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Les traitements de la BPCO

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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Lioret

19/06/2018 à 20:39

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)


C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...


J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !


Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).


Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...


Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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avatar exit

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26/06/2018 à 13:35

@Lioret bonjour

non les valves et les spirales ce n'est pas la meme chose!

les valves sont introduite dans les bronches pour les élargir et laisser passer plus d'air.

les spirales sont introduites pour écraser la bronche et laisser plus de place aux bronches valides


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-06-26 13:35:16
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Utilisateur désinscrit

26/06/2018 à 13:37

les valves sont remboursées cest vrai mais le procédé existe depuis longtemps .ce n'est pas nouveau!

c'est un peu comme le système des Stern pour les artères


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-06-26 13:37:24

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Édité le 26/06/2018 à 15:29

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Bonjour  @maya78‍ 

Parlons nous des mêmes valves ??

Pour moi il existe actuellement 3 systèmes:

1 :les valves en silicone
2 :Les spirales
3 :La vapeur

Les trois techniques visent le même résultat : La réduction du volume pulmonaire par voie endoscopique.

La technique la plus ancienne étant effectivement celle des valves.

Les spirales quand à elles semblent en passe d'abandon car elles  provoquent plus de complications. Et surtout, ce procédé est "quasi" irréversible !
Je dis "quasi" car à ce jour seulement 2 spirales ont été retirées des poumons d'un patient (sur le plan mondial).Et c'est justement le docteur Dutau à l'hôpital Nord de Marseille qui les a extraites. Et il m'a clairement dit qu'il espérait bien ne plus jamais avoir à faire ça ! (la vie du patient en dépendait "risque de perforation de la plèvre").

En revanche, les critères de sélection ne sont pas les mêmes pour les 2 techniques...

Alors oui vous avez raison valves et spirales ne sont pas la même chose, mais elles ont le même objectif, soigner l'emphysème par réduction pulmonaire!

Quand à la vapeur ... je ne sais pas, il est resté très évasif sur le sujet !

Concernant le remboursement: Il m'a dit que les valves ne sont pas remboursées systématiquement, il faut monter un dossier solide et la sécu accorde ou non la prise en charge.

Tout ce que je dis je le tiens du docteur Dutau  à Marseille , pneumologues de renom qui a pratiqué la pose de spirales.

Après il peut y avoir des choses que j'ai mal comprises (1 heure d'entretien c'est pas facile de tout retenir )... mais pour moi Seul le résultat compte ! 

C'est pour ça que j'en parle à @biquet78‍ pour qu'il en parle avec son pneumologue.

Un petit lien concernant ces techniques :

http://www.frequencemedicale.com/Actus-Medicale/1630-Emphyseme-l-efficacite-des-dispositifs-intrabronchiques-se-precise

Les 3 méthodes y sont clairement expliquées (avec correction de mes éventuelles erreurs et incompréhensions...)

Bonne journée ...

 

 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-06-26 15:28:00

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26/06/2018 à 15:35

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Ha, j'oubliais !

Ayant eu une de ces fameuses valves en main (les spirales aussi d'ailleurs) ,ce sont clairement des valves anti-retour. Elles vident les parties malades et les empêchent de se remplir d'air. D'ou, place gagnée pour les alvéoles saines... 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-06-26 15:35:32
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26/06/2018 à 16:21

@Lioret oui seul le resultat compte! et à chaque patient le procédé le plus adéquat.

ce que je sais c'est qu'avec une fibrose effectivement tu ne peux pas avoir de spirales .

tout ce que tu dis est très interessant .je n'ai pas encore rencontré le professeur severain de nantes alors on va voir comment il va me vendre son truc! 

et je ferais le tour de tous les procédés avant de prendre ma décision.


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-06-26 16:21:58

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26/06/2018 à 16:30

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Vendre son truc !   

Je crois que le mot est juste, car en effet le Dr Dutau m'a dit que si l'on parle tant des ressorts, c'est une pure question de marketing ! la boite qui a mis au point ce procédé a été plus adroite commercialement que les autres !

Elle a beaucoup plus communiqué, résultat on a l'impression (fausse?) que c'est la meilleure méthode !

Après il est certain qu'on a pas d'autre choix que de s'en remettre à son ou ses pneumologues (perso j'en consulte 3).   Et évidement à la SECU  qui va daigner ou non ... nous sauver la vie (rien que ça) !


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-06-26 16:30:29

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03/07/2018 à 13:14

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Ca fait bientôt 15 jours que mon scanner est a l'étude ... Toujours pas de réponse... C'est long !


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-03 13:14:42

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jeannot63

23/07/2018 à 07:43

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 Bonjour à vous tous

Y-a-t-il des personnes sur qui on a posé les spirales, je suis en attente de cette intervention et j'aimerai savoir si elle a été vraiment bénéfique, où a eu lieu l'intervention ?

Merci de vos réponses.

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jeannot63


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-23 07:43:44

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24/07/2018 à 11:23

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Merci Lioret pour tes infos précieuses; mais je ne comprends pas la différence entre les spirales et les coils. Dans tous les cas, je ne suis pas sûre de supporter la vapeur: déjà que je supporte tout juste la douche et que nous avons abandonné toutes formes d'aérosols... Merci pour tout et bonne journée

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biquet78


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-24 11:23:41
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Utilisateur désinscrit

24/07/2018 à 11:30

@jeannot63 

malheureusement j'ai du remettre mon rv du 21 juillet à cause de mon état de santé . alors pour l'instant je n'en sais toujours pas plus .

 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-24 11:30:32
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