Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

Je n'ai pas un symptôme plus gênant qu'un autre !

La sclérose en plaque primaire progressive, est déjà un symptôme insupportable à elle toute seule !

Bonjour,

Le pire : --- la fatigue presque toujours là. J'ai plein de choses à faire, que j'aime faire ! et je fais une chose et suis épuisée. Comme si je relevais de maladie. Sauf que c'est tous les jours... Ne plus pouvoir me donner à fond, ne plus avoir de journée normale, sinon je suis malade 3 jours. --- Les petits "blancs" ou absences qui me font perdre l'équilibre ou le fil de ma pensée. J'ai l'impression que mon cerveau s'arrête. --- Les muscles qui ne sont plus bien dirigés par mon cerveau, et qui demande beaucoup de concentration pour pas grand-chose... et qui me donnent mal aux genoux ou au dos, problèmes de sphincters, .. Faire d'énormes efforts de physio et avoir un maigre (ou pas) résultat. Toujours faire des efforts d'organisation pour ne pas me fatiguer plus. --- Ne pas savoir comment m'organiser pour le futur, et tout ce que je dois faire. --- Avoir peur de ce qui se dégénère à bas bruit dans mon système nerveux. --- Me concentrer pour tout : pour marcher, me tenir droite, me rappeler ce que je suis en train de faire, monter les marches, me baisser, etc. --- Les petits mouvements nerveux, surtout quand je veus dormir, ou que je dois attendre. --- Les douleurs lancinantes derrière les côtes qui s'accentuent à la respiration et m'empêchent de bouger. --- Répondre quand on me demande si ça va : si je répond ça va, je ments. Si je commence à expliquer, mon interlocuteur passe à autre chose au bout de 10 secondes 😓. --- Entendre mon médecin me donner le conseil de m'organiser autrement et de demander de l'aide... --- Entendre ma neurologue me dire que je vais bien et que mes symptômes sont sûrement dus à mes anciennes lésions, que j'ai un bon traitement, et que la solution est de prendre des médicaments. --- Les fausses idées des gens : Ils pensent que je vais bien, puisque rien ne se voit. Il faut dire que je suis toujours positive et ne me plaint pas face aux gens.

Ce qui me gêne un peu : les douleurs vivent et lancinantes qui vont et viennent à différents endroits dans le corps, la tête. --- l'engourdissement des doigts des mains et des pieds, qui heureusement ne m'empêche pas de les bouger.

Ce qui me gêne le moins : les vagues de fourmis-chair de poule qui montent des pieds jusqu'à la taille, entourent mon cerveau, parfois parcourent mon dos. Le bord de la paupière ou de la lèvre qui tressaute. Les sensations de pression.

Ce qui me réjouit : la vie et les gens 😊 le printemps

Belles fêtes de Pâques pour ce soir et demain 🌱🌿🌞!

@Candice.S

Ma main me gene beaucoup avec certains doigts qui restent plies en continue,

Je ne peux plus courir comme avant avec ma jambe , par exemple pour avoir le bus qui est deja a l'arret, donc j'essaye de prendre le temps de vivre et je me calmerai en pensant a autre chose en attendant le prochain bus,

Ce n'est qu'un exemple parmi d'autres

Bonjour à toutes et à tous,

avec la SEP, certains symptômes peuvent peser plus lourd que d’autres au quotidien, que ce soit physiquement, mentalement ou dans l’organisation de la journée.

Quels sont ceux qui vous affectent le plus en ce moment ?
Et lesquels ont le plus d’impact sur votre routine ou votre moral ?

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Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

La perte de mémoire de travail. Dur à négocier..

Nathalie 67000

Bonjour,

Massage du"pied rouge"

Cela diminue la mauvaise circulation sanguine chez moi.

Idem pour les cernes; ce ne sont que des hématomes..

Nathalie67000

Un symptôme lié à ma sclérose en plaque primaire progressive...

Peut après réflexion, cette envie ! D'uriner incontrôlable et incontrôlé !

Les déplacements c'est déjà compliqué "dans l'ensemble fauteuil, canne, béquille, rollator etc...

Il faut toujours bien s'hydrater ! Donc boire beaucoup ! Mais gérer un déplacement sans penser TOILETTE 🤒 !

J'ai envie ou pas ? Combien de temps je vais tenir... C'est peut-être le plus insupportable de mon quotidien, devoir toujours me poser cette question ! Les médocs fonctionnent pas ! Urostim 2 en test depuis un mois passé et pas d'effet pour le moment !

Voilà sinon le reste bah ça reste la sclérose en plaque Quoi !

Si l irm n existait pas on pourrait mourir à l aise, sans savoir.

Si pas de traitement à quoi ça sert de savoir?

Pensées bienveillantes

Nathalie67000

Bonjour à toutes et à tous 😊,

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des symptômes au quotidien 💭

Avec le temps, certains symptômes peuvent devenir particulièrement gênants, qu’ils soient visibles ou non, et impacter la qualité de vie de différentes façons.

👉 Quels sont les symptômes qui vous affectent le plus au quotidien ?
👉 Est-ce plutôt la fatigue, les douleurs, les troubles de la mobilité, de la vision ou encore les troubles cognitifs ?
👉 Comment faites-vous pour composer avec ces difficultés au jour le jour ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir compris et moins seuls 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour,

Aujourd'hui c est clairement la fatigue qui devient réellement handicapant dans mon quotidien. Difficultés au démarrage le matin, somnolence diurne , fatigabilité accrue, irritabilité, troubles de l attention . Je prends actuellement des médicaments qui m'aident à tenir et à continuer de pouvoir travailler. Mais tout est artificiel, je fais comme si de rien n'était pour faire le maximum pour ma vie sociale, ma famille. Mais en vieillissant la corde s'amenuise, je limite au maximum les arrêts de travail cat je travaille encore à temps plein mais tout devient compliqué.