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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

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Couetecouette83

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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Édité le 10/07/2018 à 06:27

 

@Rosezen 

Tout les patrons ne sont pas comme le tien. Pour différentes raisons, préjugés ou celle que j'ai contée, certaines entreprises n'auraient aucun handicapé si la loi n'avait pas prévu 1 SMIC d'amende par travailleur handicapé manquant dans l'entreprise.

Tu sembles avoir un gros préjugé sur la RQTH. Certainement par méconnaissance.

La RQTH n'est pas comme tu sembles le comprendre, un arrêt du travail!  Elle permet de protéger le travailleur, à l'heure actuel c'est peut être même un plus; je travaille, 35h/semaine à un poste que je n'aurai peut être jamais eu sans RQTH! C'est presque une compétence en +. Comme je l'ai expliqué, ça donne droit à des aides plus techniques que financières. Ça te donne accès à des "formations" mieux rémunérées que la normale, qui permettent aussi d'étudier ton affection, de 'l'apprivoiser' de la comprendre, d’éviter de mettre en danger toi ET tes collègues.  Ce bilan de compétences donne les outils pour te confronter à des entreprises frileuses, Facilité pour évoluer dans ton boulot ou changer. Grâce à ça, un fauteuil a été fourni gratuitement, à ma sœur, pour son boulot, même que certains collègues sont jaloux et ne veulent pas comprendre le soulagement apporté. Même pour ta vie privée: financement des aménagement de ta voiture : bureau, fauteuil et j'en oublie certainement.

Pour caricaturer, ton patron peut te virer pour ne pas être assez présente et prendre une personne en RQTH, qui poserait plus de problèmes que toi mais il aurait des indemnités, le handicapé aussi, et aucune amende à payer! Alors que virer un RQTH pour un valide est plus problématique. La RQTH est donc aussi un plus pour l'entreprise!

Cherche Agefiph tu pourras comprendre ce que ça fait gagner.


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-10 06:03:52

avatar Rosezen

Rosezen

11/07/2018 à 00:12

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Rosezen

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@Qlark Gaybeuhl Bonjour Qlark!  Je comprends ton point de vue et je n’ai aucun préjugé en lien avec cette mesure.  Ce que je dis c’est qu’il faut voir comment ça évolue avant de se prévaloir de cette mesure.  Ce n’est pas tout les gens qui ont une spa qui deviennent en incapacité ou qui ont besoins d’aide technique.  Certains le deviennent après quelques années et là c’est bien de revendiquer ce statut. D’autres par contre  vivront une vie pratiquement normale à partir du moment où ils sont diagnostiqués et medicamentés, pourquoi alors revendiquer un statut de travailleur handicapé?  Quand ça devient nécessaire, il ne faut surtout pas hésiter mais ce que je dis c’est que 1+1 n’égale pas toujours deux.  Loin de moi cependant le jugement en lien avec cette mesure, mon intervention a dû mal être interprétée???

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Rosezen


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-11 00:12:38
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Utilisateur désinscrit

Édité le 11/07/2018 à 06:24

@Rosezen‍ 

Relis ton premier message. Cela ressemble à un avertissement de grand danger alors qu'il est conseillé de ne pas attendre pour demander sa reconnaissance. Si tout ceux qui en ont besoin le faisait, cela ferait peut être comprendre, aux politiques, que le droit à l'accès n'est pas un luxe et ils chercheraient peut être moins à l'enterrer. Les entreprises évolueraient plus vite sur ce sujet.

Sans RQTH, on ne te demande pas si tu as des contre-indications médicales, je ne peux faire de manipulations de charges lourdes et/ou répétitives. Certaines positions me sont interdites. A l'embauche, l'entreprise sait tout cela et ne peut passer outre! Je dois voir un kiné 1 à 2 fois par semaine, cela aussi est pris en considération avec mes horaires légèrement décalés. Peu d'entreprises sont enclines à 'subir ces exigence d'un nouvel employé. J'ai su d'un responsable du handicap, qu'un très grosse entreprise en hautes technologies, ne voulaient pas embaucher de handicapés...jusqu'à ce qu'elle calcule que cette politique lui coûterait trop cher (merci Sarko) et puis il se sont rendu compte que handicapé n'est pas égal à tire-au-flanc!

Tu ne peux pas comprendre. Tu as la chance de pouvoir t'absenter en cas de crise. Rien que cela peut valoir un licenciement! J'ai parlé à quelques personnes, poste pas obligatoirement très physique ou manuel,  qui ont été plus ou moins gentiment poussés hors de l’entreprise, même après des années de bons services, dès qu'un problème physique a commencé à leur tomber dessus, même pas trop touché, sans même respecter la loi, qui oblige à proposer un poste plus adéquat: plutôt perdre au prudhomme que de garder un malade.  C'est un peu comme ces femmes qui deviennent persona non grata dès leur grossesse.

Je pense être moins touché que toi par ma SPA, mon traitement reste Doliprane, Mobic à la douleur. J'ai pu faire reculer la maladie en découvrant le taichichuan. Mais je sais que mes seules compétences n'auraient pas fait la balance avec les exigences de la SPA sans la Reconnaissance handicap,


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-11 05:52:38

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11/07/2018 à 20:51

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Salut tout le monde....mon but n'était pas de faire une polémique sur la déclaration en tant que travailleur handicapé, je veux être sur savoir la SPA et surtout attendre que mes douleurs nocturnes m'empêchent de me rendormir comme certain(es) rentre vous....pour l'instant, le fait de me lever et daller aux toilettes, me permet de me rendormir.  

