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Les traitements de la BPCO

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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avatar Lioret

Lioret

19/06/2018 à 20:39

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Lioret

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)


C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...


J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !


Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).


Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...


Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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avatar ledalle

ledalle

24/07/2018 à 16:47

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ledalle

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@maya78 ledalle

accroche toi tu vas vite te rétablir tu sais que l'on a tous des moments ou ça va pas sans que l'on sache pourquoi puis cela reviens   pareil sans que l'on est fait plus

avec les chaleurs ne force pas dans la journée prend le cool bouge a la fraiche

bisous ma toute belle

Dan

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f-973061532443637.gif


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-24 16:47:46
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Utilisateur désinscrit

24/07/2018 à 17:23

@ledalle  merci ! je repars au combat!

toi aussi continue; ce que tu as fais est formidable ! remonter tout ça en si peu de temps ; bravo ! bises


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-24 17:23:20

avatar jeannot63

jeannot63

24/07/2018 à 17:30

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jeannot63

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pour moi j'attends depuis plus d'un an mais le protocole est sans arrêt remis et je commence à perdre espoir.

J'attends pour des spirales et non des valves c'est pourquoi je participe à ce forum pour peser les pour et les contre.

Accroche-toi Maya ne perds pas espoir, la médecine progresse, ce ne sont que les autorités de la santé qui freinent.

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jeannot63


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-24 17:30:06

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24/07/2018 à 17:31

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@maya78 ledalle

on continue a se motivé

alléééééééééééééééééééééééé

Dan

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f-973001532446257.gif


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-24 17:31:02

avatar Lioret

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25/07/2018 à 07:09

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Moi je n'ai toujours pas de réponse de mon pneumologue pour les valves... C'est long !   Négatif ou positif, je voudrais bien savoir !!


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-25 07:09:21

avatar Macadam29

Macadam29

26/07/2018 à 13:22

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Bonjour 

Une petite question svp.

Est ce que l orsqu on est sous oxygène, cela a t il un effet sur la prise de poids sur le ventre ?

Merci d avance ⏩ 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-26 13:22:30
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26/07/2018 à 15:20

@Macadam29 

au vu de mon poids je dirais que non ! je ne crois pas que l'apport en oxygène ait une quelconque influence sur le poids ! 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-26 15:20:02

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Macadam29

26/07/2018 à 16:20

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Macadam29

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Merci, car depuis que je suis sous oxygène je constate que mon ventre est ballone 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-07-26 16:20:07

avatar Lioret

Lioret

11/08/2018 à 18:11

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Lioret

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Bon, j'ai ma réponse,.... C'est pas bon !   Pas de valves ni spirales pour moi car enphyseme mal placé ☹️   je vais continuer à faire du sport, retourner en rehabilitation, et advienne que pourra !!!       Bonne chance à ceux qui attendent une intervention.


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-08-11 18:11:56
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11/08/2018 à 18:47

@Lioret 

garde ton courage et ton mental et continue le sport ! 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2018-08-11 18:47:19
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