Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Anrib28

21/12/2020 à 10:26

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Anrib28

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@Emily30‍

bonjour

les derniers écrits ne donnent pas d’avenir au siponimod

https://www.has-sante.fr/upload/docs/evamed/CT-18468_MAYZENT_PIC_INS_AvisDef_CT18468.pdf

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Martine

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-12-21 10:26:17

Emily30

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Bonjour @Anrib28‍

Il s’agit d’une première évaluation de la HAS qui a fait le même coup pour ocrevus à l’époque, Le laboratoire essaie de le faire autoriser pour les sep SP en plus des Sep RR. Ils doivent fournir des éléments complémentaires. Il est autorisé partout sauf en france.

Mais il n’y a pas que celui là en attente il y a le masitinib ou le btki à venir tout aussi bon.

karine

22/12/2020 à 06:29

karine

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Bonjour je suis sous ovrevus résultat perte de cheveux je n'a presque plus rien je pleure a chaque fois que se soit en me coiffant ou me laver les cheveux avec tysabri c'était pareil et franchement j'en ai plus que marre je suis désespéré de cette situation et tout ce qui va avec y a taille des personnes dans le même cas merci de vos réponses

Karine

karine

22/12/2020 à 06:31

karine

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Et désolé j'ai oublié je ne dors plus tous les jours debout avec du mal a 3h du matin emoticon Diable

EvaLily

22/12/2020 à 10:46

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EvaLily

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Bonjour j’ai commencé rituximab Début novembre et mon état est de pire en pire ça fait peut-être très peu de temps mais là à vous lire j’ai de moins en moins envie de m’injecter des produits dans le corps de toute façon maintenant je suis en fauteuil et à part les étirements rien avance je suis désespéré mais si au bout du rouleau car ma vie de couple se dégrade en même temps

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Evalily

annette

22/12/2020 à 11:55

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annette

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Bonjour

Après tous vos témoignages mon moral fait du yoyo. On ne sait plus quoi penser et en même temps on a envi d'y aller en se disant que peut être on fera partie du groupe qui va bien.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Et quand même de bonnes fêtes entourés de vos familles.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Souliman

22/12/2020 à 20:37

Souliman

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Bonjour à tous

après avoir lu de nombreux témoignages , je ne sais pas si je suis dans le bon groupe et j ai un peu de mal avec le fonctionnement de cette application mais je me lance

cela fait quelque mois qu on a diagnostiqué une sclérose en plaque chez moi , suite à des problèmes au niveau de la jambe droite , ça a commencé par des raideurs , des tremblements et une paralysie des orteils , j ai commencé par aller voir Kiné , médecin, ostéopathe , etc ,pensant que cela avait un rapport avec la reprise d une activité sportive intense. Puis je suis aller voir un neurologue qui après m avoir fait une EMG ma fais faire un irm cérébral qui a révélé des lésions inflammatoires , c est la qu il a évoqué le diagnostic de sclérose en plaque , puis j ai été hospitalisé pour une ponction lombaire en août 2020 , depuis psychologiquement je suis au fond du trou , plus que je l étais avant car j ai toujours été dans une situation précaire et difficile financièrement

quoi qu il en soit je dois commencer une perfusion d ocrevus le mois prochain , car on m’a dit que je suis positif au virus JC et je dois commencer le fampyra depuis une semaine mais je n ose pas , car je suis choqué de tout ce qui m arrive et terriblement stressé de tout ce qui m arrive , du coup je n arrive pas à arrêter de fumer

Je suis terrorisé par cette maladie et par ces traitements , surtout par l ocrevus que je vais bientôt commencer ,j ai 37 ans et je suis sous le choque car tout cela est nouveau pour moi, j ai besoin d en parler avec d autres personnes qui sont dans mon cas et qui ont l expérience de ces ttt et en particulier des effets secondaires .

Merci pour vos retours .

souliman

eric.t

23/12/2020 à 11:29

eric.t

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Bonjour Souliman,

Je me présente je m'appelle Eric,j'ai moi aussi la sclérose en plaques depuis trente ans,j'ai eu beaucoup de traitements le dernier Ocrévus,si vous voulez me contacter pour parler des traitements.

Amicalement

Eric

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Eric T

Souliman

23/12/2020 à 20:13

Souliman

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Bonjour Éric

merci beaucoup pour votre réponse , en effet , je suis très stressé par rapport au diagnostic de la maladie , par rapport aux traitements et leurs effets indésirables . C est pourquoi j aurais aimé en parler avec des personnes qui sont déjà dans cette situation , afin d avoir leurs ressenties

amicalement

souliman

Obélix

24/12/2020 à 13:56

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Obélix

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Bonjour Eric,

Comment vis-tu avec 30 ans de maladie ? EDSS ? Toujours un peu indiscret. Famille ? Amis, Occrelizumab depuis quand ? Pour moi prochainement IRM fin Janvier ? Ocrélizumab ou Rutuxmab. A suivre.

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Obélix

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