Spondy ou pas?

@verogab 

Tu sais ici tout le monde raconte sa vie :) moi la première :) ! 

En fait la spondylarthrite c'est très compliqué à diagnostiquer . Souvent les irm ne montrent rien .une scintigraphie c'est une bonne idée . Mais ça reste très compliqué . Tu vois même en lisant on ne peut pas dire si quelqun à ou non la spa . 

Il y'a les critères amor sur internet qui donnent une idée :

Avoir des sueurs la nuit / se reveiller plusieurs fois par nuit /périodes de poussees/ rémission/ raideurs au matin / déverrouillage nécessaire / douleurs soulagees par les ains en 48h/ rechute si stoppé / douleurs soulagees par la mise en route ou l'activité physique / raideurs dans une station allongée ou assise trop longue / douleurs aux talons / gonflement du doigt de pied / bas du dos fesses / uvéites / problèmes d'intestin ( uvéites et intestin ça dépend des cas ,comme le psoriasis ) après ça dépend si c'est axial ou périphérique . Axial ( bas du dos dos fesses thorax talons genoux cou hanches  ) périphérique ( chevilles poignets coudes épaules uvéites psoriasis ,problèmes d'intestin ect ) . Si c'est les deux ..

Problèmes de fatigue surtout en période d'inflammation .

Il y'a des cas sans hlab27 et des cas sans rien à l'IRM .   

Essayes un autre hôpital . beaucoup de gens errent au niveau diagnostic  . Renseignes toi au niveau des associations... Sinon essayes le centre de douleur de saint Antoine.jen ai entendu parler niveau spondylarthrite plusieurs fois et ils t'aideront à dépister . 

Je ne sais pas si ça t'aide . Bon courage 😊

 Bonjour à tous 

je voudrais savoir comment ça s'est passé pour vous quand vous avez commencé votre biotherapie j'ai rendez-vous le 25 chez mon rhumato pour mettre ma biotherapie en place et en fait je ne sais pas comment ça va se passer avez-vous été hospitalisé plusieurs jours qu'est-ce qu'on vous a fait comme examen ect

merci pour votre réponse à bientôt de vous lire et belle journée à tous

🌺🌸🌹

@AmyRed 

Merci Amy,

C'est si compliqué de prendre en permanence sur soi pour ne pas exaspérer son entourage et pour essayer de continuer à vivre normalement...  je vais suivre tes conseils et tenter saint Antoine des que j'aurais retrouvé un peu d'énergie.

Je crois que c'est ce manque de pêche le pire et le manque de sommeil..

En tout cas merci à tous d'être autant à l'écoute des autres, ça soulage...

@verogab courage je suis dans le meme etat que toi sauf qu a priori je suis tombé sur un bon rhumato je le revoit le 25 en attendant je suis sous salazopyrine ains et douleurs calmees je suis passé de 8 a 4 au quotidien je suis epuisee je dors l apres midi mais apres les nuits sont longuent trop mal d un cote ou de l autre sur le dos impossible donc je tourne toute la nuit me leve 

Le jour assise pas.possible longtemps trop mal au sacrum et sacro illiaque au dos debout trop mal aux talons et chevilles la marche tres complique on dirait ine femme prete a accoucher les jambes ecartees et la tete  en avant un cauchemar j espere pour toi que tu vas trouver un bon medecin et je suis d accord avec amy red skartapuce aussi sont un super soutien 

On est tous dans la meme galere et c a  aide de venir en parler ensemble 

Bon.courage a tous

Et belle journee quand meme il faut qu on essai de garder le moral meme si c est tres tres dur 😕 

🌸🌺🌹🎼

@verogab 

Je comprend . Hélas je suis une jeune femme avec des douleurs mais il n'y a rien à l'IRM ( à part pour le premier rhumatologue qui a vu une anomalie aux sacro illiaques ) . Donc j'ai eu  des remarques ( même avec lui ) paternalistes et condescendantes . Je suis une femme donc j'exagère et je suis anxieuse et depressive ... Alors que mes mes douleurs s'étaient étendues . Il voulait me mettre embrel mais sans hospitalisation. Il ne suivait pas vraiment le protocole ça me semblait bizarre .  Même pour un professeur . Du coup je suis partie . L'autre était pire . Allez hop je suis  fibromyalgique depressive et anxieuse 😑 oui j'ai des phases de dépression, mais c'est tout . Je devais passer une IRM et une prise de sang et ça n'est jamais arrivé .... Quel que soit le médecin que je croise il y'a une espèce  d'attitude sexiste et un manque d'écoute ..exepte mon kiné qui me croyait ( il me trouvait raide )

Je n'ai plus de traitement depuis plusieurs mois et j'arrive à gérer la douleur. On verra quand les grosses crises recommenceront . Mais du coup j'étais censée voir un professeur dans l'année .je n'ai pas pris rdv ça me décourage d'avance . J'attend d'avoir vraiment mal ou que ça devienne une urgence . Sinon je me sens comme un imposteur ,et puis peut être qu'on me croira cette fois ci . Quand je lis la plupart des témoignages je me sens ridicule de me plaindre , et pas à leur niveau ...

