Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

07/06/2021 à 12:01

Merci @dan26576‍ '(en retard) emoticon Gros sourir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-07 12:01:59

dan26576

08/06/2021 à 11:05

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dan26576

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@serena2416 Bonjour

Le te souhaite de passer une bonne journée, je je suis heureux, que la cure de solumedrol, stop l'avancée de la sep, que je prends tout les six mois, qui me donne une super énergie ! en remerciant le professeur Pelletier qui me la fait prendre cet cure.

En plus de mon coté, je ne bois pas de lait, mange pas de fromage, car ces produits me posent d'énormes problème de marche, et un autre patient sep que j'avais rencontré m'avais dit aussi la même chose, j'avais été content de me dire que je ne suis pas le seule à avoir remarqué.

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

08/06/2021 à 14:06

@dan26576 bonjour

En effet les produits laitiers sont ciblés, comme l'eau du robinet, certains édulcorants, barquette alimentaire etc....

Une cure systématique sans poussée me surprend mais tant mieux pour toi.

Bonne journée ensoleillée emoticon Sourir

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dan26576

09/06/2021 à 09:01

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dan26576

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Bonjour

Cette cure correspond au fait que dès le début j'ai la forme de sep Primaire Progressive, donc une évolution constante, où je n'avais eu qu'une poussée, au niveau de mon œil gauche , et mon bras droit paralysé.

premier neurologue avec l'irm cérébral avait vu de suite que j'avais la sep, j'avais 24 ans, et il voulait que je suive un traitement pour la forme Récurrente Rémittente, j'avais refusé le traitement de font qu'il me proposait, et devant mon refus de suivre ce traitement, énervé ce neurologue m'avait prédit le fauteuil roulant à vie, car pour lui je ne pourrais plus marcher !

Car oui j'avais d'énormes problèmes de marche, alors j'avais été dans un CHU de la timone Marseille, pour voir le professeur Pelletier, qui avec la ponction lombaire, l'irm cérébral, l'irm médullaire, avait vu que j'ai la forme Primaire Progressive, et avec la cure de solumedrol, cette cure m'a permis de pouvoir me servir de mon bras droit, une amélioration au niveau de mon œil gauche qui est remonté à 4 dixième, et je marche beaucoup mieux, sur plusieurs centaine de mètres, et j'en suis heureux.

Et toi comment ça vas ?

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xavier666

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Candice.S

Animateur de communauté

16/06/2021 à 17:04

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Que pensez-vous du fampyra ? Trouvez-vous ce traitement efficace ? Quels sont les effets indésirables ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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cali29s

17/06/2021 à 10:09

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cali29s

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Bonjour je viens de réessayer le Fampyra mais effets secondaires, ++++++++ même avec seulement 1 par 24 heures paresthésies très importantes même autour des lèvres et qui persistent 12 heures.

donc j’arrête car le bienfait est trop faible

c’était un essai après l’arrêt du Qizenday qui chez moi était très bénéfique sur la marche

bonne journée

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cali29s

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Re29sud

18/06/2021 à 09:57

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Re29sud

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Bonjour j'ai stopper le fampyra après 8 mois de traitement sans aucun progrès. Il n'y a que la biotine qui me faisait du bien. J'ai repris la piscine après le confinement et c'est encore ce qu'il y a de mieux.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-18 09:57:04

dan26576

23/06/2021 à 11:07

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dan26576

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@danslebrouillard Bonjour

Au début de ma sep, le neurologue m'avait fait prendre Fampyra, ce maudit produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, ça plus la sep !

Pour corriger son erreur, le neurologue tout les six mois je fais une cure de solumedrol, qui est super pour moi, car ça stop l'évolution de la sep, une cure que je fais tout les six mois, et j'en suis heureux, faisant des exercices physiques tous les jours, de la marche, du vélo d'appartement !

En suivant le régime seignalet, le top pour moi.

@danslebrouillard, si Fampyra t'aide, je suis content pour toi, oui chaque patient est différent devant cette pathologie, oui chacun son parcoure de vie, je te souhaite de passer une bonne journée

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xavier666

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Steffany66

20/07/2021 à 10:06

Steffany66

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Bonjour, je prend du fampyra et il est bien il aide beaucoup à l’équilibre.
il est très long à se mettre en place mais il vaut peut être le coup. Cela fait 5 mois que je prend le fampyra, j’ai eu aucun mauvais effet, mis à part un peut de fatigue. La fatigue de la sclérose en place reste permanente puis épuisante en effet, mais je pense que le fampyra n’a pas son rôle pour cet effet.

Courage à tous

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Clav865c

08/09/2021 à 13:23

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Clav865c

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Bonjour moi je le prends le matin au petit déjeuner avec tecfidera et le soir après mon repas et tout ce passe bien

Bonne journée

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