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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c  et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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18/07/2018 à 00:50

@Kyna75 

C'est sur ordonnance ALD 100%de mon neuro : Mélatonine en gélules 3 mg , 1gélule le soir.

J'habite dans le finistère et la préparation se fait à Rennes en une petite semaine.

Parlez - en à votre neurologue. Les médecins ne le proposent pas car ce n'est pas remboursé me disent ils.

Mais c'est au patient de choisir!

Bon courage Kyna


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 00:50:56

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18/07/2018 à 06:41

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Je fais l'examen à Henri mondor (potentiel laser) 1 fois par an examen très fiable 

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LA TALAU


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 06:41:48

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18/07/2018 à 09:27

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Bonjour Jasmin29

Merci énormément pour votre réponse très rapide ! Je vais en demander dès que je vois un médecin !

Encore merci à vous et courage aussi !

Amitiés !💖


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 09:27:22

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18/07/2018 à 10:12

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Bonjour Musique87 !

Merci pour votre message !

Mes douleurs sont à la jambe droite, hanche et fesse et le pied ! Brûlures terribles soient chaudes ou glacées ! Pic, coup de poignard......!

Oui je suis suivie dans un centre anti douleurs et un temps, dans 2! Mais j'en ai laissé tomber un car il ne se passait rien et celui où je suis est paraît il un des meilleurs mais je trouve très léger ! Une fois que la neurologue a tout proposé la panoplie de médicaments et bien y a plus grand chose à donner ! Donc j'y vais au rythme d'une fois tous les 6 mois, 1 heure de trajet  et 3 mn chrono pour ressortir bredouille ! J'ai été opérée il y a 3 ans d'une compression de la moelle épinière ! Et après j'avais ces douleurs que je mettais 10 sur l'échelle de Richter ! Je pensais vraiment que l'opération allait atténuer..... mais ce fut le contraire ! Et depuis octobre ces douleurs se sont amplifiées, multipliées par 100!Un vrai calvaire depuis 10 mois ! Pourquoi ?????? C'est ce que j'aimerais savoir mais personne ne me prend en considération et au sérieux à part me dire le mot fatidique "psychologique"! J'y ai eu droit pendant 3 ans avant de trouver une super neurologue à la salpetriere qui m'a faite hospitaliser et verdict "pas dépression mais compression de la moelle épinière ! Presque pareil !!!!!!!!

J'ai d'ailleurs trouvé le mail de cette neurologue et je lui ai écrit hier soir ! Car un rdv avec c'est février 2019 ! J'espère de tout cœur qu'elle voudra me recevoir très vite ! Je ne dors plus, je suis épuisée et j'ai perdu 7 kg ce qui me fait un poids de 45 kg ! L'horreur absolue ! Je vis recluse car je ne peux pas marcher et je suis sans énergie !

Sinon le RTMS, j'en ai fait au moins 7 séances et je vous avoue que cela ne m'a pas du tout soulagée ! Tout me résiste ! C'est désespérant !

Et vous quelles sont vos douleurs et d'où ça vient ? Après une opération ?

Je vous souhaite une bonne journée ! Courage à vous ! Si vous en avez un peu de trop, n'hésitez pas à m'en envoyer un peu ! Je commence à baisser les bras et à ne plus avoir d'espoir !

Bisous !

🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀🍀🥀


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 10:12:43

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18/07/2018 à 11:26

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Musique87 

Je suis vraiment désolée que vous soyez si mal ! On va essayer de se donner du courage réciproquement ! C'est vrai que dans un hôpital de province les moyens peuvent être moins pourvus ! Quoique, il y a des petites villes je pense qui doivent être à la pointe du progrès ! Il n'y a pas que Paris ! On pense toujours que c'est mieux mais c'est pas sûr ! C'est vraiment dommage que vous ne puissiez pas bénéficier de tout ce qui se fait ! Sinon moi aussi j'ai été opérée niveau cervical C5C6 ! J'ai une prothèse ! Mais j'ai toujours eu ces douleurs avant d'être opérée ! C'est de là que tout a commencé et que j'ai su qu'il se passait quelque chose de pas normal ! Donc sciatique ? Je ne sais pas !

J'espère de tout mon cœur que la médecine va trouver d'autres médicaments ou autres pour nous sortir de cette situation qui nous tue petit à petit ! Le moral et l'espoir !

