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  • Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?
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Les traitements de la BPCO

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

  •  5 143 vues
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avatar Tranprabanbrix04

Tranprabanbrix04

19/06/2018 à 20:39

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Tranprabanbrix04

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)


C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...


J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !


Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).


Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...


Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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avatar Tranprabanbrix04

Tranprabanbrix04

12/08/2018 à 11:57

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Tranprabanbrix04

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Merci Maya78 ,

Je commence à digérer la mauvaise nouvelle, et malgré mon stade 4 et une VEMS à 40% je continue à vivre !  Je vois mon pneumo la semaine prochaine, je vais lui demander une prescription de réhabilitation pour Octobre.        Je sais qu'il n'y a que 2 stage de réhab par an  et mes 20 kms de vélo quotidiens qui me font tenir ... donc je ne lâche rien !

Bon courage à toi aussi, on va y arriver, les températures semblent diminuer un peu (je suis en Corse et il y a fait TRES chaud !)

à bientôt

 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-08-12 11:57:06

avatar Vochex6366

Vochex6366

13/08/2018 à 06:49

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Pour moi j'ai RV en septembre pour les premiers examens avant pose des spirales, j'espère que tous les résultats seront bons et me donneront accès enfin à cette intervention.

Je ne perds pas courage et vous invite à en faire autant.

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jeannot63


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-08-13 06:49:52

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Tranprabanbrix04

13/08/2018 à 22:05

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Je te souhaite bonne chance jeannot63  il faut y croire !!!


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-08-13 22:05:20

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16/09/2019 à 12:51

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@Tranprabanbrix04  j’ai eu 22 spirales et je peux te dire que c’est génial. Au moins pour moi. Si, c’est réversible. Indolore. Pour les valves, je n’ai pas d’info 

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biquet78


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-09-16 12:51:26

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avatar Toigrei7550

Toigrei7550

21/12/2022 à 10:53

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Toigrei7550

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@Bliprulei358 bjrs c'est génial en QUOI ????👀


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2022-12-21 10:53:35

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21/12/2022 à 12:01

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@Toigrei7550 En quoi??? Eh bien je ne pouvais pas respirer avant et, dès après l'opération, j'ai respiré. Voilà.

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biquet78


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2022-12-21 12:01:46

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avatar 1395Feglair

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19/09/2019 à 09:52

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Jean Michel 

Bonjour 

Si vous avez un renseignement à ce sujet, merci de m en faire part, car ma pneumologue m avait dit que c'était pas au point il y a 6 mois.

Je suis au stade 4

 

Merci d avance et bonne journée 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-09-19 09:52:11

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20/09/2019 à 09:40

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@1395Feglair je peux te parler des ressorts mais pas des valves

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biquet78


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-09-20 09:40:25

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20/09/2019 à 09:58

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Bonjour 

Ok dites moi car tout ce qui permet d améliorer est le bienvenu. 

Dites moi également la durée de l intervention et et l après opération. 

Merci d avance et bonne journée 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-09-20 09:58:47

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Bliprulei358

21/09/2019 à 09:43

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@1395Feglair l’intervsention dure 1h30 pour un poumon et l’effet est immédiat s’ameliorant Avec le temps 

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biquet78


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-09-21 09:43:39

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21/09/2019 à 11:32

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1395Feglair

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Merci j en parlerai à ma nouvelle pneumologue. Bon week-end et à bientôt 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-09-21 11:32:02
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Utilisateur désinscrit

18/10/2019 à 18:13

Merci à tous pour ces informations précieuses. Est-ce la convalescence est longue après une opération comme les ressorts ou les valves ? Est-on hospitalisé longtemps et y-a-t-il de gros risques ? Merci


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-18 18:13:42
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