Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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Lioret

19/06/2018 à 20:39

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)

C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...

J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !

Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).

Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...

Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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biquet78

19/10/2019 à 10:54

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@0xymore Pour les ressorts: pas de convalescence, l'effet (au moins pour moi) a été immédiat. Intervention en ambulatoire: 24H à l'hôpital. Les ressorts sont posés par la bouche ou le nez>pas d'ouverture.

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biquet78

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-19 10:54:49

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19/10/2019 à 10:57

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Alain 11 m'a informée que les valves étaient remboursées par la sécurité sociale depuis septembre; et il va être opéré en décembre: génial!!!

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biquet78

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bibily

19/10/2019 à 12:47

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Bonjour,

Je vois avec plaisir que certains d'entre vous en sont aux valves ou aux ressorts ! J'ai un pneumologue à st Nazaire qui me dit que les "coils" (ressorts) c'est un "truc américain qui ne fonctionne pas" et un pneumologue à nantes qui me dit que ceux-ci arrivaient sur Nantes. Je suis fatiguée d'être en permanence essoufflée et j'aimerai qu'on me donne de l'espoir, pas de guérir, mais au mois d'espérer aller mieux! Dans certains commentaires je vois que les ressorts sont géniaux pour certains, pour d'autres ce sont les valves, mais s'il vous plait comment faut-il faire pour arriver à ce que les toubibs envisagent cela pour moi ? merci de votre réponse!

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-19 12:47:59

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21/10/2019 à 11:35

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@bibily Choisis Nantes plutôt que St Nazaire, surtout pour l'hôpital: le CHU de Nantes est en pointe; l'autre... Pour les coils (ressorts), j'ai un recul de 6 mois et c'est génial; la maladie reste là mais je ne m'étouffe plus. Les conditions: au juste, je ne sais pas; une chose est sûre: il ne faut pas de cancer; je crois qu'il faut un seuil Vems de 40. Ce que je peux te dire, c'est que je ne suis pas jeune, que j'ai une Bpco stade 4 avec emphysème diffus important; j'étais sous oxygène 24/24h. Et j'ai pu être prise en charge dans un protocole américano-européen par le Pr Marquette au CHU de Nice. Regarde aussi les autres rubriques de Carenity: tu trouveras de l'aide. Courage, on en sort!

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biquet78

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-21 11:35:10

bibily

21/10/2019 à 13:13

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Biquet78

merci pour ta réponse rapide et ton aide. En effet je suis quelquefois très déprimée par cette maladie. Quand tu parles du seuil Vems de 40 c'est qu'il faut avoir au moins ça , ou que c'est le maximum? moi je dois tourner autour des 25, j'ai une BPCO de stade 4 aussi et l'emphysème est venu se greffer là-dessus. Tu me redonnes de l'espoir en me disant que tu ne t'étouffes plus, car cette impression de mourir à chaque respiration c'est terrible!

Je vais donc comme tu me le conseilles me tourner plutôt vers Nantes et voir ce qu'ils me proposent ! merci encore pour cette bonne dose d'espoir que tu m'a donné car j'avais vraiment besoin d'être rassurée.

Merci

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-21 13:13:07

biquet78

21/10/2019 à 13:45

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@bibily a ta disposition pour infos. Bonne journée

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biquet78

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21/10/2019 à 14:14

@biquet78 merci beaucoup ! Ce n'est pas trop désagréable comme opération alors ?

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-21 14:14:49

biquet78

21/10/2019 à 17:59

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@bibily je crois qu’il ne faut pas avoir plus de 40 de Vems.@0xymore non, l’intervention se fait sous anesthésie générale, par la bouche ou le nez, sans aucune ouverture et en ambulatoire. Pas de douleur au réveil et, pour moi, un mieux être immédiat: dès le réveil, je me suis douchée, parfumée, habillée et je suis partie visiter tout l’hôpital, seule, sans oxygène et à pieds.

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biquet78

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bibily

21/10/2019 à 21:45

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Quel bonheur !

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Macadam29

22/10/2019 à 10:37

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Macadam29

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Bonjour à tout le monde

JJe vois avec plaisir que les valves ou Coils (je ne connais pas) permettent une bonne amélioration et c est ce j ai besoin étant au stade 4 avec emphysème.

J aimerais par la suite voir vos futurs commentaires pour savoir avec ma pneumologue quoi choisir.

Merci d avance et bonne continuation

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-22 10:37:41

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