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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar JennyF

JennyF

12/02/2018 à 11:58

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JennyF

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@Cath01111987 j'emmène ma poupée cette aprèm chez le doc 😉

Profires de ta séance de kine! Il a remarqué des changements ? Vu ton ressenti d'aujourd'hui ?

moi ça va, il faut bien!! Aujourd'hui c cervicales, sacro/iliaque et cage thoracique.. 😣 

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Jen


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Cath01111987

12/02/2018 à 12:12

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Cath01111987

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@JennyF d'accord tiens nous au courant pour ta poupée 😚😚.

Bah il m'a demandé si j'avais forcé ce weekend pourtant non .

J'ai eu le droit au massage ça soulage il m'a dit de ne pas forcer aujourd'hui de rester calme.🤣

Elle rends dingue cette maladie un coups ça va un coups ça va pas mal par ici mal par ailleurs ainsi de suite et la fatigue en plus.

Toi aussi tu as des douleurs aujourd'hui 😣😣 courage à toi j'espère que ça va aller aufaite tu fais de la kiné aussi?

😚😚😚


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avatar exit

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12/02/2018 à 12:55

@JennyF ce qui est bête c'est que les résultats seront prêt jeudi 😅

Ah bon ? Ça sert à quoi une écho pelvienne ? 😮 

C'est un peu bizarre je ne vois une gynéco que pour la 2 ème fois depuis 4 ans je crois 😂 ça me met mal à l'aise les gynéco . 

Faut que je demande au rhumatho si c'est normal de ne pas avoir mal juste aux sacro iliaques.  😮 j'ai mal quand je force au taekwondo, je sens que les hanches sont bloquées . 

J'ai mal aux cervicales aussi . Mais moins qu hier 😅 même le collier ne m'a pas aidé 

 

J'espère que le kine vous soulagera vous deux ! Reposes toi cath ! Moi plus de séances de kiné je dois me débrouiller 😊


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12/02/2018 à 13:00

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@Cath01111987  je n'ai fais que quelques séances de kine, j'ai du mal à tout gérer... et qd j'y v elle me fait massage et acupuncture. Qd j'en sors , mon bassin est legé!! L'impression de ne pas le sentir, ça fait du bien 😊 mais alors le lendemain à partir de 4h30 du matin....😱😭 je pleure ma mère tellement je souffre!! C'est l'enfer sur terre 😶 Et le surlendemain je me lève bien ☺️ 

On va dire que les 10 premières années ce n'était "que" des poussées assez longues mais espacées. Maintenant depuis bien 3 ans, c'est quotidien...tjrs des fluctuations mais la douleur est chronique 🙁

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Jen


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12/02/2018 à 13:05

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@AmyRed mais oui tout ça est normal !! Ça fait partie du package 😂

Echo pelvienne = utérus, ovaires..

surtout si tu n'as vu personne depuis 4 ans 😉

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Jen


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Lilila123

12/02/2018 à 13:18

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Lilila123

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@domi974, Ca fait Que 3 jours Que la douleur aux talons se fait ressentir ç est la première fois 😰 HEUREUSEMENT pas en continue !!! J ai l'impression que d une coup quelqu un serre mon talon surprend fort et qu une aiguille est planté dedans . Comme j'ai également mal aux orteils et aux chevilles, ç est le pied entier qui est HS, irradiant tanto sur le haut du pied tanto sur la plante .

aujourdhui il fait soleil !!!! Un coucou à ma voisine @jennyF , j espère que tu en profitera un peu, Ca fait un bien fou!!! Du coup je vais peut être aller marcher aujourdhui avec ma mère et mes filles qui sont restées à la maison aujourdhui. Je ne sais pas si Ca va me faire plus de Bien Que de mal ...

cote chaussures.....arrrrf les chaussures!! J ai passé la moitié de ma vie en escarpins à talons!!! Un lointain souvenir !! Maintenant j'ai 10 paires de baskets ultra confortables, et à la maison je vie en UGG 😂 Elles sont greffées à Moi quand je les enlève j ai direct froid !!!  J'ai rententé les talons une journee il y a pas longtemps , car je me sentais bien, j'ai finis le dos HS et les lombaires en feu 😰 


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Je vous avez dis que j avais des gros soucis de diahree et de perte d appétit . Ca avait commencé lorsque j étais passer à 400 mg de plaquenil. Le docteur a dit Que ca ne venait pas de Ca et m'a dit de la continuer . Mais comme je suis têtue , je tante l'expérience : ca fait 10 jours Que je suis repassée à 200 mg. J ai retrouvé un semblant d appétit , pas encore gagné, mais par contre je n'ai plus mes soucis de diahree. Aussi , je pense avoir raison, ç etait Bien la faute du plaquenil.

est ce que j en parle au docteur? Lionne voulait pas que je baisse , donc il risque de mal le prendre mais le fait est là. 

Malheureusement, en baissant le dosage de plaquenil , je recommance a avoir des lever difficiles, rouillée, état grippal , derouillage a ralllonge . Chose qui avait casi disparu avec 400 mg de plaquenil, je me levais bien..

que faire ??


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12/02/2018 à 13:31

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@Lilila123 bien souvent les effets secondaires ne persistes pas, mais pour le savoir il faut continuer... pèse le pour et le contre et parle lui s'en! Certains effets secondaires sont "tolérables" d'autres non. Il faut que tu le vois avec lui , quitte à prendre un autre avis.

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Jen


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12/02/2018 à 13:33

@JennyF 😂 mais alors on ne m'a pas trompé sur la marchandise 😂 Package hahahaha 

Non en fait je voulais dire que vous avez tous mal globalement aux sacro iliaques mais pas moi . J'ai pas mal aux hanches c'est bien . Je les sens par contre quand on fait des étirements au taekwondo.  Et des coups de pied .je sens que ça bloque.  Mais sinon dans toutes les douleurs je suis épargnée des sacro iliaques.  Tant mieux mais c'est bizarre  😅

J'ai des problèmes de chevilles molles et des crampes parfois douloureuses aux pieds .je bascule en arrière et j'ai du mal à porter des chaussures qui tiennent peu la cheville , elles partent très vite . Globalement j'ai pas les pieds très stables et cc'est embêtant à force .mais pas de souci orl . Du coup je ne sais pas d'où ça vient 😵

Mais comment tu as fait Lilila ? Des escarpins ? Je suis impressionnée😮


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12/02/2018 à 14:55

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Bonjour a vous toutes !jsuis entourné de filles a l'aide xD

@AmyRed‍ , moi aussi au début j'osai pas parler au médecin/rhumato , mais au bout d'un moment t'en a mare donc pose lui la question meme si tu pense que ça a rien a avoir avec du rhumato , c'est un médecin il sera quoi te dire et ou allez si ça dépend pas de lui

 

Ps :c'est abusé je remonte les méssages vous avez les meme douleur de moi bande de copiteuse !

Au talon : aiguille dans le pied, et une sorte de barre dans le dos pour les sacros , un plaisir ,c'est pour ça quand l'une d'entre vous a dit quelqu'un joue avec une poupé vaudou ,c'est exactement la sensation que j'ai , des petites aiguille de partout et qu'ont me trifouille avec je ne c'est quoi ^^


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