Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

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Claudia.L

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27/09/2024 à 14:48

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

La sclérose en plaques affecte chaque personne différemment, avec des symptômes comme des troubles moteurs, de la fatigue, des problèmes de vision, etc.

Comment la maladie se manifeste-t-elle chez vous au quotidien ? Quels sont les symptômes qui impactent le plus votre routine ?

Je vous invite à partager votre expérience et à échanger des astuces qui pourraient aider d'autres membres du forum.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe de Carenity

@Marielasepienne @wanda2 @Antonino42 @Silvano @Lussie44 @Alain11220 @Lady84200 @Val90100 @Xxx02100 @ryusakii @Zabou2A @Brunehelene @MariePorte @ISABELLE24.. @Nath6578 @Tulip7480 @Steph974 @Olive75 @Piketpaf @Nath56890 @SanChrysalide @Manue33 @Selma00 @Sophie1980 @Maradonna @Kevin34 @Maloozk @maela1 @Stinka @sab3550 @Netcha @Ccilia79 @Bruno54 @Jacky90 @Mnt4vpm @Ju17700 @Idefix @StefRose @Meira1er @Ninitine @Parmen @CMjmu30011968 @reinovacio @Sylviegary @Sylvie-Marie @ShirleyMau. @Britt31 @DJINN06 @ouchka @Rebecca57 @Mary15 @Lelody @Sep14400 @Emeline03 @Smart49 @Poison @MarieDef @Ann431 @Christelle07 @Verotte89 @Pearly25 @Jeanjean16 @Granger @Evinam @Anais.7 @Styfou @Clauclau1967 @Cath7610 @pervenCHES13 @Samoht52 @Renaultt @Carolette @Ameliedes @sebledon @Bambi44 @Grosdos @Estelle17190 @Estelle94700 @Ccathy59 @tristan22 @Popeye69 @Pierre2964 @angie2920 @ArMor35 @Isalub @Nath76530 @Pottolo @Maloute2002 @Topette @nad1967 @MaryL4444 @Kriloe @lilie02 @BEBEKRO @Poupyi @Septique @Vivi57670 @Amkash @Jenny_sep @lylodi

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Timu28

16/04/2026 à 10:53

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Timu28

Dernière activité le 29/05/2026 à 10:21

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Bonjour a tous,

J'ai une sep depuis 47ans elle évolue c'est une sep segondaire progressive elle fait se qu'elle veut. Je suis son évolution sans m'affoler'. J'ai compris qu'il faut faire le nécessaire sans forcer car c'est épuisant et la force on en a besoin. La douleur il faut la gérer et chacun la vie différemment. Je n'ai pas baissé les bras mais je m'affole moins vite. Le sommeil était un gros problème, les somnifères c'est une solution mais pas la bonne car on a du mal à s'en passé et la mémoire nous joue des tours. J'ai réussi à m'en passer j'ai opté pour les potcast qui m'accompagne pour m'endormir pour moi ça marche ça me berce et il y en pour plein de thème. Pour la nuit et les sensations de brûlures de douleurs j'ai découvert la couverture chauffante et cela m'aide beaucoup pour les douleurs. Bien sûr il y a beaucoup d'autre pathologies. Chaque SEP est différente chacun est aussi différent. Mais pas de stress la sep est là prenez soin de vous c'est aussi prendre soin d'elle pour qu'elle calme un peu et prenez soin de vos proches ils ne sont pas obligés d'être malades aussi.

Prenez soin de vous

Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/quels-symptomes-vous-affectent-le-plus-dans-vo-62186 2026-04-16 10:53:59

Sourire2

07/05/2026 à 09:10

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Sourire2

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A tout le monde,

Je ne suis pas mere et je suis tres bien comme ca et arretons les prejuges et les jugements que font beaucoup de gens de la societe aux sujets des gens qui n'ont pas d'enfants, De mon cote pour votre information pour toutes je ne suis pas une fada,

A bientot pour un autre sujet qui me conviendra mieux,

Pour celles qui croient que je suis vexee : c'est faux je m'en fous completement, decidement on ne se comprendra jamais a ce sujet entre mere et pas mere!er cexi est dit une fois pour toute

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Nathalie67000

26/05/2026 à 12:39

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Nathalie67000

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Bonjour, je souhaite savoir où on peut se faire injecter du briumvi.

Comment faire passer cela (l'info) à ma neurologue..

Cordialement

Nathalie67000

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Sourire2

27/05/2026 à 22:04

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@Nathalie67000

Je lis ce message precedent, eh bien je pense qu'il faudra lui parler de la mauvaise reaction que vous avez eu cette annee avec votre injection d'Ocrevus et que cela vous cause beaucoup de soucis d'avoir des problemes avec Ocrevus, moi je le dirai comme cela,

Apres je ne sais pas sur quels criteres votre neurologue se basera pour faire un changement de traitement, apparemment ca se fait quand ca ne va pas du tout pour la patiente,

A bientot

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Nathalie67000

28/05/2026 à 12:18

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Nathalie67000

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Je vous demandais si vous saviez où se le procurer.

Le briumvi est autorisé en France pour les sep progressives. Médicament trouvé en Australie.

Amicalement.

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Sourire2

31/05/2026 à 10:24

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Sourire2

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@Nathalie67000

J'ai trouve par l'Intelligence artificielle une reponse complete, Je ne peux pas vous le partager sur le site Carenity, Est ce que vous avez un mail ou je pourrrai vous le partager exceptionnellement?

Je sais que cela ne se fait pas de s'echanger des mots en dehors du site mais ce sera uniquement pour vous aider

En resume la reponse est: Ce n'est pas possible de le daire chez soi soi meme ou par une infirmiere il vous faudra aller en Hopital de jour tel que je vous l'ai ecrit dans un de mes messages, A bientot!

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savana

30/05/2026 à 19:06

savana

Dernière activité le 20/06/2026 à 19:05

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je n'arrive plus beaucoup à marcher

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