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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar dan26576

dan26576

27/12/2020 à 17:27

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avatar dan26576

dan26576

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Chose très importante, le produit Fampyra dès le début m'avait déclenché une crise d'épilepsie, alors tous les jours je prends un produit contre l'épilepsie, en plus de la sep, c'est pas facile !

Je maudis Fampyra !

Toi aussi passe une bonne journée emoticon Top la

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xavier666


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-27 17:27:39

avatar EvaLily

EvaLily

28/12/2020 à 09:19

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 Bonjour j’ai arrêté Fampyra  parce qu’il ne m’apporte rien surtout après mes deux premières injections de Rituximab  j’ai ressenti une extrême lourdeur et mes chambres étaient très spastique donc j’ai décidé de l’arrêter pour pas avoir un médicament en plus qui ne servait à rien 

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Evalily


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-28 09:19:36

avatar Bidulou04000

Bidulou04000

01/02/2021 à 20:49

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avatar Bidulou04000

Bidulou04000

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Pour moi le Fampyra m'a été donné il y a 2 ans et je ne suis pas prête de l'arrêter !!!! Il m'a changé la vie des les premiers jours !!!

J'ai mis une alarme sur mon tel 7h 19h pour respecter les 12h entre 2 prises....le soir à partir de 17h30 pas besoin de me donner l'heure je le sais car la fin d'action du fampyra se fait sentir...

Comme je le disais au professeur en fait il m'en faudrait 3 par jour pour bien couvrir les 24 h  !!!

Comme il m'a dit "surtout pas !!! "

Bien que à la lecture de la notice tres très  longue je n'en aurais jamais pris le risque !!!! et faire une crise d'épilepsie !!!

En tout cas pour l'instant je le tolère bien.....je croise des doigts pour les prochains traitements à  venir  ...avenir

 

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claudine


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-02-01 20:49:45

avatar Bidulou04000

Bidulou04000

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@Lizabe bonjour oui ça fait partie des effets secondaires

..j'étais déjà sujette à ça mais je ne peux pas dire qu'avec fampyra ça s'est aggravé 

Moi pour l'instant c est mon seul " traitement" de sep que j'ai...sep depuis 34 ans secondairement progressive depuis 2 ans.

Je n'ai jamais eu de traitement de fond...uniquement le solumedrol en bolus lors des poussees.

Le fampyra me fait bcp de bien et sauf miracle therapeutique ou créatinine trop élevée je ne suis pas prête de l'arrêter  !!!

Bien à  vous

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claudine


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-02-01 20:58:22

avatar dan26576

dan26576

02/02/2021 à 10:40

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dan26576

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@EvaLily Bonjour,  je maudis Fampyra, car en plus de la sep, ce produit m'a déclenché une crise d'épilepsie, heurtement qu'il existe un produit pour l'épilepsie, oui chaque patient évolue différemment  Le seule traitement de fond qui marche super bien  pour moi est la cure de solumedrol !

Depuis le début de ma sep, j'ai supprimé le verre de lait, de fromage, qui m'alourdi mes jambes, que je remplace par du soja concernant les yaourts, avec du pain sans gluten

Passe une bonne journée   

 

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xavier666


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avatar dan26576

dan26576

22/02/2021 à 16:28

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dan26576

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@danslebrouillard Bonjour, j'avais pris fampyra, qui de suite m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! que j'avais stoppé de suite !

Comme traitement de fond que je prends tous les six mois, une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, je suis content car pour moi ça marche bien. emoticon Top la

Je te souhaite un bon courage pour avancer avec la sep

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xavier666


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dan26576

23/02/2021 à 11:44

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@danslebrouillard Bonjour, le produit fampyra, que je n'avais pris qu'une fois, car il m'avait déclenchait une crise d'épilepsie, donc tout les jours je prends un produit cote l'épilepsie, en plus du produit contre la sep, qui est la cure de solumedrol, qui marche super bien pour moi, heureusement !

Passe une bonne journée.

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xavier666


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dan26576

03/06/2021 à 14:14

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dan26576

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danslebrouillard
Bonjour,

J'ai la sep depuis 21 ans, et au début j'avais pris fampyra, et ce produit dès le début m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! cette maladie plus la sep ; pour la sep tout les six mois je fais une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep, et en plus je vois une kiné pour me faire travailler mon corps, pour l'équilibre, et j'an suis content.

danslebrouillard, je te souhaite de bien te porter avec fampyra, si ça t'aide.

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xavier666


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-03 14:14:12
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/06/2021 à 17:13

Bonjour,

Cela ne me surprend pas ! le Fampyra me donna des hallucinations comme les meubles en lévitation emoticon Enervé à faire peur un fantôme.

Et ce qu'on nous dit pas, les bolus de cortisone déclenche tôt ou tard du diabète

Une seule patho ne suffit pas, les toubibs nous en rajoutent une couche. Devenue allergique au bolus dès le 1gr, pas d'arrêt mais flash d'insuline et on me laissa repartir à la maison devenue inconnue et les seringue d'insuline sans un mot emoticon Rose.

Bref on n'en sort pas de cette saleté

Bon WE à tous

 

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-05 17:13:31

avatar dan26576

dan26576

06/06/2021 à 09:37

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

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Bonjour.

Le fampyra je ne l'avais pris qu'une fois, non seulement il ne m'avait rien apporté, et en plus m'avait déclenchait l'épilepsie, sur le net je lis des gens des gens en sont contant de fampyra,  comme quoi oui chaque patient est unique, et pour moi le top c'est la cure de solumédrol, qui me donne une super énergie ! et j'en suis heureux emoticon Cils

serena2416 passe un bon week-end emoticon Top la

Tout les jours je part marcher dans mon jardin, le temps est agréable à Marseille.

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xavier666


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