Douleurs chroniques : que faire quand aucun anti-douleur n'est supporté ?

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Memaro

04/01/2025 à 19:17

Memaro

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Bonjour,

Je voudrais échanger avec d'autres patients concernés par les douleurs chroniques et la difficulté qu'il y a à les soulager.

Mon problème : j'ai testé de très nombreux médicaments pour soulager mes douleurs, et ils sont au mieux inefficaces, au pire, pires que le mal.

J'ai consulté dans un service hospitalier de gestion de la douleur, où on m'a donné le choix entre des bêta-bloquants (qui aggravent mes symptômes) et de l'hypnothérapie, pour des douleurs d'intensité 8/10. Je n'ai rien contre l'hypnothérapie, ça peut aider, mais jusqu'à 4, 5/10 - au-delà j'ai vraiment besoin d'un coup de main chimique.

Avec tout ce que j'ai testé, j'ai l'impression d'être un cas particulier... mais c'est impossible, nous sommes forcément plusieurs à rencontrer ce problème. Est-ce aussi votre cas ? Existe-t-il un profil (biologique, métabolique ?) qui fait réagir différemment aux médicaments pour soulager la douleur ?

Je cherche à soulager en priorité des douleurs de migraines chroniques et d'adénomyose. Pour l'instant, voilà ce que cela donne du côté des médicaments :

Doliprane 1g : bien supporté, très modérément efficace // Laroxyl : terribles douleurs digestives, somnolence de 18h minimum pour 1/8e de la dose prescrite // Ibuprofène : cause de violentes migraines de rebond // Antadys : cause de violentes migraines de rebond // Lamaline : cause des malaises, douleurs de dos, crises d'angoisse // CoDoliprane : cause des malaises, douleurs de dos, crises d'angoisse, nausées, vertiges, sueurs // Acupan : aucun effet // Tramadol : mal métabolisé, cause des malaises, vomissements, sueurs, etc // Naproxène : cause des douleurs digestives importantes // Ponstyl : cause des douleurs digestives importantes // CBD : décompensation, crises d'angoisse, malaises...

Les douleurs chroniques très handicapantes que je cherche à soulager nécessitent un peu plus qu'un pack de glace, une bouillotte, des huiles essentielles, des appareils TENS et des séances de relaxation avec une bonne hygiène de vie. Est-ce que quelqu'un d'autre se trouve dans une situation similaire, comment faites-vous face, et à quel type de consultation avez-vous recours ? Savez-vous s'il existe d'autres molécules anti-douleur ?

Bon courage, et bonne journée.

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samege

05/01/2025 à 13:23

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samege

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Bonjour

Je ne peux pas vraiment vous apporter de solutions car je suis dans le même cas que vous .

Les antalgiques tel que les opiacés ont plus d'inconvénient et qu avantage

Les médecins m ont pour le moment c était le seul traitement pour mes douleurs mais je ne peux pasclevprendre

Ce qui est comme si je n avais aucun traitement

Bon courage

Douleurs chroniques : que faire quand aucun anti-douleur n'est supporté ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/traitements-de-la-douleur/aucun-antidouleur-supporte-et-vous-62968 2025-01-05 13:23:38

Claudia.L

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06/01/2025 à 16:09

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Claudia.L

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Bonjour @Memaro,

La gestion des douleurs chroniques peut être extrêmement complexe, surtout lorsque les traitements médicamenteux traditionnels ne sont ni tolérés ni efficaces.

J’invite des membres à partager leurs expériences : @della @Flovy @PAT 60 @sissi56 @chatoune @laotseu70 @LU50LU @DOMSDAM @amalia1 @r100sbm @steph63170 @intissar @coeurdebreizh @mamouni @kinlasangha @deudeuche @Laurent44430 @Olivia06 @mohaelmet @Alex 09 @azeglo @babyzem @zaza85 @l57130 @patrick0608 @maminetta @Mydego @Kezia_15 @Shoealz @Nat2018 @24052012 @Mrcn.alg @med/yac. @Prisclyloux @dorispinna @fanny14 @mercuy84 @Mistigridtmalo @Scotts @Rebecca66 @dollylucie @Sonzou @Momob77 @RolandeB @Mylyne @KORID'OR @Maryline62 @Painanddead @83sev83 @Clau10081974 @Fati35 @safyre @0606tigresse @Mumutagada @katerbach @Fougasse1 @Hedora @Yanga19 @Jeronimo @Defallah @Francis30 @Maryka @Sabsab82 @Muriel30500 @SEPCRICRIE @Lyly988 @Lili7856 @Lasco15 @GossFace77 @Marie.m1904 @Didine1379 @roem44 @Kimmantha1983 @katwil28 @Melissa69 @varzea @Shlomo @Gérald89100 @Nell98 @Papatonio7311 @Najima1082 @Kitty17 @Billy-Bob @Andraé @Béatricesohy @Doum07 @Lotusviolet @Nikita @ChantalCs @Seven80 @Dylane @Salim66 @vavasseur @Benoitm92 @japon34 @BCH6643 @AureliaM @Kiki24 @Aniesse @Jeannine

