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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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12/01/2018 à 18:36

@Lilila123 

Ça m'arrive souvent le soir , ou la nuit pendant les poussées . Jai des frissons avec de la sueur  . Le soir ou en journée quand j en ai trop fait , c'est comme toi , je me sens mal et je claque des dents . Parois jai comme le nez bouché . J'ai des témoignages de spa sur les poussées de fièvre et les sueurs . Je suppose que c'est lié à l'activité de la maladie . 

Hier soir c'était encore plus intense , mais c'est ma faute . Entre la codeine et les doliprane , j'en étais arrivée à 4000mg . J'ai eu peur ?

Je pense que je vais craquer pour cette huile de cbd :) j'ignorais pour les oméga 3 !


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-01-12 18:36:59

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12/01/2018 à 19:40

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@AmyRed , pour éviter les surdoses de paracétamol , je demande des antalgiques sans paracétamol justement car bcp sont un mélange . Ç est 3000 Max par jour, et mon docteur me disait que ceux qui surdose consciemment  sont idiots car d une part ç est très mauvais pr le foi , et d autre part Ca ne fera pas diminuer la douleur d en prendre plus , je te dirais pas pourquoi car il m'a donné des explications techniques de toubib, en tout cas canne sert à rien  ! Ne tkt pas pour ta journée à 4000 , une fois ç est pas méchant, taches de faire attention à l avenir ?

par contre, mon doc me conseille de prendre chaque jour 3000 de doliprane + les antalgiques de pallier 2 style tramadol Ou codeine + les antalgiques de pallier 3 style morphine ou oxycontin. J ai fais Ca 3 jours , Ca fesais environ 15 comprimés ? Donc j ai stoppé. Je continue le tramadol quotidiennement , bien que les effets soient minimes , il est plus efficace pour prevenir la douleur que pr la traiter une fois installée ( ç est le doc qui m'a expliqué). Et l'oxycontin et l'oxynormoro ( pallier 3) je les réserve uniquement  pour les périodes de poussées afin d en ressentir un minimum d'effets... pas envie de finir accro aux médoc avec symptomes de manque tel une toxico! 

Je n'ai pas encore commandé l'huile de cbd , mais elle est sur ma liste ( je la trouve chère pour des effets non garantis)..

 


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12/01/2018 à 21:15

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@Lilila123‍ 

C'est vrai que l'huile de CBD est chère... 

Apres, je sais que je peux me le permettre car je ne fume plus du tout. 

Tu comptes 50€ d'herbe par semaine + le tabac + les feuilles (je fumais des roulés comme clop, jai toujours adoré rouler mes cigarettes... Sans filtres),

Donc on va dire que jai économisé au bas mots, minimum 250€ par mois. Juste pour moi, car mon homme fumait aussi et a tout arrêter il y a quelques mois en meme temps que moi (ah oui, c'est pas facile d'arrêter a deux... Ca gueule souvent au debut)... 

Du coup, un flacon de 30ml me dure presque un mois. Ca me coute une cinquantaine d'euros... 

L'effet est sur le long terme... Mais cest sur que cest un investissement. 

Perso, ca vaut le coup, je ne regrette pas, et même mon homme qui etait septique au départ (car lherbe, contient THC et CBD, ca ne me jamais calmé les douleurs, meme en fumant 10 pétard par jours).. Même lui, valide a mille pourcent et me dit den reprendre avant que je nen ai plus.

Il a remarqué que ca me calmait et que j'étais beaucoup plus détendu... 

 

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12/01/2018 à 22:52

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@Skartapuce‍ , 50€ /semaine ?Ah oui tu fesais pas les choses à moitié? Ca me fais 1 Mois Ca !!!! Après faut dire que je ne cherche pas la defonce, donc j y met 3 fois rien dedans .. juste de Quoi m'apaiser le corps et l'esprit , ç est mon ptit lexomil a moi? Et ça soulage mes douleurs bien mieux que la morphine ç est dire ... bon je vais arrêter d en parler car ca fait une semaine que j ai plus rien, et là je suis en train de tirer comme une malade sur ma cigarette électronique ? D ailleurs , il me semble que ton produit existe pour les clopes électronique nn ??  


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12/01/2018 à 23:41

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@Lilila123‍ ah oui ! Quand je te disais que jetais une toxico ^^ c'était pas pour minventer une vie ??

Au debut cetait comme toi, puis au bout de 15 ans, il en faut toujours plus... Cest laccoutumance... Comme les medocs ! 

Cetait dès le réveil, avec le café (pour ca que je ne bois plus de café), jusquau coucher ?

Jetais pas une petite joueuse... ? 

Quand jetais jeune j'allais en Teuf aussi... 

Mais bon, ca cetait avant.

Maintenant c'est fini tout ca ! Un esprit sain dans un corp sain ??

