Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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daysinette

01/01/2021 à 20:13

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daysinette

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Merhyboa , mes douleurs sont post-zostériennes = suite à un zona ... et on me dit que pour ça il n'y a rien à faire que des anti-douleurs et encore .... si la morphine ne soulage pas , je dois me résoudre à les supporter .......

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Daisynette

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2021-01-01 20:13:50

Merhyboa

02/01/2021 à 13:54

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Merhyboa

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Bonjour, @daysinette‍ pour l'instant je n'ai toujours pas de traitement et que je devrais vivre avec cette maladie .Je gère en me reposant où en faisant le strict minimum mais c'est dur parfois.

On veux me faire une injection de Kétamine mais j'ai peur d'avoir des effets secondaires , on verra bien .

Merci pour votre message .

Bonne année

Arnofil

02/01/2021 à 16:28

Arnofil

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@Merhyboa j’ai eu des perfusions de ketamine pendant 8h au centre anti douleurs, 1j par mois pendant 1 an. Pas d’effets secondaires, honnêtement pas d’effets tout court, j’ai stoppé ce traitement au bout de l’année. Bon courage. Philippe

Merhyboa

02/01/2021 à 17:01

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@Arnofil‍ et ce traitement vous a aidé ?

Merci

Arnofil

02/01/2021 à 18:24

Arnofil

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@Merhyboa au début un peu de mieux, mais probablement lié au fait d'être dans un milieu hospitalier qui cherche à aider et comprend (effet placébos peut-être). En réalité j'ai arrêté car l'effet positif était très faible.

Merhyboa

02/01/2021 à 18:30

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@Arnofil‍ ok merci de votre réponse cela va me permettre d'y réfléchir si je vais l'essayer où pas ce nouveau traitement.

Lauret

02/01/2021 à 23:17

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Bonjour,

J'ai eu des perfusions de kétamine 1/par mois l'année dernière et ça a rien donner. J 'espère que pour toi il y aura du positif.

Bon courage.

Arnofil

03/01/2021 à 09:43

Arnofil

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@daysinette essayez les patchs de lidocaïne, en application local. Ils me soulagent les pieds pour ma NPF

daysinette

03/01/2021 à 09:51

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daysinette

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Merci Anopfil . La lidocaïne est un anesthésiant de surface . Mes douleurs sont en profondeur .... donc ce médicament ne me fera pas d'effet comme tous ceux du même genre ... Je viens d'augmenter la force du LBD , j'ai l'impression que ça marche ... moins de crises et en plus elles sont un peu moins longues et moins fortes ... J'ai commencé hier ... à suivre donc ! Je vous tiendrai au courant dans quelques jours pour vous dire si c'est un hasard ou un effet ! .....

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Daisynette

Catskate

03/01/2021 à 19:17

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Catskate

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J'ai eu des injections de toxine botulique (botox) en décembre. Je ressens du soulagement contrairement à la 1ère fois. Mes pieds sont moins douloureux, ça me permet de rester un peu plus longtemps debout. Seul inconvénient, les injections font très mal mais le soulagement les jours d'après en vaut la peine.

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