Sinon côté douleurs, c'est de pire en pire dans la journée. Aujourd'hui j'ai repris ma trottinette pour aller en ville : pharmacie et mairie.....j'ai eu mal à la hanche tout le long, mon pied me fait souffrir et j'ai mal au dos....quand je pense qu'avant je faisais plus de 10km par jour en marche et que la 9km me dont croire que j'ai fait la marathon.....je ne sens même plus mes jambes.


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-11 20:51:05

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Coucou tout le monde, je suis d'accord avec @Rosezen‍

Il y a des personnes comme moi, qui ont souffert pendant plus de 15 ans et aujourd'hui, avec les anti tnf, je n'ai plus aucune douleur.

Je vis normalement. Je peux faire toutes sortes d'activités, de trajet en voiture, je n'ai plus mal. 

Et c'est vrai que dans mon cas, je ne ferai pas de demande de travailleur handicapée, car même avec une spa, qui m'a bousillait certes, mais qui ne me bousille plus, je ne me reconnais pas en tant que travailleur handicapé. Je pense que d'autres personnes, comme vous ici, en avez plus besoin que moi, et se sont vos dossiers qui doivent être étudiés au plus vite, plutôt que le mien. 

Les propose de @rosezen était bien cohérent avec la position qu'elle occupe et son état d'esprit. 

Mais je comprends, j'insiste, ceux qui revendiquent ce droit. Ils ont le droit et ça doit leur être accordé. Ils sont prioritaire, voilà pourquoi je n'ai jamais fait de demande. Je n'en ressens pas le besoin. 

Jai retrouvé mon corps à moi, d'une maman de 33 ans et non plus d'une mamie de 80 ans...

Belle soirée à tous

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Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-12 23:52:35

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13/07/2018 à 07:17

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Salut sqartapuce.....je suis ravie pour toi que ça aille mieux. J'espère que je serais comme toi et que si j'ai la SPA, les anti tkt marcheront pour ravoir 1 vie normale.


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-13 07:17:35

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13/07/2018 à 07:18

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Euh anti tnf...téléphone de m...


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Bonjour,

Pour faire la démarche rqth, il faut avoir accepté intellectuellement sa maladie, que ce soit visible ou invisible. Handicapé pour beaucoup c'est la mobilité avant tout, or ce n'est pas le cas. Cardiaque, diabète, dépression, mici, etc sont des handicaps. Le handicap n'est pas uniquement une adaptation fonctionnelle du poste de travail : siège, écran, bureau, etc. La rqth est une protection du travailleur, temporaire ou définitive, elle n'est accordée que pour 5 ans maximum à renouveler et elle n'est pas accordée automatiquement, loin de là. Que nous le voulions ou non, une maladie chronique est un handicap mais ça en tant que malade il faut d'abord l'intégrer psychologiquement et remettre à zéro nos idées reçues sur le handicap. Un sondage récent à révélé que le handicap c'est soit la chaise roulante soit la canne blanche pour les travailleurs ! Le handicap invisible l'est doublement. Bonne journée.

 

 

 

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Ceb


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@Couetecouette83 je te le souhaite, je le souhaite à tous ! Que vous trouviez un traitement qui vous soulage ! On se bat pour ça... 

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 Bonjour à tous,

Pour la première fois j'ose me mêler de vos discussions sans me sentir compète ment usurpatrice...je m'explique...

J'ai 43 ans, depuis toujours j'ai mal au genou, l'épaule droite bloquée et presque en permanence des douleurs au dos mais tout ça gerable et je ne suis pas très médecin alors jan ai déjà parlé, juste une radio qui ne montre rien d'inquiétant..donc j'ai arrêté d'en parler...

Puis il y a trois ans , réveillée la nuit comme si on m'avait pose une enclume sur le bassin, impossible de me retourner dans le lit sans m'accrocher aux rebords, au bout de quelques jours je vais voir un autre médecin qui me prescrit du voltaren puis plus rien pendant trois semaines du jour au lendemain! Puis tout recommencé, je retourne voir le médecin, prise de sang, hab 27 positif...elle m'envoie à cochin, rendez vous après rendez vous, faisant tous les services de rhumato, irm, scanner, résultat discopathie dégénérative et scoliose donc ils me disent pas de spondylarthrite... infiltrations, plâtre pendant six semaines en plein été😰, rééducation deux jours par semaine et tout ça sans m'arrêter de travailler, fonctionnaire fainéante que je suis.... aucun résultat... ils me font une scintigraphie et là me rappellent alors que je suis en vacances pour me dire que finalement c'est bien une Spa.. et re rendez vous avec le spécialiste de la spondy qui me dit mais cet examen n'est pas du tout révélateur , ce n'est pas une spa!! Il me parle de me faire une arthrodese ( barre de fer dans le dos) et de continuer la rééducation...

Mon généraliste hallucine, pour elle j'ai beaucoup de symptômes ...un doigt qui gonfle, une épaule qui de bloqué et des sciatiques un jour sur deux, des douleurs aux talons, cet écrasement du thorax et vu que vous en parlez, des sueurs nocturnes à tremper les draps par période, depuis des années, mon mari n'en peut plus!

Je ne sais plus quoi faire, je vous ai passé plusieurs hospitalisations, des perfusions ...d autres infiltrations pas très sympa... j'hésite à changer d'hôpital ou aller dans le privé et pourtant cochin est réputé.... en plus je viens de faire une coloscopie t on m'a retiré un gros polype peut-être inflammatoire genre maladie danse Crohn..j'attends les résultats...

D'après mes symptômes est ce que quelqu'un peut me dans être si j'ai ou non la spa..et sinon qu est ce qui m'épuise à ce point...parfois je suis obligée de rentrer chez moi le midi pour aller dormir une demie heure..je n'ai plus.le courage dans étirée sortir, trop fatiguées...

Merci et désolée de vous raconter ma vie je ne sais plus quoi penser et j'ai besoin d'aide..


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-16 22:32:08
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