Je suis de tout cœur avec vous ! J'espère que cela va s'arranger pour vous ! On va essayer de se soutenir toutes ensemble ! Cela fait un bien fou de ne pas se sentir seule et de pouvoir échanger sur les mêmes douleurs ! Comme on le vit, on se comprend !

Malgré toutes ces douleurs, je vous souhaite le meilleur et une douce journée !♥️♥️♥️

COURAGE !🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 11:26:55
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18/07/2018 à 17:12

@Musique87 

Bonjour, je tiens tout d'abord à vous remercier pour cette réponse complète et éclairée sur ce sujet de la biopsie et du Laser.

Vraiment merci, j'espère seulement que ça n'aggravera pas mes douleurs. Je vais me rendre sur Paris pour faire ces examens.

Bon après- midi.

Enora


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 17:12:57
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18/07/2018 à 17:25

@la talau 

Merci beaucoup pour la réponse! Henri Mondor ça doit être magique, vous en parlez toutes!

Enora


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 17:25:33
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18/07/2018 à 17:28

Je te remercie beaucoup Chegne pour ta réponse très claire et précise.

Bon aprèm et bon courage.


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-07-18 17:28:04
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Utilisateur désinscrit

01/08/2018 à 01:32

Bonsoir les filles,

Je vous envoie à toutes des ondes douces, pleins de pensées positives,...C'est un magnétiseur qui m'a sauvé la vie car jusqu'à ce qu'on trouve ce que j'avais, c'était le refrain du "vous somatisez" ou "c'est psychologique" donc je me suis mise à ne presque plus me nourrir ni dormir. Je n'avais plus aucune énergie, j'étais vide! Ce magnétiseur s'est emparé de mes pensées les plus sombres et a fait circulé l'énergie dans tout mon corps.

Le magnétisme joue un rôle important car les douleurs s'emparent de toute notre énergie mentale et physique. Le magnétisme apporte un regain d'énergie mentale et physique pour affronter les douleurs chroniques. Ma magnétiseuse est une ancienne infirmière qui travaillait en soins palliatifs.  Elle utilise la technique du "Reiki" et m'apprend à utiliser l'énergie du sol, de la terre (des points d'encrage) et à me préserver des pollutions ambiantes ( des personnes et leurs soucis, éviter le stress inutile). J'ai contre ma peau du Christal de roche. Peu honéreux et facile à trouver.

Après c'est comme l'homéopathie, on y croit ou pas. Bien sûr, dans nos cas, l'homéo ne fonctionne pas sur nos douleurs neuropathiques. J'avais envie de partager mon expérience car je pense que la médicaments seuls ont leurs limites. Mon traitement est avant tout un anti dépresseurs (Effexor) et du Rivotril ainsi que parfois 1/2 verre de vin rosé mélangé à du sirop ou de l'eau peut calmer les douleurs. Recommandé et approuvé par mon neuro et oui l'alcool a des vertus que je ne connaissais pas.

Bon courage à Toutes et à Tous !!! emoticon Verreemoticon Musiqueemoticon Arc en ciel


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-08-01 01:32:54

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chegne

01/08/2018 à 13:58

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chegne

Dernière activité le 09/05/2025 à 11:56

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@Jasmin29 Très contente pour vous d'avoir trouver cette solution. je connais bien le reiki, j'ai un niveau 3, autant je fais des soins à des amis ou connaissances que pour moi je ne le fais pas>. mon enseignant me dit que je ne m'aime pas assez! Il n'est pas besoin d'ailleurs d'y adhérer pour que cela marche. Nous sommes que canal pour laisser l’énergie universelle faire son travail. Vous pouvez renouveler les soins pour conforter votre bien être

Le cristal de roche est très bon pour se préserver des ondes négatives, il y a également l’améthyste. 

Pour l'instant je suis calmer avec les antidépresseurs et antiépileptique malgré la grosse chaleur et je prends comme je l'avais évoqué lors d'un post précédent du cannabidiol 10°/° acheté via Internet en Suisse garanti bio.

Je trouve que ça me calme presque complètement, 4 gouttes 3 fois par jours. 

je trinque avec vous d'un petit verre de rosé (ans eau)


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-08-01 13:58:14
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