Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Spondy ou pas?
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

  •  3 278 vues
  •  219 soutiens
  •  238 commentaires

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

Inscrit en 2018


332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Rosezen

Rosezen

06/07/2018 à 05:17

Bon conseiller

avatar Rosezen

Rosezen

Dernière activité le 05/07/2024 à 06:22

Inscrit en 2016


197 commentaires postés | 185 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Skartapuce que j’aime  te lire!!!! Tellement positive et tu as une vision de la vie qui me rejoint beaucoup, effectivement très important de penser aux autres et ne pas être essentiellement centré sur ses douleurs, c’est malheureusement facile mais ça nous isole. 

Bonne chance à toi, c’est tellement dure de ne pas savoir  @Couetecouette83‍ 

Voir la signature

Rosezen


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-06 05:17:34

avatar Skartapuce

Skartapuce

06/07/2018 à 09:04

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Rosezen merci ! 😍

Ton genoux, ya une amélioration ?

😙

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-06 09:04:00

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

06/07/2018 à 15:49

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

Inscrit en 2018


332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

 Merci rosezen, c'est dur mais mes filles et le boulot m'occupent, du coup j'oublie un peu mes problèmes. 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-06 15:49:41

avatar Rosezen

Rosezen

06/07/2018 à 23:48

Bon conseiller

avatar Rosezen

Rosezen

Dernière activité le 05/07/2024 à 06:22

Inscrit en 2016


197 commentaires postés | 185 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Skartapuce Genou inflammé.  Je dois être réopérer en août car  matériel orthopédique (vis, fil...) semble être une partie du problème.  Cause chez moi de l’inflammatiion, probablement accentué par ma maladie inflammatoire, j’ai tellement hâte de remarcher normalement!!! 

Voir la signature

Rosezen


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-06 23:48:49

avatar Rosezen

Rosezen

06/07/2018 à 23:54

Bon conseiller

avatar Rosezen

Rosezen

Dernière activité le 05/07/2024 à 06:22

Inscrit en 2016


197 commentaires postés | 185 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Couetecouette83 tu as raison, pour moi aussi, le travail, les projets, les enfants, mon conjoint m’aide grandement à garder le cap

Voir la signature

Rosezen


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-06 23:54:17

avatar Skartapuce

Skartapuce

07/07/2018 à 00:18

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Rosezen oh non.. .. Tu ne vas jamais t'en sortir.... 😢

Je suis triste pour toi...tu t'en serai bien passée je pense..  ! 

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-07 00:18:08

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

07/07/2018 à 09:13

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

Inscrit en 2018


332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Oui....même si mes nuits ressemblent à plus rien, je me dis que je dois y arriver pour mes filles qui bossent très bien à l'école ...la grande vient d'avoir  son bac et la petite à 1 super dossier et passe au CE2 . 

Dommage que je puisse moins sortir avec elles.....sinon, en étant au bord de la mer, on irait plus souvent....


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-07 09:13:35
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 08/07/2018 à 07:19

@Couetecouette83 Hello.

J'ai remarqué que rien n'indique un lien URL, si on le place dans un mot. Je viens de faire le nécessaire: https://bertholfred.jimdo.com/spondylarthrite-ankylosante-etc/

Il est certain que si ta famille est déjà dans la douleur, tu te sens mal.

Pour ce qui est du boulot, on m'a raconté ce qui est arrivé à une personne ayant un handicap et a caché son problème à sa hiérarchie.. Plusieurs fois il a refusé d'aider à porter du matériel sans donner la raison. Son patron finit par le convoquer; le gars est bien obligé de dire ce qu'il a dissimulé à son entretien d'embauche. "Que me cachez-vous d'autres? Je ne peux vous garder puisque je ne peux vous faire confiance."

Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé.

Ce titre est dur à admettre pour soi. Mais tu souffres donc tu y as droit. Rien ne protège mieux que ça dans le monde du travail. Au plus tôt, remplis, une demande de RQTH , que tu trouveras sur ce site (http://www.mdph.fr/) . Une partie à remplir par le toubib. Rien ne t'obliges à en parler à ta famille. Par contre cela te protégera auprès de l'entreprise qui est obligée d'avoir un quota de RQTH sous peine de grosse amende, obligée de te proposer un poste en rapport avec ton handicap, facilités de formation, équipement (fauteuil, bureau, informatique, machine outil) fourni gratuitement si il faut, horaires aménagé etc..


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-08 06:56:07

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

08/07/2018 à 08:59

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

Inscrit en 2018


332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

salut qlarck,

En fait je n'ai rien dit car la diagnostique n'est pas posé ....mais des que je le sais, oui je lui dirais.....pour l'instant je souffre en silence . J'en parlerais à ma famille quand les épisodes de mes soeurs seront finis...pour l'instant, une seule est au courant et n en a parlé à personne. 

Point de vue personnel, mon homme semble en avoir rien à carrer...lui aussi a mal de partout il dit....seulement quand arrive le vendredi soir j'ai tellement mal qu'il me faut tout le week end pour aller mieux. En général, le dimanche je peux un peu plus faire de choses....comme cet aprem....Mer pour ma fille...elle passe tout le temps qu'on est, dans l eau. 

J'essaie de tenir mes promesses pour mes filles. Du coup, même si ça la va pas vu vais.

 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-08 08:59:22

avatar Rosezen

Rosezen

10/07/2018 à 03:58

Bon conseiller

avatar Rosezen

Rosezen

Dernière activité le 05/07/2024 à 06:22

Inscrit en 2016


197 commentaires postés | 185 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Qlark Gaybeuhl @Couetecouette83‍ il faut faire attention, ce n’est pas parce qu’on a une spondylarthrite qu’on est obligé de se déclarer travailleur handicapé, loin de là... au contraire ça dépend toujours de ce que l’on fait, notre niveau d’atteinte, la réponse aux médicaments, personnellement je connais un médecin et un professeur atteints de SPA qui pratiquent encore... même si quelques fois ils doivent s’arrêter  lors de trop grosses poussées.  Je suis moi-même atteinte assez sévèrement et je travaille encore.  J’ai la chance d’avoir un travail qui me le permet et surtout que j’aime.  Mon employeur sait que je souffre de SPA mais sans me classer comme travailleur handicapé pour autant... ça dépend tellement du secteur et de son incidence p/r à la SPA...

Voir la signature

Rosezen


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-10 03:58:49
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6

  • 10
  • 20

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Méditation et maladies chroniques : guide pour apaiser le corps et l’esprit

23/08/2025 | Conseils

Méditation et maladies chroniques : guide pour apaiser le corps et l’esprit

Les réseaux sociaux favorisent-ils la dépression ?

22/08/2025 | Actualités

Les réseaux sociaux favorisent-ils la dépression ?

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

16/08/2025 | Conseils

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

09/08/2025 | Actualités

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.