Avez-vous rencontré des difficultés similaires avec les traitements anti-douleur ? Quelles approches non médicamenteuses ou alternatives ont-elles été bénéfiques pour vous ? Avez-vous consulté des spécialistes ou suivi des parcours spécifiques pour identifier des solutions adaptées à votre situation ?

Merci pour vos précieux témoignages et bon courage à tous,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

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olympepower

31/03/2025 à 21:06

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olympepower

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Bonjour, effectivement les douleurs dans ma Sep sont H24 , avec des pics comme le matin au réveil puis en fonction de mon activité. Il n y a pas de miracle , j ai arrêté les médocs « zombiland » et pratique méditation de pleine conscience ainsi que kinésithérapie plusieurs fois par semaine et activité physique régulière . J ai des périodes de fatigue intense mais j entraîne mon corps et mon cerveau à se battre . De toute façon , c est soit ça , soit se laisser mourrir ….Alors courage à tous !

signora

01/04/2025 à 11:09

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Armelle 🌹

signora

01/04/2025 à 11:17

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Mon message est parti trop tôt ...

Entièrement ok avec vous, j'ai suivi le même cheminement et m'en sortait très bien ...

Depuis quelques temps j'ai freiné la méditation, moins marché, beaucoup de stress.

Résultat catastrophique. Voilà 2 fois que j'ai des crises violentes avec contractures musculaires dans le dos +++ Fatigue +++ aussi.

Aujourd'hui je suis KO. J'arrête de taper tellement j'ai peur que la douleur dorsale reparte.

Je pars en cure au mois d'avril j'espère arrivé à me préparer.

Courage à nous tous !

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Armelle 🌹

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Lumelga

08/01/2025 à 11:32

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Lumelga

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Bonjour, alors oui effectivement vous n'êtes pas seule à être dans ce cas précis. Nous ne savons plus quoi faire pour soulager nos douleurs, et les médicaments que vous avez mentionné ci dessus ont effectivement beaucoup d'effets secondaires.

Je fais partie de cette catégorie et malheureusement je n'ai pas de conseils à vous donner sinon je l'aurais déjà appliqué sur moi même.

Bon courage à vous

dinouille

09/01/2025 à 17:40

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dinouille

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Bonsoir , j'ai eu des migraines pendant presque 2 ans , médecin évidement dolipranes rien fait, donc envoyer consulté une neurologue qui m'a coller des antidepresseurs 😱,évidement pas d'effets sur les migraines mais bonjour les effets secondaire, donc je les ai arrêter , fait passer test apnée du sommeil, test négatif , au bout de presque 2 ans aucuns traitement mes migraines ont disparut toute seule .Les migraines je pense voir l'envirronnement dans lequel tu vis , le stress ça c'est un cauchemard pour migraine et maux de tête , sortir s'aéré la tête .Les migraines malheureusement en médocs rien d'efficace ou alors 😱

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dinouille

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Lumelga

13/01/2025 à 15:17

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@dinouille merci beaucoup pour les infos ! Bon courage à toi.

dinouille

13/01/2025 à 16:52

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@Lumelga Bonjour, merci.De rien, si ça peut te soulager c'est parfait .Regarde aussi dans ton traitement si tu n'as rien qui favorise les maux de tête .Moi je viens de voir le Lévothirox pour moi "douleurs,musculaires, maux de tête et fatigue" .Bon après midi.

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dinouille

Lumelga

14/01/2025 à 09:26

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@dinouille bonjour, merci beaucoup pour ton attention, je te souhaite le meilleur ☀️

dinouille

14/01/2025 à 17:11

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dinouille

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@Lumelga Bonjour, de rien, on est là pour s'entraider. 🌹

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Mini423

10/01/2025 à 16:09

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Mini423

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Moi douleur chronique dos et jambes et neuropathies des petits fibres et hernie discale et nerfs sciatique bloqué et vessie neurologie autosondage retentioniste j'ai fait deux rééducation centre de réadaptation la je dois passer par arthrodèse lombaire L4 et L5 et S1 par antérieures et corcet et ceinture dos et centre anti douleur rien propose a par tenSe éco et la kinésithérapie et la balnéothérapie je suis lourd opioïdes morphine skenan lp 30 et ACTISKENAN 10 mlg 4h et ibuprofene et Doliprane et galbapentine et larocyl

