Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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mila140

23/03/2020 à 16:13

mila140

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Bonjour Guerrison

J'espère qu'en effet, en Juillet, on y verra plus clair sur la pandémie , moi j'ai ma perfusion prévue début mai et voudrais échanger avec le neurologue avant de la faire ( en même temps, tout dépendra de l'état de cette épidémie !)

bien amicalement à tous

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-03-23 16:13:22

jen7184

28/03/2020 à 01:10

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Bonjour,

Moi je fais ma 1ère dose complète jeudi prochain ! j'aurai du la faire le 17 Mars mais j'ai eu peur, cette fois neuro me dit de la faire, que attendre un mois ne changera pas la situation et attention au risque d'une poussée qui ne pourrait pas être traitée à cause de corticoide et coronavirus.... je ne suis pas très rassurée, c'est pas facile pour nous des décisions comme celles-ci !

Guerrison

28/03/2020 à 11:28

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@mila140 bonjour,

Pourquoi voudrais tu échanger ? Le plus tôt c'est le mieux non ?

Guerrison

28/03/2020 à 11:39

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@jen7184 bonjour,

C'est sûr que nous, nous avons souvent des choix cornéliens à faire, ici entre tout faire pour éviter une poussée qui ne pourrait être traitée et prendre un traitement qui évitera la poussée mais affaiblira considérablement ton système immunitaire dans une période de pandémie. Dans ce cas peut-être qu'effectivement ici il vaut mieux suivre l'avis du médecin....sinon fais peut-être des recherches sur le net si tu peux trouver des avis de spécialistes....

Tiens nous informés, bon confinement et courage,

emoticon Trèfle

mila140

30/03/2020 à 15:06

mila140

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Bonjour,

Je pensais qu'on en saurait plus / l'épidémie à la fin du mois d'Avril car actuellement la visibilité est mauvaise, voici pourquoi je pensais attendre un peu...

davy79

30/03/2020 à 22:08

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davy79

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C'est sûr que cette période de pandémie et notre sclérose en plaques c'est pas facile à gérer. Être contaminé par le virus serait sans doute pour nous dur à gérer et ne ferait qu'accroître grandement mais sûrement momentanément nos symptômes. Ceux qui sont sous immunosuppresseurs font aussi logiquement partie des personnes à risque. En ce qui concerne Ocrevus ou Rituximab ce n'est sûrement pas pour rien qu'il faut se faire vacciner contre la grippe et surtout le pneumocoque. Ceci dit je pense qu'il est important de suivre les traitements et bien entendu comme tout le monde de se protéger au mieux du virus. Je comprends ceux qui hésitent à commencer ce type de traitement maintenant mais il faut calculer le rapport bénéfice/ risque et faire confiance aux médecins.

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Davy

Pantoufle

31/03/2020 à 10:58

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Bonjour

je prend actuellement du liryca pouvez vous me donner votre retour si quelq un prend de médicament

pantoufle

SylvieQ

01/04/2020 à 10:41

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SylvieQ

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J'ai eu de nouveau une perfusion de rituximab le 4 Mars et je devais en avoir une deuxième 15 jours après mais malheureusement l’hôpital de Poissy l'a annulée car l'étage était réquisitionné pour le Covid 19 .

En ce qui concerne Lyrica c'est très efficace contre les douleurs mais par contre cela affaiblit mes forces musculaires surtout que je n'ai plus de kiné en ce moment.

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30/04/2020 à 17:38

Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous depuis le début du confinement ? emoticon Joues roses

Comment se passe votre suivi médical, notamment en ce qui concerne la prise de vos traitements ? Que vous a conseillé votre médecin traitant : de les continuer normalement, de les interrompre, de les reporter ?

Avez-vous eu des difficultés particulières pour vous les procurer en pharmacie ?

N'hésitez pas à faire part des changements que vous traversez avec nos membres Carenity, ainsi que de vos ressentis, inquiétudes face aux effets des traitements comme MABTHERA ou OCREVUS ou encore les questions que vous vous posez sur votre suivi médical !

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

mila140

07/05/2020 à 14:59

mila140

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Bonjour à tous

Après avis du neurologue, j'ai décidé de poursuivre le traitement par ocrevus ( commencé en novembre 2018) et ai eu ma perfusion hier. Ce traitement semble stabiliser l'évolution de ma sep progressive, alors je parie dessus !

Je n'ai pas attrapé de virus de l'hiver et me dis donc que j'ai encore quelques autres défenses immunitaires même si l'ocrevus supprime les lymphocytes B ( ce que m'a aussi expliqué mon neurologue )

bonne journée

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