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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar soleil jaune

soleil jaune

29/09/2013 à 21:17

avatar soleil jaune

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Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

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C'est vrai qu'il y a des effets secondaires mais pour ma part je prèfère, plutot que de me trainer toute la journée.Si je sais me controler je fais beaucoup plus de choses qu'avant Fampyra,nous  sommes tous différents devant cette maladie ne perdons pas espoir et gardons le moral.Bon courage et bonne fin de journée.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 21:17:54

avatar lylou22

lylou22

29/09/2013 à 21:38

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lylou22

Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33

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Bonjour à tous,

Je prends du Fampyra depuis le 04.06.2013, ne marche toujours pas mais vois des améliorations à tous les niveaux.

- Boire sans m'étrangler

- Faire mes besoins sans aides de gants (ne pas avoir honte, c'est normal m'a t'on dit à l’hôpital !)

- Plus de spasticité

- Plus de crampes

- Déplacement plus facile

- Mes mains : Ressentir tout au touché (c'est super génial)

- Pas d'intolérance au produit (peut-être un peu excitée ou énervée), mais c'est moi ça, caractère FORT.

Voilà pour moi.

Il m'ait arrivé d'en oublier 1, pas grave je gère ...

C'est un produit pour moi top, il faut persister pour tous, ne pas penser aux effets secondaires.

Bonne chance à tous, maintenant il faut un produit qui donne la pêche !!!

Gros bisous à tous et à bientôt

Lylou


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Lylou :)


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 21:38:25
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/09/2013 à 22:01

si ca ameliore les choses tant mieux mais bon tout comme dans la vie chacun est différent et réagit différemment . donc essayez le mais surveillez de trés prés les effets secondaires 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 22:01:53

avatar den88

den88

30/09/2013 à 09:33

Bon conseiller

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den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

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Lylou : c'est vrai que si on pense aux effets secondaires , on les aura tous . Pour ma part mon neuro m'a prescrit le Fampyra pour 15 jours à l'essai , en me disant que celà pouvait m'aider à un peu mieux marcher. On n'a pas parlé d'effets secondaires nègatifs et bizarre ..aucun effets nègatifs. Et maintenant ça fait 4 mois , ma kiné trouve que je marche mieux et moi aussi. Bien sûr toutes les personnes sont différantes

Denis


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-30 09:33:19

avatar FRANFRO

FRANFRO

30/09/2013 à 11:30

Bon conseiller

avatar FRANFRO

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

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Bonjour,

En fait, j'étais trop enthousiaste dès les premiers jours !

C'est vrai, je marche mieux mais il y a des jours sans, hier, j'avais l'impression que le médoc ne me faisait plus rien. Je ne suis pas juste car si certains jours ma marche est comme avant la prise de fampyra je me sens mieux, moins de fatigue, plus d'énergie et moins de spasticité. j'ai même réduit de moi-même le liorésal ou baclofène; de 9 comprimés par jours je suis passé à 6 !

Mon kiné ne voit pas la différence, j'ai un meilleur équilibre, je suis capable de rester debout droit comme un "i" ce qui m'était impossible avant la prise de ce médoc. et puis toujours aucun effet secondaire.

Il y a plusieurs années, j'ai été sous endoxan pendant longtemps, je vomissais pendant 2 jours sans résultat probant sauf que mon cœur en a prit un petit coup , rien de grave mais je dois prendre un médoc pour le palpitant.

Pour Syia2, je pense que c'est une étude en double aveugle et que tu ne sais pas si tu as un placebo ou l'ocreluzimab. J'ai lu des articles qui en disent du bien. Tu nous tiendras au courant des suites Merci

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Francis


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-30 11:30:29

avatar siya2

siya2

30/09/2013 à 13:42

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siya2

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franfro: oui c'était bien une étude en double aveugle mais sans placebo!!! rebif contre ocreluzimab, mon neuro a demande la levée de l aveugle car besoin de savoir avant de donner tysabri, et jai donc eu le rebif,  Tant mieux car si javais eu l ocreluzimab je naurais rien a attendre de lui dans 2 ans....

Je suis SEP RR depuis mars 2012, fampyra est dans l ensemble positif !!! comme je suis dans une pousee qui n en finie plus, vivement mercredi 1 er jour de tysabry , je me rendrais mieux compte des effets de fampyra je pense, je prend 1 matin et 1 soir avec les 12h, mais mon neuro ma pas dit detre a jeun....je lui demanderai mercredi.

Le gain est surtout sur la fatigue et un peu sur  les picotement des bras et mains mais c variable selon les jours, ...car du coup jen fais plus  et le lendemain retour de flamme...jai vraiment du mal a lever le pied, bocou de mal a aller me poser...jy vais seulement qd gros vertiges, et qd mon bb dort! rhroooo pas bien siya!!!!

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-30 13:42:47

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laulau02

30/09/2013 à 19:17

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laulau02

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Eh bien après ma visite de ce matin : arrêt du fampyra puisque c'est pire....

Il faut voir comment je vais évoluer, et rappeler mon neuro après...

Bref, je me pose toujours les mêmes questions : que faire? et surtout que croire? J'en arrive à bout de tout, je garde copaxone, mais bon, je voudrais bien redevenir normale.

Bonne soirée à  tous


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-30 19:17:18
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Utilisateur désinscrit

30/09/2013 à 20:54

je te souhaite déja de passer une bonne nuit !!!


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-30 20:54:41

avatar siya2

siya2

30/09/2013 à 22:19

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siya2

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Comme je te comprends laulau moi aussi j'aimerais être comme avant. ....normale koi! Le pire c qd je regarde des photos avant sep tjr en forme pkutot hyperactive et enthousiaste pour tout. ..jai vraiment la sensation dun avant sep et d'un après. ...mais cela dit je suis pleine d'espoir pour l'avenir grâce à la recherche alors je pense o photos que je ferais! !!!!!! ! Courage 

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siya2

30/09/2013 à 22:21

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Comme je te comprends laulau moi aussi j'aimerais être comme avant. ....normale koi! Le pire c qd je regarde des photos avant sep tjr en forme pkutot hyperactive et enthousiaste pour tout. ..jai vraiment la sensation dun avant sep et d'un après. ...mais cela dit je suis pleine d'espoir pour l'avenir grâce à la recherche alors je pense o photos que je ferais! !!!!!! ! Courage 

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