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Jdavid

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dinouille

12/01/2025 à 19:51

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@Mini423 Bonsoir, peut être que cette arthrodése te soulagera de tes douleurs aux jambes surtout si nerfs coincé ou pincé entre deux vertébres .Oui , whoua sacré traitement Morphine , laroxyl attention c'estutiliser comme anti douleurs mais à la bas c'est un antidepresseur .Ibuproféne + Doliprane😱 Est-ce que je peux prendre ibuprofène et doliprane en même temps ?Non, il n'y a pas lieu d'associer un AINS et du paracétamol. De la même façon, il ne faut jamais associer deux AINS. Si la douleur ou la fièvre persistent après la prise de l'un ou de l'autre, il faut consulter son médecin traitant qui cherchera la cause du problème pour donner le traitement nécessaire.. les autres Actiskenan et Galpapantine je connais pas

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dinouille

Dariane

20/01/2025 à 16:35

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Dariane

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@dinouille ce n’est pas de la galbapentine mais de la gabapentine. J’en prends. Je prends aussi de l’escitalopram et du laroxyl. Mais le seul médicament qui me soulage vraiment, c’est les lindilane.

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Dariane

dinouille

20/01/2025 à 17:14

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dinouille

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@Dariane Bonsoir, à par le Laroxyl , tes autres médicaments je les connais pas. Mais apparemment le lindilane.c'est du Paracétamol +codéine

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Nath1947

13/01/2025 à 11:23

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Nath1947

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@Memaro bonjour , je m appelle nathalie, je souffre de fibromyalgie depuis 2010, suite a une dependance aux opiaces tramadol et codeine ( codoliprane) , on m a oriente vers un addictologue. Elle m a prescrit du subutex 2mg , a l origine c est un traitement de substitution aux opiaces mais c est peu connu c est aussi un puissant antidôuleur , qui n a pas d effets secondaires ennuyeux ou dangereux, j e prends jusq a 10 comprimes par jour et cela me soulage completement sauf la nuit car au reveil mes douleurs sont insupportables mais avec ke medicalent cela finit par s estomper. Si vous voulez plus d info je reste a votre disposition. Sinon au centre antidouleur ils devraient vous proposer des injections de ketamine a raison d un cure de cinq semaines a renouveler. C est aussi un puissant antidouleur et les patients le supporte bien. Ne restez pas en souffrance. Bon courage. Nath

Dariane

13/01/2025 à 18:42

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Dariane

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J’ai la chance d’être bien soulagée par le lindilane et sans effets secondaires. Cependant il m’est indispensable de faire de la gym tous les jours. Si j’oublie d’en faire un jour, je vois nettement la différence (je souffre beaucoup plus).

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Dariane

christian93

20/01/2025 à 11:29

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christian93

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Bonjour, j'ai un problème similaire avec une Spondylarthrite périphérique qui affecte principalement mes mains et poignets. Après une rémission, je suis actuellement en poussée depuis bientôt un an. J'ai des ténosynovites des fléchisseurs, des doigts à ressaut et des paresthésies (syndrome du canal carpien) aux deux mains. Les antalgiques genre paracétamol seul ou avec opiacés Lamaline ou Izalgy, sont sans effets sur mes douleurs. L'anti-inflammatoire Célébrex aucun effet non plus. Alors en plus j'ai essayé des patchs de Fentanyl que j'ai du arrêter à cause d'effets secondaires importants.
Mais en plus de tout ça, j'ai un traitement de fond Arava depuis 7mois, et devant son inefficacité on m'a prescrit en plus une biothérapie anti-tnf (Yuflyma) depuis 2 mois toujours sans aucun effet. Mais par contre beaucoup d'effets secondaires genre nausées, douleurs abdominales, constipation, perte d'appétit avec perte de poids. Voilà rien ne me calme pour le moment, ... avec une vie au ralenti car quand on ne peut plus utiliser ses mains ... moral en berne ... ! Je vois ma rhumato prochainement.

