nouvelles, sans souci. Ils devraient réparer rapidement, je pense.
A plus tard, mon amie
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Annabelle18
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Lumelga
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@Annabelle18 apparemment toujours pas réparé, tu crois que tout le site est comme ça ou c'est que les messages privés qui n'aboutissent pas ? J'en profite quand même pour te demander de tes nouvelles 😉
Anabelle18
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Anabelle18
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Ami
@Lumelga je t'ai envoyé un message privé vers 20h passé. Apparemment, tu l'as pas reçu. Je vais bien. J'espère que toi aussi.
Croisons les doigts qu'ils réparent rapidement .
Bonne soirée, a demain.
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Annabelle18
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Anabelle18
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Marie, c'est gonflant cette panne. J'ai bien reçu ton message privé mais je sais pas si tu as eu le mien ? Nous sommes le week-end. J'espère que demain, les administrateurs du site vont régler ce problème.
Je te souhaite une belle soirée. A demain. Amitiés
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Annabelle18
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Anabelle18
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Anabelle18
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Ami
Bonsoir Memaro,
Je viens de m'inscrire il y a peu de temps sur ce site. Tout le parcours que vous décrivez , je l'ai vécu sur un temps de 30 ans. Je suis suivi depuis plus de 23 ans par le centre de la douleur. Chaque personne est différente.
J'ai développé une résistance aux molécules ibuprofene, paracetamole, codéine... il me reste un dernier triptan qui marche . J'ai pris tous les antidépresseurs qui existent. Les dégâts ont aggravés mon cas. Dépression aggravée. Je ne veux plus en prendre. Les somnifères me provoquent des crises de somnambulisme. Les appareils TENS n'ont pas fait effet longtemps sur mes migraines.
l'hypnose au centre de la douleur m'aide. Mais, nous sommes arrivés au bout de toutes les solutions médicamenteuses. Ma neurologue et l'algologue ont décidé d'enclencher le protocole d'oxygenotherapie à domicile. Quand, la céphalée/migraine va prendre le dessus, je mets le masque et branche l'oxygène pour 20mn a peu près. Ca fonctionne, mais cela me fait dormir après. Le problème, c'est quand je suis à mon travail à mi temps. Quand, la crise prend le dessus, c'est l'horreur.
Mon staff médical ne sait plus quoi faire pour me soulager en médicament. En France, nous sommes en retard dans le traitement de la douleur neurologique. C'est catastrophique.
N'hésitez pas si vous le souhaitez à échanger. Je reste à votre disposition pour tout renseignement. Chaque conseil et entre aide est précieux.
Bon courage
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Annabelle18
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Anabelle18
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@signora C'est sympa de me d'informer qu'une personne a pu a travers l'EMDR affronter un souvenir douloureux lointain.
Je vais réfléchir à cela avant mon prochain rdv au centre de la douleur.
C'est bien de tout noté. Je fais la même chose concernant mes repas, tous les jours. C'est astreignant les restrictions alimentaires qu'on subit.
La marche rien de telle. Tu sembles avoir mis en place des pratiques qui t'aident au quotidien. C'est super.
Je suis sûre que cela va t'apporter du positif.
Courage.
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Annabelle18
madelire
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@Annabelle18 Bonjour tu as aussi une algie vasculaire de la face .... c'est le cas d'une amie a moi terrible en plus de la fibro comme moi la fibro aussi ...si cela ne te dérange pas tu peux me dire a part oxygène et le Tristan tu n'as rien de plus merci beaucoup bon courage .....
Anabelle18
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Anabelle18
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@madelire Bonjour Madelire, alors dieu merci, si je puis le dire, je ne fais pas de fibro. J'ai essayé toutes les pistes médicamenteuses existantes au fil des années. D'où le fait, que j'en suis arrivée à l'oxygénothérapie. As tu essayé les appareils Tens style l'électrostimulation ? Cela a fonctionné un temps pour moi. Il existe des petits appareils à impulsion électrique que tu mets sur ton front. Il envoie des ondes électriques perçues comme des vagues qui calment la migraine.
Tu peux le louer ou l'acheter et faire cela à domicile. C'est pratique et cela fonctionne.
En belgique, ils sont à la pointe dans ce domaine.
L'appareil a plusieurs variation, cela dépend du degré de douleur quand tu le mets. Si tu as un suivi neurologique ou algologique (centre de la douleur) n'hésites pas a te renseigner.
Je reste à ta disposition pour échanger. Bon courage à toi.....
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Annabelle18
madelire
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@Annabelle18 Merci ...
