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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Zen2018
Bon conseiller
Bonjour Eric,
as-tu ressenti une amélioration de tes symptômes sous Ocrevus ?
je suis depuis 3ans sous rituximab et malgré tout le handicap progresse progresse ; marche de plus en plus difficile souvent très risquée ; le symptôme donc je rève de le débarrasser ou tout du moins d’améliorer c’est la spasticité de ma jambe droite que non seulement je ne peux plus utiliser mais qui m’handicape dans tous les gestes de la vie courante.
Est-ce qu’ocrevus pourrait m’aider à reconquérir un peu de mobilité ; merci de me donner vos ressentis sur ce traitement, où alors pourquoi pas pour Noël un traitement miracle sur la spasticité !
Bonnes fêtes de Noël
stephy14
Bon conseiller
Bonjour Éric,
Et que pensez-vous du traitement Ocrevus svp ? Car c'est ce qu on va me proposer au mois de Février prochain.
Merci à vous
Stéphanie
FlashDust
Bon conseiller
JOYEUX NOEL A TOUS
FAITES BIEN ATTENTION A VOUS
VALERIE
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FlashDust
Anrib28
Bon conseiller
@Zen2018
bonjour
le magnésium bisglycinate est souvent signalé comme efficace par les nord-américains contre la spasticité
Mais le combat de tous les sepiens devrait être celui de l’accès sans contrainte à l’initiative du patient à l’ACSH ou hsct en anglais, le meilleur choix de ma vie
un seul regret ne pas avoir poussé mes recherches sur le sujet plus tôt et le faire de suite en 2015 cela m’aurais permis de sauver mon périmètre de marche, ma capacité de conduire pour résumer d’être autonome
lisez cette article jusqu’au bout un seul point de désaccord pour moi le taux de réussite est bien supérieur ( sep SP 73% sep PP 78% Sep RR 83%)
https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/270519/sclerose-en-plaques-et-autogreffe-de-moelle-osseuse-une-introduction-plaidoyer
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Martine
Bonjour et joyeux Noël
@stephy14 @Anrib28 @Zen2018
Pour ma part, aucune confiance dans les traitements anticd20 tels qu’ocrevus ou rituximab.
C’est incroyable le nombre de personnes qui ont vu leur état physique se dégrader avec ces traitements. Et c’est malheureusement devenu la norme entre les neurologues avec les anticd20.
A l’époque c’était la même histoire avec les interférons, rebif, copaxone...et aujourd’hui on sait à quel point ces traitements sont mauvais car ils laissent entrer les lymphocytes dans le cerveau et provoquent des lésions. Et à l’époque les neuros disaient que le traitement n’est pas en cause mais que c’est la maladie qui évolue...
aujourd’hui on sait que les neuros donnent d’emblée un traitement « puissant » en début de maladie pour éviter l’apparition de lésions. (Lésions qui seront jamais cicatrisées mais qui travaillent avec le temps et qui font que la maladie rémittente au début devient progressive 15 ans plus tard...autre sujet)
La seule vraie solution comme le mentionne anrib28 ce sont les autogreffes hsct qui stoppent vraiment la maladie.
Le saint graal serait un traitement qui répare la myéline...
amicalement
Anrib28
Bon conseiller
@Deblat
bonjour joyeux noël à toutes et tous
En fait il existe une seconde approche qui pourrait être associée à l’ACSH ce serait de faire la greffe de cellules souches hématopoïètique pour stopper la Sep et d’y associer une greffe intrathecale qui a démontrée que c’était efficace pour la remielisation et la diminution de l’EDSS mais malheureusement cela ne dure pas dans le temps si la sep n’est pas stoppée
l’idée serait dans le processus du HSCT de faire l’injection de cellules mésenchymateuses juste le même jour que réintégration des cellules hématopoïétiques neuves si médicalement ce n’est pas envisageable dans ce cas le faire un an après HSCT mais ce serait une véritable révolution car les neuros ne veulent déjà pas accepter et reconnaître l’efficacité de HSCT
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Martine
stephy14
Bon conseiller
Bonjour
Et merci pour votre réponse
Cordialement
Stéphanie
@stephy14
Bonjour Stéphanie,
Vous savez moi j'ai eu comme traitements IMUREL,iTERFERON 1B,1A,COPAXONE,ENDOXAN,MITOXANTRONE,LES DEUX CHIMIO,TISABRI,RITUXIMAB,ET MAINTENANT OCRéVUS,POUR LE MOMENT Cela ME RéUSSI;
amicalement
Eric
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Eric T
stephy14
Bon conseiller
Merci beaucoup Eric ça me fait plaisir de lire ça
Stéphanie
djinn30580
Bon conseiller
Bah presque le même parcours, il faut tout essayer et puis à un moment on tombe sur le bon traitement, oyeues fêtes
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Enquête
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lutine
Bon conseiller
lutine
Inscrit en 2012
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi