Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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annette

29/01/2021 à 17:01

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annette

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Bonsoir Zen2018,

J'ai 64ans et une SEP très peu agressive depuis 2008 mais sournoise, qui a été déclarée PP en 2019. J'ai en grande partie de plus en plus mal aux pieds, des spaticités (comme des crampes qui n'aboutissent jamais) qui font très mal aux plantes de pieds et mollets. De temps en temps une impression d'avoir mes jambes, du pied au genoux, dans des bottes trop sérrées. Je me rends compte aussi que je suis de plus en plus lente dans toutes mes activités.

Elle a évolué donc sournoisement, sans que je m'en rende de compte, jusqu'à ma dernière IRM qui a montré une lésion, d'après les neuros, mal placée. Cette lésion est juste au-dessus du sacrum et risque de me couper les jambes et tout le système uro-génital. Ce qui me vaut mon 1er traitement ocrévus qui, il parait, serait efficace pour les SEP PP. J'ai commencé la 1ère perf. le 5/012021, la 2ème le 19/01/21 je peux donc pas encore te dire si c'est vraiment efficace.

J'espère avoir répondu à ta question.

Bonne fin de journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-29 17:01:53

Aday93

29/01/2021 à 17:02

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Aday93

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Bonjour à tous,

J’ai 58 ans, une SEP secondaire progressive, sous OCREVUS depuis environ 2 ans. Mon neurologue, fin 2020 n’était pas trop « enjoué » sur la question de la vaccination mais devant aller fin février faire ma 6eme perfusion, il m’a proposé d’en reparler à ce moment là. Personnellement, je suis tout à fait prête pour ce vaccin. Je ne manquerai pas de revenir vers vous après mon hospitalisation. Tant de choses peuvent encore changer d’ici là.
Prenez soin de vous et courage à tous.

djinn30580

29/01/2021 à 19:26

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djinn30580

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Non je ne me ferai pas vacciner je suis sous Rituximab depuis plus de 4 ans non je ne veux pas risquer mais chacun est libre de décider; et puis tout ça me parait tellement confus, je suis la presse d'investigation tous les jours et franchement enfin je ne vais pas rentrer dans le débat ce site n'est pas fait pour ça bon courage Cécile emoticon Ne sais pas

Zen2018

30/01/2021 à 11:34

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Bonjour,

Je me ferais vacciner dès que possible,

pour reprendre une vie « normale « au plus tôt ,sans prendre de risque, en toute sécurité pour moi même ainsi que pour mon entourage .

Acte civique aussi pour que tout çà s’arrête, ma petite contribution !

Bonne Journée

Deblat

31/01/2021 à 12:13

Deblat

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Bonjour

Il y a trop de polémiques autour de ce vaccin et du coup on ne sait plus quoi faire !!

« La méfiance est mere de sûreté »

djinn30580

01/02/2021 à 19:21

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djinn30580

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Bien sûr qu'il faut se méfier parce que fait trop rapidement et ça n'est pas quand tout le monde enfin je rappelle que le vaccin n'est pas obligatoire que ça changera vraiment, on ne peut pas savoir. C'est pas un vaccin contre le tétanos la rougeole parce que ceux là guérissent. Bon je ne suis pas du tout médecin.... Et puis surtout les personnes comme nous qui sommes sous Rituximab ou autre traitement pour ralentir la SEP c'est de la chimio et les personnes sous chimio ne peuvent pas être vaccinées pour se protéger du covid. Bon je répète que moi je ne le ferai pas, assez de désagréments avec une SEP, courage à nous !!!! emoticon Trèfle

annette

07/02/2021 à 14:11

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Bonjour à tous,

J'ai une question à toutes les femmes, sous ocrevus, ménopausées.

j'aimerais savoir si vous n'avez pas eu des bouffées de chaleur, qui sont revenues, la nuit, comme effet secondaire d'ocrevus.

J'ai des bouffées de chaleur qui sont revenues alors que je n'en avais plus depuis des années, suite à mes 2 premières doses d'ocrevus.

Merci pour vos réponses, bon dimanche, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Cielbleupaca

08/02/2021 à 11:11

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Bonjour,

Je confirme ! Je n'avais pas fait le rapprochement mais fort possible....je vois mon neuro le 17 février et je vais lui dire que j'arrête les perfusions. J'en ai fait 7 et pas de stabilisation...j'ai mon bras droit qui perd de la mobilité et de la force !

Je vous vous souhaite une agréable journée !

Pinups

08/02/2021 à 11:13

Pinups

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Bonjour Annette et les autres,

Je vous lis tous régulièrement mais je n'osais pas poster du fait que je ne m'étais pas présentée.

Je m'appelle Pinups en souvenir d'un vieil album de Bowie, j'ai 52 ans et je suis diagnostiquée depuis le 31 décembre 2019 (Youpi, bonne année!)

La première poussée a eu lieu apparemment en mai 2008 avec de si violents vertiges que ce fut comme un tsunami, ne pouvant même me lever seule. Depuis cette date, j'ai continué ma vie vu que les analyses de sang étaient correctes et que l'ORL ne comprenait pas mes vertiges. A partir de 2014, différents symptômes se sont installés, prenant de l'ampleur mais aucun médecin ne me prenait vraiment au sérieux (en gros, vous arrivez dans le cabinet en rentrant du boulot, souriante, maquillée, mais pourquoi vous auriez un vrai problème! Tant que vous n'avez pas un couteau dans le ventre....)

Après 2015, ce fût l'errance médicale comme pour beaucoup d'entre vous j'ai l'impression...

J'avais même réuni mes symptômes en interrogeant ce bon vieux Google et tout me ramenait à la sclérose en plaques mais les médecins n'aiment pas trop ce genre de patient...

Bref, comme je perdais l'équilibre et que je me suis cassée le poignet en tombant en juillet 2019 (accident de trajet, donc de travail), enfin on m'a prise au sérieux et du coup, batterie d'examens dont IRM cérébral, médullaire et ponction lombaire. Ah oui madame, vous avez quelque chose qui ne va pas!

Merci, j'ai perdu 5 ans et la maladie a bien eu le temps de s'installer sans traitement!

Voilà pour l'historique.

Je suis depuis février 2020 sous Ocrevus, la 2ème perfusion était en août et la prochaine est lundi prochain.

Je voulais rebondir sur votre dernier post Annette, car oui j'ai l'impression d'avoir également des bouffées de chaleur, mais je ne sais pas si je les dois au traitement ou à la ménopause elle-même (les bouffées de chaleur peuvent durer des années apparemment)

Désolée pour ce pavé, mais il fallait que je me présente un minimum avant de vous répondre

Portez-vous bien

Ptitbout65

08/02/2021 à 15:19

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Ptitbout65

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Je vais le faire malgré que je sache que sous RHITUXIMAB nous ne sommes pas protégé entièrement

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