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Les traitements de la BPCO

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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avatar Lioret

Lioret

19/06/2018 à 20:39

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Lioret

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)


C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...


J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !


Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).


Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...


Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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avatar bibily

bibily

24/10/2019 à 11:26

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bibily

Dernière activité le 10/10/2022 à 12:37

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Bonjour à tous

Y-a-t-il quelqu'un qui connaisse le nom du Pneumologue de Nantes qui s'occupe de la pose des coils pulmonaires ?

J'aimerai le rencontrer pour avancer un peu dans mes démarches pour aller mieux et être au moins inscrite sur une liste d'attente. Quand j'en parle à mon pneumologue, il botte en touche, alors ! j'irai pas loin comme ça !

Actuellement comme traitement j'ai du Bronchodual de l'onbrez du spirivat respirmat et un extracteur d'oxygène pour les efforts mais vraiment rien là-dedans ne me donne un "bol d'air" sur le long terme!

Merci d'avance à tous  et bon courage!


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 11:26:56
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24/10/2019 à 13:50

@bibily  bonjour 

je l'ai rencontré l'année dernière . je ne sais plus son nom . Nantes démarrait son programme de valves . Alors ils sont très regardant sur les "prétendants " mais insister pour que votre pneumologue envoie votre dossier . ils ne prennent pas de patients autrement ; ils vous donneront un rv .ça ne veut pas dire qu'ils vous prendront mais au moins vous n'aurez pas de regrets . 

pour ma part ils m'ont refusée . 

bon courage 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 13:50:42
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Utilisateur désinscrit

24/10/2019 à 17:03

@biquet78 merci merci pour vos explications ! Prenez soin de vous


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 17:03:43

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24/10/2019 à 19:07

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merci @maya78  pour vos renseignements, je vais tenter de faire le forcing auprès de mon pneumologue pour  qu'il me mette sur la liste.

bon courage à vous


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 19:07:27

avatar Hervé49

Hervé49

24/10/2019 à 20:05

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Hervé49

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Bonsoir @maya78‍ 

j'avais parlé de cette opération avec pose de valves à mon pneumologue il y a quelques mois

Sans plus de détails , il m'a dit que je n'étais sans doute  pas " éligible  "   

Alors , je pose la question  : Que faut il avoir ou ne pas avoir pour être éligible ?

 

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Hervé


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 20:05:41
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24/10/2019 à 20:44

@Hervé49 

Il ne faut pas avoir un vems trop bas . Entre 35 et 25 .Pas de cancer .un poids correct voire un peu au dessus . Pas d'oxygène .pas de problème au coeur..... pas trop âgé......

La liste est longue mais chaque est différent. 

Maintenant tu as des pneumologues qui sont pour et d'autres contre .

Les valves ne guérissent pas de la maladie mais apporte un confort appréciable. Au moins pendant quelques temps .

 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 20:44:47

avatar Hervé49

Hervé49

24/10/2019 à 20:59

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Merci @maya78‍ 

J'en reparlerai à la nouvelle pneumologue que je dois voir début décembre ( qui est plus jeune et qui est peut être mieux informée ) et je verrai ce qu'elle en pense .

Si je reprends tous les critères que tu cites ….je n'ai pas une vems trop basse , je n'ai pas de cancer ( à  priori ) je ne suis pas en surpoids  ,pas de problème cardiaque ….par contre j'ai l'oxygène la nuit 

Et qu'entends tu par "pas trop âgé " ? Pour ma petite fille qui a 2 ans , je suis très vieux , pour mon voisin qui est centenaire , je suis un jeune…..( c'est juste pour rire un peu )

Merci en tout cas 

je te souhaite une douce nuit

 

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Hervé


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 20:59:36
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24/10/2019 à 21:07

@Hervé49 vu les chiffres que tu m'a montré l'autre jour oui tu pourrais je pense .Il faut parfois insister pour au moins voir si c'est possible .

Pour ma part ma vems est trop basse .mon emphyseme trop étendu. Et mon poids trop faible . Je suis le dernier candidat quil choisirait dixit le chirurgien de Nantes ! emoticon Arrogant


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 21:07:10

avatar Hervé49

Hervé49

24/10/2019 à 21:12

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Merci @maya78‍ 

je vais tenter le coup début décembre quand je vais voir cette nouvelle pneumologue .Comment s'appelle ce pneumologue qui fait cette opération à Nantes ? Pour moi c 'est 1h30 de route…..je pourrai demander à le rencontrer 

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Hervé


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2019-10-24 21:12:54

avatar Macadam29

Macadam29

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Macadam29

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Bonjour 

Si certaines personnes ont eu des poses de valves ou similaires, merci de me donner vos impressions car je dois voir pour la même chose cette année. 

Merci d avance et à plus 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-04 10:24:59
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