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Les traitements de la sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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avatar lutine

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

 

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avatar Cielbleupaca

Cielbleupaca

08/01/2021 à 13:11

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Cielbleupaca

Dernière activité le 15/06/2025 à 18:58

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Bonjour,

Je suis suivie par le CHU de Montpellier, service du Professeur LABAUGE.

Je lui en parlerai......prochainement !

Bonne après midi

 


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-08 13:11:50

avatar djinn30580

djinn30580

08/01/2021 à 18:12

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avatar djinn30580

djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

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Bonjour, il y a longtemps j'ai reçu en protocole le Tisabry aucun autre traitement existant à l'époque il y a une quinzaine d'années environ ne me convenait, style interféron ou copaxone et ça commençait à aller très mal; un bolus de cortisone tous les 2 mois. Alors j'ai signé une décharge "bon pour accord" c'est à dire que l'hôpital se dégageait de toute responsabilité. Le tisabry n'était pas encore commercialisé en France. Juste à l'essai, n'ayant pas le choix je dois dire que j'ai retrouvé des capacités et plus de bolus. En ce moment étant jc positive je suis passée au rituximab et rien n'a évolué. J'ai 55 ans, je ne pensais pas arriver jusque là.

Alors je dis qu'il faut tenter quand on n'a plus rien à perdre et se dire que ça va marcher!!!! Bon courage, j'aimerai connaître le nouveau traitement proposé, merciemoticon Coeur

 


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-08 18:12:58

avatar jean69

jean69

Édité le 09/01/2021 à 11:38

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jean69

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Bonjour @Cielbleupaca‍ ,

Super,vous êtes bien suivi.Le Pr LABAUGE a expliqué tous cela dans un webinar.

@annette‍ C'est le même protocole que je devrais être inclus.Par contre il est versus placébo donc il y a une chance sur deux pour avoir l'Ocrélizumab.

Bonne journée


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-09 08:50:25

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09/01/2021 à 11:55

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Bonjour Jean69, 

Pour nous à Nice Pr LEBRUN nous sommes tous inclus avec traitement. 

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-09 11:55:48

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09/01/2021 à 12:49

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Ré bonjour, 

J'ai envoyé mon message cash je m'en excuse. En fait j'ai essayé de mettre une photo d'un passage de mon protocole et je n'ai pas su. 

Donc il y a écrit que toutes les personnes ayant été incluses recevront le traitement et le groupe 1 (dont je suis) portera au moins 4h/j, 48j, un téléphone portable spécial dans une banane et s'engage à faire tous les jours les 5 exercices demandés par ce même téléphone.

Au bout de ces 48j le téléphone sera passé au groupe 2 pour les mêmes conditions. 

Au revoir et n'hésitez pas à me poser des questions je serai tjrs disponible pour répondre. 

Amicalement Annette 

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VARNERIN ANNE MARIE


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-09 12:49:25

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natco24

13/01/2021 à 19:18

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natco24

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Bonsoir,

Il me tarde de me faire vacciner contre le COVID 19 MAIS je dois faire ma 3ème perfusion de Rituximab la semaine prochaine. Mon neuro à qui j'ai demandé conseil me dit que si je fais mon traitement Ritu il faudra attendre...3 mois avant la vaccination  anti COVID (afin que le traitement ne neutralise pas les effets du vaccin) ... Par ailleurs je ne sais pas vraiment quand on peut espérer se faire vacciner quand on a une SEP... Merci de vos avis, selon ce qu'ont pu vous dire vos médecins ...

à bientôt...emoticon Rose

 


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-13 19:18:19

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14/01/2021 à 15:21

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Bonjour

 

Que pensez vous du BTKi pour la sep et en particulier les sep progressives?

Il y aurait des essais sur Paris ?

On ne trouve pas beaucoup d'info sur le sujet.

 

Merci


Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-14 15:21:26

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18/01/2021 à 23:49

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Bonjour à tous 

je dois commencer ma 1ère perfusion d Ocrevus la semaine prochaine j ai vraiement très peur des effets secondaire et je me pose beaucoup de question de plus j envisage avec ma femme de faire un enfant prochainement et je ne sais pas si cela est possible avec ce traitement (Ocrevus) , ou si il y’a des complications 

merci à tous et bon courage 

 


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19/01/2021 à 18:54

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Bonsoir 

Aujourd'hui j'ai eu ma 2ème demie dose d'ocrevus. Comme pour la 1ère dose tout s'est parfaitement passé. Pas de réaction branchée à 10h avec antihistaminique, 100mg cortisone, doliprane 1000mg dans la foulée ocrevus. A 15h15 j'étais sortie 👌

Je me dis que ça fait des mois que j'attendais et que je m'angoissais pour rien.

Pour ce qui est des grossesses désolée je ne sais rien. Faut dder aux neuro.

Bonne soirée amicalement Annette 

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VARNERIN ANNE MARIE


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stephy14

20/01/2021 à 10:04

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stephy14

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Bonjour Annette,

Merci pour votre message qui m'a rassurée quant au traitement Ocrevus emoticon Clin d'oeil, je dois l'avoir en Février prochain emoticon Joues roses et je suis contente en ayant l'espérance que ça élimine des choses sur les IRMS.

En tout cas, je suis et je reste confiante.

Bonne journée;

Amicalement.

Stéphanie

 

 


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