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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Skartapuce

Skartapuce

10/02/2018 à 22:09

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Skartapuce

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Mange toi une petite sucrerie ou fait un truc que tu aimes bien, qui te remonte le moral 😉 quelques chose qui te procure une sensation agréable 😊 comme ca, ton moral va aller mieux...

Si t'as une femme, fait du sexe !!!

(humour) 😅

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10/02/2018 à 22:21

@Skartapuce 

Je me souviens que ma crp et vs étaient toutes les deux élevées mais mes résultats étaient en yoyo . Un coup normal un coup haut . Les chiffres 😰 je m'en souviens pas .

Oui je vais râler ( je vais répéter ce que je vais dire avant de dormir ) on dirait que je prépare l'oral de français 😂 ! 

Non et puis j'en ai marre , en poussée le bi-profenid ne me soulage plus . J'en ai marre d'avoir mal dans tout le corps , d'être crevée,  de pas pouvoir mener mes études tranquillement,  et d'avoir mal à l'estomac quand même ! 😤 

Et puis les mains atteintes ça me plaît pas !C'est mon outil de travail.  Y'a pire que moi mais faut que je râle 😃 je peux pas rester avec le même traitement !  😅


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10/02/2018 à 22:28

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@AmyRed tu as tout à fait raison !!!

Et oui, récite ce que tu vas lui dire avant de te coucher !

Tu sais quoi, avant d'avoir mon rdv avec mon patron pour mon départ de l'entreprise, mon homme et moi on s'est un question réponse la veille au soir. Je l'ai imprimé. Je l'ai relu plusieurs fois avant de me coucher et plusieurs fois encore juste avant d'aller au rdv.

Pour être sûre de moi, confiante, ne pas buter sur les mots, ne pas les chercher, ne pas bégayer et ne rien oublier !

Surtout plaint toi, rajoutes en même, pour être sûr qu'il te croit. Boite un peu ou tient toi courbé ! S'il faut en arrivé là pour qu'il te donne un autre traitement, qui marche, fait le, n'hésites pas.. Yen a marre que tu minimise et que tu gardes ton mal pour toi.

Surtout que tu fait tes études, c'est très important. 

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10/02/2018 à 22:33

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@Skartapuce‍ , merci pour ton soutien ,

le souci , c'est que la depuis plus de 2 moi c'est comme si j'avais aucun traitement ,et du coup la maladie a continué d'évolué j'ai des douleur de partout , au 2 fesse , les jambes, les molets , évidement le dos ,le tendon+ talon ,

j'essaye de voir l'horizon et de gardé la pèche ce que je fait généralement , mais aujourd'hui un gros coup de blues 


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Skartapuce

10/02/2018 à 22:38

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@jeanbernard tu as le droit de tomber un peu mais que si c'est pour te relever encore plus fort !!

Aie... Tes douleurs je les connais très très bien... Cest exactement ce que j'ai toujours eu... H24... Ya juste l'intensité qui changeait... Bas du dos, fesses, jambes, mollet et tendons chevilles...

Reste positif malgré tout, ne laisse pas la douleurs te miner à fond... Je sais que c'est dur mais dis toi que ça va passer !!! Demain, après demain ou dans 3-4 jours....ca va aller mieux. Tu es au sommet du pic et forcément tu vas redescendre dans peu de temps.

(je sais pas quoi te dire de plus)...

Essaye de passer une bonne soirée, un bon moment... Tu est tout seul un samedi soir ?!

T'es pas avec tes potes ? Personne pour venir te remonter le moral et te changer les idées ? 

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10/02/2018 à 22:47

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Héhé merci @Skartapuce‍ 

Ouai je suis de nature optimiste 'juste un mauvais jour'

Non j'ai pas trop d'amis pas vraiment besoin ,j'ai une grande famille 3 frère, 3 sœur ça suffit :D en général j'essaye de faire des chose pour me changé les esprit et me remonté le moral mais un samedi soir jvais resté a la maison regardé une série, discuter un peut ici sur le forum 

Ta rien qui marche pour toi non plus ?


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10/02/2018 à 22:57

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@jeanbernard Écoute toi un bon son 😉

Le son c'est bon, mangez-en !

Le moral va revenir, courage 

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Jen


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@JennyF‍  merci je peut qu'approuvé ton message ,j'adore la musique toutes les musique même j'an mange a volonté et ça fait pas grossir ,

j'écoute sound of the silence ça marche avec ça ou pas :D ? ça ma fait du bien de parlez avec vous , ça m'as délesté d'un poids  ,je souri en parlant de cette musique car ça colle tellement pas avec une musique qui remonte le moral , jsuis vraiment con :D 

et parlez musique ça remonte le moral :P


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10/02/2018 à 23:02

@jeanbernard c'est quoi ton traitement ? Il est pas efficace à ce que je vois . : (  j'ai eu un coup dur comme toi il n'y a pas longtemps . Je craquais,  coup de blues j'en avais marre .

En même temps c'est normal ce qui t'arrive .supporter la douleur chaque jour et essayer de vivre normalement , c'est énorme , alors parfois le moral lâche ! Les gens ne se rendent pas compte quand ils sont en bonne santé ! 😮 

Tu bois un rhumatho bientôt ? Ou alors c'est récemment que tu as eu le traitement?  

@Skartapuce tu as raison je vais écrire ce que je vais dire 😄 et surligner quand j'ai eu mal .La dernière fois il ne m'a pas cru sur la fatigue . Je vais insister . " vous n'avez qu'à mieux dormir " 

A une conférence je me suis rendue compte que la fatigue était bien présente dans la spondylarthrite mais que c'était mal connu et reconnu encore chez les rhumatho !  

Comment ça va toi ? Ça y est je commence à avoir mal partout . Surtout le cou le dos , les muscles  un peu les hanches . Mais bon avec le froid je ne sens pas trop la douleur . On verra lundi dans quel état je suis .😊 je vais lui dire que mon kiné avait l'air préoccupé car il me trouve raide . Il a dû forcer la dernière fois . 

C'est l'effet blouse blanche . Ça m intimide 😂😂😂😂😂 je me sens toute petite  😂😂😂😂

 


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10/02/2018 à 23:07

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@jeanbernard Simon and Garfunkel? Cest déprimant!!!

Écoute un Iron Maiden !!!

Un System of a down!!

Un truc qui envoi !! Rage against  the machine? 😅🤣

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