jbeallemand

21/01/2025 à 00:08

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jbeallemand

Dernière activité le 27/07/2025 à 14:03

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Bonjour tout d'abord bon courage, je vois tout à fait ce que tu vis c'est assez proche me concernant, le quotidien avec cette maladie n'est vraiment pas simple et peu connu. J'ai une spondylarthrite ankylosante prédominance axiale mais avec aussi des atteintes périphériques très douloureuses Genox talons poignets. J'ai souvent des maux de tête que j'explique avec le recul par les douleurs des trapèzes et cervicales qui viennent jusqu'à donner des névralgies les patchs versatil à la lidocaine sur les trapèzes décontractent bien cette zone. Pour gérer les douleurs quotidiennes en plus de la biothérapie, les médicaments restent indispensable j'utilise donc un anti-inflammatoire que je tolère très bien l'Arcoxia que j'ai pu diminuer grâce à la biothérapie qui fonctionne sur les douleurs essentiellement périphériques donc les axiales demeurent permanentes , je dois régulièrement si ce n'est quotidiennement ajouter à ça les antidouleurs classiques je commence toujours par un doliprane et si dans les deux heures suivant mon état ne s'est pas amélioré je passe à plus fort et surtout je mixte par période certains sont plus efficaces que d'autres et alterne donc par période entre codoliprane qui a longtemps été le plus efficace ixprim et en ce moment celui qui fonctionne bien et la lamaline. Je m'oblige pour cela à ne jamais dépasser une prise quotidienne pour ces médicaments. Les jours ou je vois que tous mes tendons autour de mes articulations sont méga tendus et douloureux je prends 4 limirelax jours jusqu'à ce que ça se détende 2/3j en général. En plus de ça mes étirements quotidiens et de la balnéo avec un super kiné deux fois par semaine aidentbbeaucoup sur les raideur subies avec cette maladie. Et pareil j'ai essayé les antidépresseurs que je n'ai pas supportés et je prenais du laroxyl que j'ai arrêté car trop d'effets secondaires sur moi. Mon psy m'a prescrit des médicaments également magiques pour soulager le quotidien du theralen qui fait dormir que je prends tous les soirs 4 gouttes et également du séresta que je prends uniquement pour le moral et qui aide à se décontracter quand mon état physique est désastreux et mets mon moral à plat. Voir un psychiatre avec cette maladie est pour moi essentiel physiquement je n'ai jamais été aussi mal et ça ne va malheureusement pas aller en s'améliorant mais grâce à lui je l'accepte mieux et je vais psychiquement bien mieux qu'avant de le voir. En espérant que tu trouves le bon mixe pour toi. Courage n'hésite pas si tu as des questions. JB

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Dariane

23/01/2025 à 11:20

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Dariane

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@jbeallemand OK, je suis aussi en ALD et je vais en demander à mon médecin traitant, à condition qu’elle accepte sinon je demanderai au médecin de la douleur ou à mon chirurgien que je dois revoir avant les vacances. Mon médecin traitant est spécial car elle m’a refusé l’emg pendant 5 ans. J’ai fini par l’obtenir par le chirurgien.

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Dariane

christian93

23/01/2025 à 12:27

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christian93

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Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
Autre maladie : Hyperparathyroïdie

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@Dariane Si c'est autorisé depuis quelques mois seulement, il est possible que l'information ne soit pas connue de ma rhumato ..? Mais je pense que c'est plutôt un refus de principe de sa part car elle dit que c'est indiqué pour les douleurs neuropathiques consécutives à un zona. (c'est d'ailleurs vrai - voir le Vidal). En fait elle dit le "droit" et n'en déroge pas. Personnellement cela calme mes douleurs lombaires alors pourquoi me le refuser ? La tache d'un médecin n'est-elle pas de soulager le patient, à défaut de le guérir ??? Je crois qu'elle ne veux pas prendre le moindre risque déontologique. C'est navrant mais il n'est pas facile de changer de médecin, ils sont maintenant si peu nombreux !

Dariane

23/01/2025 à 12:58

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@christian93 ça, c’est vrai, impossible de changer de médecin. Dans ma commune, il y en a 7 qui prennent leur retraite dont ma toubib. Pour compenser, ils vont faire un centre médical. On en aura bien besoin.

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Dariane

23/01/2025 à 13:04

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@christian93 votre médecin est comme la mienne. Quand elle dit non, c’est non et elle se met en colère. Impossible de passer un emg. Pourquoi ? J’ai souffert martyre à cause d’elle. Elle ne connaît pas les troubles neurologiques. Une seule chose la fait réagir, c’est si vous arrivez avec une canne. Alors ? Faut il jouer la comédie ?

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Dariane

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zarabou

03/02/2025 à 08:36

zarabou

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Bjr.étant moi même une migraineuse,je fais face à ma douleur par massage à l’huile d’olive.dès que je sens que la douleur arrive,je me fais masser la tête.de plus,je me sèche automatiquement les cheveux après la douche.si je sors le matin par temps froid ou humide,je me couvre automatiquement la tête et ça marche.

Douleurs chroniques : que faire quand aucun anti-douleur n'est supporté ?

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