Donc j'espère qu'on t'aidera .ici il y'a plein de personnes pour t'aider et t'écouter . Je prefere abandonner le suivi pour l'instant 🙄

@verogab‍ bonjour, chaque patient de la spa est un cas à part. Tu pourras lire tout un  tas d'articles, ils regroupent tous les symptômes listés par les patients lors des consultations. Autant dire fourre-tout qui te met la tête à l'envers voire pire. Il existe aussi des grilles faites pour les médecins où tu coches et mets des points suivant les réponses. Bref, une maladie auto-immune est une bestiole qui se mue suivant son hôte d'où un long parcours où il faut au corps médical éliminer les autres possibilités. Et oui faut pas se tromper sinon bonjour les dégâts vu les médocs. Bon intellectuellement pour le malade c'est compliqué à comprendre, surtout dans notre culture du tout tout de suite, l'immédiat  et les progrès font espérer et croire au patient que abracadabra emballé c'est pesé. Et bien non, les maladies génétiques et/ou auto-immunes en sont à leurs balbutiements  c'est comme cela, la médecine et la recherche médicale n'ont pas la science infuse. Le malade doit faire aussi cette démarche intellectuelle. Patience, zenittude et persévérance. J'ai appris le détachement de l'ego au profit de l'attachement à la vie au sens large, pas la mienne, non la vie tout simplement celle qui m'entoure et que je ne voyais pas. La maladie t'apprend beaucoup tant sur toi même que sur l'autre. Courage. Ceb

@ainsival coucou comment vas tu ?

Pour la mise en place de la bio thérapie, tu vas allée voir ton rhumato en cabinet le 25?

Si c'est ça, il va regarder tes bilans sanguins et tes résultats d'examen, s'assurer que tu es bien à jour des vaccins, bref tout ça... Et ensuite il va te donner un rdv en hopital, car c'est seulement en hopital qu'on a le droit de te faire une prescription danti tnf. Car c'est très coûteux et assez surveillé. 

Avec le mien c'est allé vite. Je l'ai vu un jeudi à son cabinet de ville, et le jeudi d'après je le voyais en consultation à l'hôpital. 

☺️

Tu as une prise en charge Ald c'est bon ? 

@verogab courage et persiste dans tes recherches, essaye de te faire entendre. Prends plusieurs avis, que se soit en hopital ou en privé.

Jai eu toutes ses douleurs inexpliquées aussi pendant 15 ans, et j'ai fini par trouver le bon rhumato (de ville qui consulte un matin par semaine en hopital) et malgré mon HLAB27 négatif, il était persuadé de la SPA.

As tu des signes d'inflammation sur tes prises de sang ? CRP ou VS ?

Ne perds pas espoir

Bonjour a tous, je suis désolée de m' incruster dans vos conversations même si j'attend que la sentence tombe ! j'ai tellement mal que je sais plus quoi faire. Pour la petite histoire j'ai 31 ans et ca fait des années que j'ai mal au dos et sous les omoplates mais je travail en grande distri a la mise en rayon (donc je pensais que ca venait du boulot) y a un peu plus d'un mois tendinite épaule et coude gauche ainsi que «sciatique» mon medecin pensait que c'était une hernie discale donc irm sauf que pas de hernie mais une sacro-iliite et des lesions romanus. Le doc de l'hôpital ma dit que j'avais sûrement une SPA et ma dit d'aller voir un rumatho. Delà mon médecin ma prescrit des analyses de sang et ma mis sous solupred et lamaline   mais la j'ai mal a en pleuré, mon dos ressemble a celui d'une mamie de 90 ans le matin j'ai l'impression d'avoir une ceinture dorsale qui me compresse et me bloque et depuis 3 jours j'ai hyper mal en dessous des omoplates quand je met mes épaules en arrière ou que je les bougent comme des coups de couteaux jusque dans les côtes, je sais pas si c lié mais j'ai l'impression de devenir folle un coup j'ai mal au dos après ou en meme temps c le poignet ou le petit orteil et puis les omoplates. J'attend d'avoir les resultats des analyses pour revoir mon medecin qui me dit qu'il faut tout avoir avant d'aller voir un rumatho et qu'il ne faut pas que je stress !(il est mignon j'aimerais le voir a ma place ). Désolée d'avoir étais aussi longue mais je crois que j'en avais besoin. Si vous avez des solutions pour soulager c douleurs n'hésitez pas 

Merci d'avance

@Skartapuce Bonsoir  écoute ça va pareil ni plus ni moins et toi comment vas-tu ?

as-tu passé un bon weekend ?

c'est bien ça j'ai rendez-vous chez mon rhumato en cabinet le 25 mon vaccin ok

j'en ai un deuxième a faire au mois de septembre j'ai une prise de fait de sang à faire avant d'y aller et après il m'a dit qu'il mettrait en place la biotherapie mais c'est vrai que je n'ai posé aucune question je sais que je vais avoir des hospitalisation mais est-ce que je vais rester plusieurs jours comment ça se passe je ne suis pas au courant du tout

Ma demande ald a été accordé  j'ai appelé RSI et ils m'ont dit d'aller faire mettre ma carte à jour dans une pharmacie

j'ai hâte en tout cas de commencer le traitement car franchement j'en ai ras-le-bol c'est lourd de ne presque rien faire et d'être épuisé comme ça voilà j'espère que toi ça va et que le moral est bon à très bientôt de te lire bonne soirée 🌸🌺🌹🎼🎼