Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Cielbleupaca

08/03/2022 à 09:44

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Cielbleupaca

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Bonjour

idem, le fampyra perturbe mon sommeil. Sep primaire progressive diagnostic 2014, Prise 9h/21h, des périodes avec 1 seule prise le matin, mais pas d'arrêt total car il fonctionne malgré ce désagrément ! Je marche encore avec rollator environ 1km....à mon rythme bien sûr lol.

Bonne journée

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Leablueviolette

09/03/2022 à 13:59

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Leablueviolette

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Bonjour, merci pour votre réponse. J'ai l'impression que mon corps commence à accepter les 2 prises de fampyra. Ça va un peu mieux depuis 2 nuits. Il faut peut-être persévérer : si c'est le cas :OK je suis tenace !

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Cielbleupaca

10/03/2022 à 15:40

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Cielbleupaca

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Bonjour,

Oui il faut persévérer ! Pour nous c'est tous les jours qu'on avance, avec force et courage 😉 même si quelquefois c'est compliqué !

Bonne journée

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Leablueviolette

11/03/2022 à 14:27

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Bonjour,

Merci pour votre réponse Cielbleupaca. Oui "Force et courage" c'est ma devise de chaque matin pour démarrer la journée. C'est la devise des pompiers me semble-t-il.

Il en faut pour gérer le foyer (j'ai 2 enfants de 11 et 14 ans), le travail (je suis DRH dans une collectivité, à mi-temps) et se gérer soi-même avec la fatigue et la jambe qui traîne, séance de kiné, déplacement pour suivre l'essai thérapeutique Btk (piqûres pr prises de sang et des injections irm, je déteste les aiguilles :traumatismes d'avonex et plegridy) .

Force et courage donc !

Je suis nouvelle sur le forum, je ne connais pas trop. Mais j'ai de l'expérience en traitement sep, traitements annexes (lyme) , et combinaison travail /sep en ma qualité de DRH depuis 15 ans. . Si ça peut aider je veux bien apporter ma contribution.

Au plaisir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-11 14:27:23

dan26576

12/03/2022 à 15:41

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dan26576

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@Leablueviolette Bonjour, nous avons la même maladie, mais elle fonctionne différemment des autres personnes qui ont la sep c"est à dire que celle que j'ai est progressive, sans poussées, et le traitement que je prends est une cure de solumedrol, qui stop l’avancée de la sep, la forme que j'ai est primaire progressive, qui ne touche que 15 % DES Sépiens. et régulièrement je vois une kiné, qui me fait travailler les muscles de mon corps, avec l’équilibre, à travers ma façon de marcher, entre mes jambes et mes bras, ceux-ci sont un complément !

Oui j'ai cette maladie depuis 21 ans, et j'avais remarqué que le lait, et le gluten, posent des problèmes de marche, donc mes yaourts, sont au soja, le pain que je mange est sans gluten, oi une question d'habitude !

Je te souhaite de te porter le lieux possible .

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xavier666

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Leablueviolette

12/03/2022 à 18:28

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Leablueviolette

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Bonsoir Dan, du coup tu ne mange plus de fromage.?Je suis d'Auvergne et nous avons de très bon produits fromagers, ça serait difficile pour moi de m'en passer. Tu as des alternatives ?

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amigo13

17/03/2022 à 19:42

amigo13

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@Bidulou04000

bonsoir donc vous déjeunez et dîner une heure après la prise?

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amigo13

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Pantoufle

18/03/2022 à 09:47

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Pantoufle

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Bonjour

ça fait maintenant 1mois que je prend le fampyra je m attendais à un médicament miracle pour la marche mais non

efficacité un jour oui un jour non mais comme je n ai pas d effets secondaires je vais continuer on verra

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chatdoc

18/03/2022 à 11:14

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Bonjour,

Ce n’est pas un médicament miracle mais il apporte une amélioration des capacités physiques, comme un périmètre de marche plus facile à faire, où une augmentation, certes modérée, de la vitesse de marche.

La maladie évoluant, on peut avoir une impression de diminution d’activité, mais, dans mon cas, l’arrêt du Fampyra montre toujours des capacités plus diminuées sans qu’avec. Actuellement, j’observe que son action dure moins longtemps, 10 - 11 heures, avec une baisse nette de mes capacités.

Pas de soucis de tolérance, prise à 8h et à 20 h, juste avant petit déjeuner et dîner.

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Chatdoc

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Leablueviolette

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Leablueviolette

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Bonjour @amigo13, ce qui est pénible avec ce médicament c'est les 12h entre les prises et éloigner des repas. Dc depuis que je suis à 2 comprimés par jour pour moi c'est à 3h du mat (je me réveille souvent à ce moment) bouteille d'eau et comprimé sur table de nuit. Et du coup 15h l'aprèm. C'est les seuls créneaux que j'ai trouvé pour respecter les conditions. À noter que je ne suis pas à une heure près pour le comprimé de nuit. Je décale ensuite l'aprèm.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-18 13:21:41

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