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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 04/09/2025 à 14:18

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/07/2018 à 05:50

Salut

Aux USA, des types se pointent en phase terminale dans les hôpitaux parce qu'ils ont préféré croire différents toubibs/sorciers et suivre des médications fantaisistes. Cette femme joue sur le désespoir pour détourner des gens du bon diagnostic et les conduire à une aggravation.

Perdre du poids est rarement une mauvaise chose. Avoir un régime sain est un bon sens. Gluten; moins de 1% de la population mondiale est allergique vraiment. Ensuite? Moi, pour qui le taïchichuan a permis un certain recul de ma SPA, je ne crie pas sur les toits à la panacée universelle; juste à une bonne aide!

Informe donc le professeur que sa collaboratrice se permet de le contredire! Trop facile de raconter des bêtises et de faire morfler le patient.


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-20 05:50:11
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Utilisateur désinscrit

20/07/2018 à 10:56

@AmyRed impossible de prendre rdv comme sa avec breban je dois attendre faire ce que sa consoeur ma dis si sa ne va pas en septembre les rappeler elle me donnera un rdv plus tôt que novembre et peut être me dirigera elle même avec breban sinon il faut que se soit mon médecin traitant qui lui fasse un courrier mais pas sur kil me prenne de cette façon. Donc je vais attendre septembre en mettant en place les conseils de la rhumato et si sa ne s'arrange pas d'ici la je les rappellerai

Merci à toutes bon courage à vous 

À bientot


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-20 10:56:03
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20/07/2018 à 11:44

@Qlark Gaybeuhl  je vais faire ce quelle ma dis et voir si sa passe ou pas d'ici septembre si sa passe se sera génial si sa ne passe pas je rappel en septembre pour avancer mon rdv avec elle et lui demande de me dirigé vers lui car je viens rappeler et je ne peu pas prendre rdv comme sa avec le professeur il faut que se soi soit mon médecin qui fasse un courrier ce qu'il fera si je lui demande car lui me connaît et sais très bien ke je n'exagère pas mes symptômes et pour lui il y a kelke chose, mais je préfère kan même faire ce kel ma dis histoire bon ne me dise pas mais vous lavez pas fait ce bon vous a demandé donc ne vous plaignez pas en tout cas je le laisse pas tomber on verra

Merci à toi pour tes conseils


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-20 11:44:48
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20/07/2018 à 13:37

@Skartapuce ,@ainsival‍ 

Cc les resultats des 1eres analyses sanguines sont tombés si vous pouvez m'éclairer car j'y comprend rien ! Anticorps anti-nucleaire : 

Fluorescence mouchetée positif au 1/640

Fluorescence homogène : 1/80.             Fluorescence nucleolaire : 1/80.            Fluoresce membrane nucléaire 1/80    Fluorescence dot nucleaire 1/80.           Fluorescence centromère 1/80.             Fluorescence cytoplasmique positif au 1/640.                                                       Fluorescence autre 1/80 

Si quelqu'un comprend quelque chose en plus j'arrive pas à avoir mon toubib au telephone. merci d'avance 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-20 13:37:02
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20/07/2018 à 13:50

@Melanie147 

les anticorps c'est en rapport avec les maladies auto immunes, c'est positif pour toi, moucheté c'est un genre d'anticorp en majorité apparemment chez toi (j(ai les mêmes , mais moi c'était marqué seuil de positivité) . Le mieux c'est de demander à ton médecin, car ll pourra t"expliquer en détail et si c'est important pour lui. Parce  que ces resultats là, le premier professeur s'en fichait complètement. Patientes qu'il soit dispo :) il devrait avoir un petit temps pour t'expliquer :) 

@Vicky.kpjh  fais comme tu le sens :) après il faut croire breban ;) par contre tu vas devoir patienter, j'avais essayé en mai, mais on m'a prevenu que mon rdv ne serait que dans un an ! (j'imagine pas quand je devrais essayer emoticon Applaudir)

mais puisque tu parles du professeur , cadeau :D Professeur Breban


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-20 13:50:46

avatar Pascale6422

Pascale6422

20/07/2018 à 18:09

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Pascale6422

Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17

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@verogab bonjour . C est finalement assez incroyable comme toutes , nous avons le même style de parcours . À partir du moment où les signes ne sont pas flagrants sur l irm , c est le parcours du combattant ! Tes symptômes sont assez éloquents , je trouve . Perso dans la ville ou j habite je n ai vraiment eu aucune écoute . Heureusement que ma fille , suivie pour une spa , a trouvé sur Boulogne , une spécialiste vraiment bien , sinon je serais toujours dans une errance médicale totale ! Je crois qu il ne faut pas hésiter à prendre l avis de rhumatologues vraiment spécialisés dans cette maladie . 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-20 18:09:07
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20/07/2018 à 18:18

@AmyRed merci


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-20 18:18:17

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21/07/2018 à 09:09

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@Melanie147 coucou

alors là désolé mais pour moi c'est du petit chinois je n'y comprends absolument rien j'aurais bien aimé t'aider mais ça ne va pas être possible

à bientôt j'espère que tu auras la réponse à tes questions par d'autres contributeurs bonne journée 🌹🌸

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ainsivalavie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-21 09:09:30

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21/07/2018 à 13:49

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@AmyRed Bonjour, je n'ai jamais entendu parler de ces analyses donc je ne pourrais pas t'aider mais si quelqu'un a une réponse ça m'intéresse😊.. aujourd'hui je douille sérieux😢 


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-21 13:49:41

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21/07/2018 à 17:44

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@ainsival comment ça va aujourd'hui ?

Moi toujours aucune douleur.. Hier journée plage avec les enfants... Au top! Je profite ! 😚 Prends soin de toi ! 

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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-07-21 17:44:34
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