Honnêtement jai plus envie. Jai ouvert les yeux. Et comme je narrivais pas a me resonner (pour moi c'est blanc ou noir dans la vie, ya pas de nuance) bah jai préfèré tout stopper avant que ca prenne le dessus. 

Jaime toujours autant le reggae, mais le vrai, le bon vieux roots.. Mais sans les petards ! ??

 

 

 

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@Lilila123‍ et oui le eliquid CBD existe mais jai jamais testé !! Pas de clop electro, ni patch pour moi... Rien... 

Rien qui entretienne le geste. 

Juste quelques nicorette au début, les deux premières semaines puis stop. Et encore mon homme me disait den prendre car j'étais a cran, mais de moi-même je nen prenais pas. 

Tu es a la clop electro ? Cest bien ! 

 

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@Skartapuce 

bonjour,

ça m'interesse le CBD, en huile aussi car je ne fume ni ne vapote. J'en ai ras le bol de prendre des médocs et malgré Tramadol, AINS et biothérapie (Cosentyx)  plus cryothérapie, kiné etc... les douleurs sont toujours là. Depuis Noël j'ai une grosse poussée, je dors 4 heures par nuit gràace au Stilnox mais les matins sont vraiment durs et les soirées je suis une loque.

Est-ce que tu peux m'indiquer où tu l'achètes ? J'ai regardé sur le site "Hexagone vert", le flacon de  30 ml d'huile à 4 % est à 89 €. C'est cher mais si ça marche et au moins ils expédient dans les DOM.

Je vais en parler à ma généraliste qui me soutient depuis des années et je vois ma rhumato en février pour un point sur le Cosentyx. Bien entendu, aucun médecin ne m'a parlé de ça, je découvre en lisant ton témoignage.

Il faut pratiquement se soigner seuls, tout le temps aller chercher des infos car les rhumatos ne proposent rien en dehors des traitements classiques, antalgiques-AINS-ANTI TNF, etc... et les généralistes ne paraissent pas très informés...emoticon Enervé

Depuis hier, je prépare ma maison en vue du passage du cyclone Berguita. Comme on vit beaucoup à l'extérieur il faut tout rentrer, j'ai mal partout !emoticon Aie

merci d'avance pour tes conseils


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17/01/2018 à 15:10

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@Domi974 

Aie ma pauvre... Tu dois bien souffrir toi ! 

Hexagone vert est un bon site, et oui c'est cher, mais en général se sont les prix pratiqués... 

Il y aussi les sites  Zamnesia, Cibdol...

Je prends sur Sensi seeds, mais il y a uniquement de l'huile à 3%, les 30ml sont à 46€ en gros. Je souffre moins que toi et ça ne me soulage pas totalement, pourtant je prends une grosse dose (je vais essayer les cristaux de cbd qui sont plus forts mais beaucoup plus cher). 

Mais vu tes fortes douleurs, tu devrais prendre de l'huile concentré en 10%..car le 3% ou 4% ne risque pas de te soulager.

Par contre, je ne sais absolument pas si tout ses sites livrent dans les DOM TOM... 

COURAGE A TOI !!!! ??

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Lilila123

17/01/2018 à 17:40

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@Domi974 , vu hier sur le magasine de la santé France 5, la petite fille épileptique en prenais tous les jours depuis 4 ans, au taux de 19% et sa mère ne peut que juger de son efficacité car Ca lui a complètement fait cesser ses mini crises ( Ca a un nom) qu elle fesait  en journée ! ( pas guérie nn plus mais bcp plus d effets que l'allopathie!!!)

les docteurs ne te parleront jamais d une autre forme de médecine, de plantes, de la nourriture anti inflammatoire etc etc , car ce n est pas leur travail tt simplement.

je vais bien entendu m'en commander, j attend de voir Apres demain un nouveau rhumato de ville et bientôt le séjour à l hôpital ? (J avoue oui tout au fond de moi j ai 1% d espoir que  les médecins découvrent en fait que j ai un truc qui se soigne en 1 cachet, en 3 jours, hop disparu! ... d ou la nécessité d un diagnostique clair et qui reprend l'ensemble de mes maladies ;-) ) bref , j attend la fin des tests , je me donne une date butoire : le Mois de Mai où je fêterai mes 1 an de maux ?. Psychologiquement le cap des 1 an va me foutre une claque je me connais lol


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Sissi2017

18/01/2018 à 10:48

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Sissi2017

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Bon courage à vous tous

Sinon Mes talons d Achille ne me font plus mal après mes 5 séances de ondes de choc. 

Aujourd hui c est mal de tête. Ventre et bas du dos.

 Mon beau père est au plus mal. Il a 83 ans et on nous a dit que c est la fin. Il ne lui reste que quelques jours à vivre. Il a divers problème dont la leucémie . Le coeur et les reins. Il est en soin pallitif. 

Comme dit star worth que la force soit avec vous 


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