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Les traitements de la sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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avatar lutine

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

 

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avatar djinn30580

djinn30580

20/03/2021 à 13:39

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djinn30580

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Bonjour, je ne pense pas que ça a à y voir directement. Je connais bien ce symptôme il faut savoir qu'au niveau des effets secondaires du Rituximab il y a état dépressif possible. Vous avez mal au ventre parfois vous vous sentez stressée anormalement  par moments, mal dans les poumons sensations d'oppression, je dis bien par moments. je vis avec ça depuis plusieurs années, plus de 4 ans de Ritu mais bon je marche 500 mètres sans difficultés. Le prix à payer, on n'a rien sans rien! Répondez-moi on peut en discuter davantage, ça m'intéresse bigrement mais rassurez vous et puis avec le covid ça n'arrange rien, courage, cordialement, Cécileemoticon Coeur


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-03-20 13:39:54

avatar Emily30

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21/03/2021 à 09:59

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Bonjour 

Depuis que j’ai commencé Ocrevus je marche mais avec difficulté (parfois je boite, parfois c’est limite genre 100-200 mètres). Je n’avais pas ça sous les anciens traitements.


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-03-21 09:59:28

avatar Pantoufle

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21/03/2021 à 10:26

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Bonjour 

je commence ma 4 éme année de rutixumab 

mon état a empire j avais juste des problèmes d équilibre c est pourquoi à la base j avais consulté on me diagnostique une sep et on me met sous rutixumab en me disant que mon état n évoluera pas

depuis gros  roubles de l équilibre

difficultés à la marche

brûlure de estomac

pied engourdi...


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-03-21 10:26:56

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22/03/2021 à 18:20

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djinn30580

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Bonsoir, il faut peut être changer de traitement et en parler rapidement avec votre neurologue, courageemoticon Coeur


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-03-22 18:20:16

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23/03/2021 à 09:32

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Bonjour 

j ai rendez vous aujourd’hui.....


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23/03/2021 à 10:24

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Bonjour 

@Pantoufle‍ 

Tiens nous au courant 

bon courage 


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Bonsoir

Sous ocrevus depuis le 19 janvier. Ça ne va ni mieux ni plus mal. J'ai RV en juin pour ma 1ere dose complète, et L'IRM de control donc à suivre.

Courage à vous amicalement Annette 

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VARNERIN ANNE MARIE


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Bonjour 

je suis donc aller à mon rendez vous chez mon neurologue 

je suis déprimée il me dit que pour la sep primaire progressive il n y a que le rutixumab et si je tente l arrêt on ne pourra pas revenir sur les séquelles si il y a evolution

il me dit que ca retarde la maladie comme je lui ai dit à part la boule de Crystal on peux pas savoir

sur mon dernier irm le radiologue décèle une nouvelle plaque lui il me dit que non il doit refaire une lecture avec le professeur avec ça je suis garnie 

Je n ai pas pu faire le test de marche car j ai trop de trouble d équilibre et mes jambes très très lourdes

et après tout ça il trouve qu il n y a pas d évolution ?

il me dit qu il n y a rien  no plus pour la spaticite je n ai plus que à baisser les bras

Ma petite histoire

bonne journee

 

 


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-03-24 07:50:30

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Bonjour Pantoufle,

Il faudrait peut être songer à demander un 2ème avis à un autre neuro. Après c'est vrai que pour les SEP PP il y a le rutixumab ou ocrevus (pratiquement le même).

Par contre il y a des médicaments efficaces, sur certains, pour la spasticitè. Tu peux même trouver des réponses dans une conversation dédiées à ce problème sur ce site.

Ne baisse pas les bras, fait toi aider par un psychologue pour y arriver.

il y à aussi des centres spécialisés pour travailler et essayer de récupérer l'équilibre et la marche. Même un généraliste doit pouvoir te conseiller.

Courage si tu baisse les bras tu vas les laisser diriger ta vie.

Bonne journée si possible amicalement Annette 

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VARNERIN ANNE MARIE


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Anrib28

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Anrib28

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@Pantoufle‍ 

bonjour contactez le Mathec vous serez peut-être éligible pour une greffe hématopoïètique c’est le seul traitement qui stop la sep et peut permettre des récupérations de nos handicaps https://mathec.com/

Voir la signature

Martine


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