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CaroFibro
CaroFibro
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Autres maladies : Encéphalomyélite myalgique, Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Bonjour,
Pour les migraines chroniques, le complément Pinella de Nutramedix m a apporté un plus notamment sur le brouillard mental et pas d effets secondaires.
J espère que ça pourra vous aider.
Bonne journée,
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Anabelle18
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Anabelle18
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Ami
@CaroFibro Bonjour CaroFibro, je ne connais pas du tout ce produit et pourtant j'en ai essayé, des compléments alimentaires, en vu tu en voilà !! Merci pour ce conseil, je vais me renseigner auprès de mon pharmacien.
Bonne journée à toi aussi, courage.
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Annabelle18
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Misadventurer
Misadventurer
Dernière activité le 23/06/2025 à 16:29
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Je vous livre mon témoignage : les tens ne sont pas toujours assez efficaces pour moi, j'utilise aussi le baume du tigre MAIS j'ai fait une découverte qui m'a changé la vie : les aimants thérapeutiques. j'ai cousu des bandes et positionné les aimants de sorte qu'ils ne bougent plus et avec des scratchs et des bandes je peux les positionner à l'endroit du corps où j'ai mal. C'est magique ! mais dès que je les retire, dans la seconde, les douleurs reviennent si je suis en crise. Sur le long terme, j'arrive à soigner une sciatique en 3 jours, ils vendent des pansements pour positionner les patchs mais comme je savais que j'en aurais besoin souvent, j'ai créé le support parfait. c'est contre indiqué pour les porteurs de pacemakers et les femmes enceintes. J'ai aussi acheté un surmatelas avec 100 aimants. Mon sommeil est beaucoup plus réparateur, je n'ai jamais aussi bien dormi. pour mon cas, ça a été un réel soulagement d'autant que je suis dans un désert médical et qu'aucun médecin ne peut me prendre (beaucoup de médecins sont partis à la retraite)... depuis 8 ans je n'ai pas pu avoir de consultation dans un cabinet. Zones touchées : bas et haut du dos, épaules, genoux et ça commence aux pieds et un peu aux mains. L'arthrose a commencé jeune chez moi, vers 25 ans et j'en ai 60.
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Memaro
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Dernière activité le 16/03/2025 à 22:59
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Patient, Douleurs chroniques depuis 2025
Autre maladie : Migraine
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Bonjour,
Je voudrais échanger avec d'autres patients concernés par les douleurs chroniques et la difficulté qu'il y a à les soulager.
Mon problème : j'ai testé de très nombreux médicaments pour soulager mes douleurs, et ils sont au mieux inefficaces, au pire, pires que le mal.
J'ai consulté dans un service hospitalier de gestion de la douleur, où on m'a donné le choix entre des bêta-bloquants (qui aggravent mes symptômes) et de l'hypnothérapie, pour des douleurs d'intensité 8/10. Je n'ai rien contre l'hypnothérapie, ça peut aider, mais jusqu'à 4, 5/10 - au-delà j'ai vraiment besoin d'un coup de main chimique.
Avec tout ce que j'ai testé, j'ai l'impression d'être un cas particulier... mais c'est impossible, nous sommes forcément plusieurs à rencontrer ce problème. Est-ce aussi votre cas ? Existe-t-il un profil (biologique, métabolique ?) qui fait réagir différemment aux médicaments pour soulager la douleur ?
Je cherche à soulager en priorité des douleurs de migraines chroniques et d'adénomyose. Pour l'instant, voilà ce que cela donne du côté des médicaments :
Doliprane 1g : bien supporté, très modérément efficace // Laroxyl : terribles douleurs digestives, somnolence de 18h minimum pour 1/8e de la dose prescrite // Ibuprofène : cause de violentes migraines de rebond // Antadys : cause de violentes migraines de rebond // Lamaline : cause des malaises, douleurs de dos, crises d'angoisse // CoDoliprane : cause des malaises, douleurs de dos, crises d'angoisse, nausées, vertiges, sueurs // Acupan : aucun effet // Tramadol : mal métabolisé, cause des malaises, vomissements, sueurs, etc // Naproxène : cause des douleurs digestives importantes // Ponstyl : cause des douleurs digestives importantes // CBD : décompensation, crises d'angoisse, malaises...
Les douleurs chroniques très handicapantes que je cherche à soulager nécessitent un peu plus qu'un pack de glace, une bouillotte, des huiles essentielles, des appareils TENS et des séances de relaxation avec une bonne hygiène de vie. Est-ce que quelqu'un d'autre se trouve dans une situation similaire, comment faites-vous face, et à quel type de consultation avez-vous recours ? Savez-vous s'il existe d'autres molécules anti-douleur ?
Bon courage, et bonne journée.