- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
- 42 217 vues
- 385 soutiens
- 931 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Cielbleupaca
Bon conseiller
Bonjour,
Je suis suivie par le CHU de Montpellier, service du Professeur LABAUGE.
Je lui en parlerai......prochainement !
Bonne après midi
djinn30580
Bon conseiller
Bonjour, il y a longtemps j'ai reçu en protocole le Tisabry aucun autre traitement existant à l'époque il y a une quinzaine d'années environ ne me convenait, style interféron ou copaxone et ça commençait à aller très mal; un bolus de cortisone tous les 2 mois. Alors j'ai signé une décharge "bon pour accord" c'est à dire que l'hôpital se dégageait de toute responsabilité. Le tisabry n'était pas encore commercialisé en France. Juste à l'essai, n'ayant pas le choix je dois dire que j'ai retrouvé des capacités et plus de bolus. En ce moment étant jc positive je suis passée au rituximab et rien n'a évolué. J'ai 55 ans, je ne pensais pas arriver jusque là.
Alors je dis qu'il faut tenter quand on n'a plus rien à perdre et se dire que ça va marcher!!!! Bon courage, j'aimerai connaître le nouveau traitement proposé, merci
jean69
Bon conseiller
Bonjour @Cielbleupaca ,
Super,vous êtes bien suivi.Le Pr LABAUGE a expliqué tous cela dans un webinar.
@annette C'est le même protocole que je devrais être inclus.Par contre il est versus placébo donc il y a une chance sur deux pour avoir l'Ocrélizumab.
Bonne journée
annette
Bon conseiller
Bonjour Jean69,
Pour nous à Nice Pr LEBRUN nous sommes tous inclus avec traitement.
Voir la signature
VARNERIN ANNE MARIE
annette
Bon conseiller
Ré bonjour,
J'ai envoyé mon message cash je m'en excuse. En fait j'ai essayé de mettre une photo d'un passage de mon protocole et je n'ai pas su.
Donc il y a écrit que toutes les personnes ayant été incluses recevront le traitement et le groupe 1 (dont je suis) portera au moins 4h/j, 48j, un téléphone portable spécial dans une banane et s'engage à faire tous les jours les 5 exercices demandés par ce même téléphone.
Au bout de ces 48j le téléphone sera passé au groupe 2 pour les mêmes conditions.
Au revoir et n'hésitez pas à me poser des questions je serai tjrs disponible pour répondre.
Amicalement Annette
Voir la signature
VARNERIN ANNE MARIE
natco24
Bon conseiller
Bonsoir,
Il me tarde de me faire vacciner contre le COVID 19 MAIS je dois faire ma 3ème perfusion de Rituximab la semaine prochaine. Mon neuro à qui j'ai demandé conseil me dit que si je fais mon traitement Ritu il faudra attendre...3 mois avant la vaccination anti COVID (afin que le traitement ne neutralise pas les effets du vaccin) ... Par ailleurs je ne sais pas vraiment quand on peut espérer se faire vacciner quand on a une SEP... Merci de vos avis, selon ce qu'ont pu vous dire vos médecins ...
à bientôt...
Bonjour
Que pensez vous du BTKi pour la sep et en particulier les sep progressives?
Il y aurait des essais sur Paris ?
On ne trouve pas beaucoup d'info sur le sujet.
Merci
Bonjour à tous
je dois commencer ma 1ère perfusion d Ocrevus la semaine prochaine j ai vraiement très peur des effets secondaire et je me pose beaucoup de question de plus j envisage avec ma femme de faire un enfant prochainement et je ne sais pas si cela est possible avec ce traitement (Ocrevus) , ou si il y’a des complications
merci à tous et bon courage
annette
Bon conseiller
Bonsoir
Aujourd'hui j'ai eu ma 2ème demie dose d'ocrevus. Comme pour la 1ère dose tout s'est parfaitement passé. Pas de réaction branchée à 10h avec antihistaminique, 100mg cortisone, doliprane 1000mg dans la foulée ocrevus. A 15h15 j'étais sortie 👌
Je me dis que ça fait des mois que j'attendais et que je m'angoissais pour rien.
Pour ce qui est des grossesses désolée je ne sais rien. Faut dder aux neuro.
Bonne soirée amicalement Annette
Voir la signature
VARNERIN ANNE MARIE
stephy14
Bon conseiller
Bonjour Annette,
Merci pour votre message qui m'a rassurée quant au traitement Ocrevus , je dois l'avoir en Février prochain et je suis contente en ayant l'espérance que ça élimine des choses sur les IRMS.
En tout cas, je suis et je reste confiante.
Bonne journée;
Amicalement.
Stéphanie
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
03/06/2024 | Actualités
01/06/2024 | Actualités
Extrasystole (palpitations) : tout ce que vous devez savoir !
29/05/2024 | Témoignage
Proche aidant : “Essayez de toujours faire garder le sourire aux malades !”
25/05/2024 | Conseils
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
lutine
Bon conseiller
lutine
Inscrit en 2012
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi