Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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bezotte

28/12/2018 à 13:13

bezotte

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Bonjour

Mon mari est suivi dans le service du Pr Sene depuis 2 ans .

Il est hospitalisé toutes les 4 semaines environ pour traitement immunoglobuline.beaucoup mi eux depuis.Il a eu un arrêt de 4 mois et les douleurs étaient toutes revenues

Le Pr a donc décidé de reprendre le traitement. IL y a déjà de l amélioration.

Je vous souhaite le meilleur pour la nouvelle année.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-12-28 13:13:07

bezotte

28/12/2018 à 14:31

bezotte

Dernière activité le 02/05/2025 à 08:14

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Bonjour

Suite à mon post je reviens vers vous pour signaler le professionnalisme du Pr Sene et de toute son équipe sans oublier le Dr Champion. Grâce à eux nous reprenons un peu goût à la vie qui était devenue très difficile pour la personne malade et pour l entourage.Surtout un conseil n'ayez pas peur de changer de rumathologue,médecins etc..quand vous constatez que cela n'aboutit à rien.C'est ce que j'ai fais contre l'avis de mon époux et ça a payé!!!

Bien sûr des kilomètres a faire mais le résultat est là.

À bientôt et j'espère que mon témoignage vous aura donné un peu d'espoir.

mustangcruiser67

28/12/2018 à 16:40

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mustangcruiser67

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@Krikri81 salut

Oui j'ai été traité aux immunoglobulines à lariboisière dans le service du professeur damien SENE. Ça ma fait du bien à la première cure, puis j'ai eu de graves complications est du coup le traitement était fini pour moi. J'ai aussi croisé des patients à qui ça faisait du bien!

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gégé

Krikri81

28/12/2018 à 16:43

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Krikri81

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Merci de ta réponse,a priori c'est le prix du traitement qui bloque 😶

Djipi2015

29/12/2018 à 11:40

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Djipi2015

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J’ai également été traitée aux immunoglobulines dans le service du Pr Sene à Lariboisiere, mais cela ne convenait pas à ma pathologie (aggravation des symptômes) peut-être à cause de mon erythermalgie liée à ma npf. Puis il m’a proposé un traitement médicamenteux qui joue sur les canaux sodiques mais aussi sur le cœur mais attention suivi par électrocardiogramme et prise de sang tous les 3 mois obligatoires. Ce traitement a considérablement réduit mes douleurs. Puis au bout de 2 ans de traitement à l’apparition d’effets secondaires devenus trop présents par rapport au seuil de douleur et avec son accord j’ai arrêté tout traitement. Pour l’instant il n’a plus rien à me proposer alors je gère du mieux que je peux ma vie en fonction de mon handicap. Le stress et la fatigue augmente énormément les symptômes alors j’essaye de me ménager un peu mais c’est parfois difficile quand on a travaillé toute sa vie...

Je reviens sur les kilomètres à faire pour aller voir le Pr Sene, j’habite en Normandie et même si c’est un budget je place cela en priorité vu ses excellentes compétences et l’espoir qu’il procure vu son regard permanent sur tout nouveau traitement à venir en France ou à l’étranger.

Gardons toutes et tous plein de courage et d’espoir !!

Djipi.

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Djipi.

Zaza1305

30/12/2018 à 18:55

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Zaza1305

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@mustangcruiser67 bonsoir j ai l impression que La ketamine Pour moi n a PaS Marche .....ou partiellement disons c est bizarre

mustangcruiser67

30/12/2018 à 19:05

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mustangcruiser67

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@Zaza1305 salut, ah ça c'est pas coool je suis désolé pour toi. Peut être ça va encore agir comme chez moi après 10 jours. Je croise les doigts pour que ça agisse zaza

Bonne soirée est moins de douleurs 🙂🙋‍♂️

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gégé

Zaza1305

31/12/2018 à 10:27

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Zaza1305

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@mustangcruiser67 bonjour Oui j espère ca va agir sinon tant pis. Merci à toi bises

mustangcruiser67

31/12/2018 à 11:09

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mustangcruiser67

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@Zaza1305 bonjour zaza

J'ai ma 3ème cure de kétamine à partir du 4 février chez le professeur SENE, il ma dit qu'il augmente la dose puisque la deuxième na rien donnée. En attendant je souffre comme c'est pas permis. J'ai commencé hypnose et acuponcture aussi sans résultats pour l'instant, c'est tout le contraire qui se passe , c'est indescriptible. J'ai aussi fait un courrier pour un RDV chez un neurochirurgien qui implante un neurostimulateur pour couper les signaux de douleurs pour les gens qui souffrent énormément. Miracle j'ai eu mon RDV de consultation le 28 février, je suis impatient d'écouter ce qu'il raconte. Je vois cela comme ma dernière chance puisque rien ne me soulage est que la NPF +la discopathie lombaire est cervicale + le syndrome de gougerot font tranquillement mais sûrement leur chemin. Mais y a aussi une bonne nouvelle, j'ai été opéré d'un cancer du poumon y a 14mois est ça se passe bien pour l'instant.

Bonne fin d'année 🙂🙋‍♂️

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gégé

Suzanne33

31/12/2018 à 13:48

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Suzanne33

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Pour tous ceux qui souffrent de cette maladie, je souhaite pour l’année 2019 l’apaisement de leurs douleurs, et qu'enfin on trouve des solutions permanentes à cette NPF! Je n’en suis qu’au début de cette maladie et chaque jour je sens des changements et la progression des symptômes. Je vous trouve tous très courageux et j’ai peur de ne pas avoir votre endurance et votre détermination.

SANTÉ.... c'est tout ce que je nous souhaite!

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