Spondy ou pas?

@alaget01 

Houlala.. .. je ne suis pas si catégorique par rapport à une atténuation au moment de la ménopause  !!! 😣

@Masacha10 ça me rassure pas 😉. 

@Couetecouette83 par contre je comprends pas pourquoi ton medméde aura plus de info en octobre ? Tu a fait la prise de sang pour savoir si tu avais la maladie ?

Salut,

Ne pas en parler? Alors que l'on doit voir que tu est dans les choux?

J'ai dû arrêter plusieurs fois le boulot tant que le diagnostic a tardé car je suis négatif HLAB27. 4 ans entre les premiers effets et des soins efficaces. Alors cacher mon mal à ma famille ne m'a pas effleuré. Même quand on en parle assez tôt, il y aura toujours au moins un (plutôt plusieurs) crétin, plus ou moins proche (famille, collègues...), pour ne pas comprendre et te reprocher ta "paresse". Prépare-toi à des "qui veut peut"et autres "c'est dans ta tête".

Prépare donc ta famille. Parles-en. Cela t'aidera à t'approprier ton affection et à savoir en discuter.

Un coup de blues m'a fait commettre un site ou je parle de mes ressentis. Sachant que chaque malade à son propre ressenti, j'espère que ça pourra t'aider: https://bertholfred.jimdo.com/spondylarthrite-ankylosante-etc/

A+

Bonjour , 

Atteinte moi aussi d une spondylarthrite et fibromyalgie j ai moi aussi essayé entre autres l apranax mais il ne m a pas fait effet et malgré la protection gastrique m emplifiait les maux de ventres 

apres 7 ans d errance de diagnostique , des tas d examens passes , des medicaments essayes...le diagnostic a ete confirme il y a seulement quelques mois ....je suis sous humira depuis seulement le 14 juin ( j ai eu que 2 injections pour l instant 1 tous les 15 jours ) sans grand effet pour l instant 😕😕😕 

Je pense effectivement que les sueurs nocturnes sont un symptôme de la maladie , j ai 34 ans et n ai pas de pré ménopause et j en ai aussi 

Je dois commencer mi août des perfussions de ketamine et j avoue que j appréhende beaucoup les effets secondaires...

Autres questions , est ce que la maladie vous fais perdre beaucoup de poids ?  J ai déjà perdu 10 kg alors que je fais pas attention , mange normalement... alors même si au début on est contente de se délester de quelques kilos en trop ....je me demande jusqu ou ca va aller ....😕😕😕 

Je vous envoie à tous plein de courage !!!

Hello Clarck, 

Je n'ose pas ennparler pour2 raisons :

La première c'est que mes.parents ont tous les 2 des cancers ( du sein et des os), qu'on vient de diagnostiquer à 1 de mes soeurs un cancer de la thyroïde et à l autre une endometriose. Bref pas terrible. Je n'ai.pas trop envie den rajouter, déjà quils n'arrêtent pas de me dire que Je ne fais rien.....du coup j'attends d'être sur pour le diagnostique.

La deuxième, Je viens enfin d'être embauchée il y a un peu plus d'un an du coup, j'ai un peu de mal à m'y faire. En effet, certaines personnes ont remarqué que j'avais un peu changé, que j'avais des cernes....je leur en ai parlé mais je leur ai demandé de garder le secret tant que le diagnostique n'était pas posé. 

Aujourd'hui j'ai réussi à emmener mes filles à la plage.1h dans L eau, puis 1h de lecture assise et 1/2 h de lecture couchée sur le dos. Et rentré pour cause de douleurs.....mais que ça fait du bien, meme si j'ai du me mettre 1 coup de pied aux fesses pour y aller

@alaget01 waouh !!! Alors là je ne serais pas aussi catégorique concernant la ménopause ! J ai 53 ans , je suis ménopausée depuis un moment ( hystérectomie et ovariectomie) . J ai des douleurs depuis environ 7 ans mais gerables . Par contre extrêmement renforcés depuis un an ! 

Ok j espere  q une chose c est que ça ne va pas augmenter. Pour l instant pour moi c est gérable mais bon....... Tout vos commentaires me rassure pas 😮😥

Salut alaget01, mon médecin attend que j'aille chez le rhumatologue, lui seul peut poser le diagnostic. Pour l'analyse de sang jen ai faite une mais pour une utre maladie, pas pour le gêne. Sinon douleurs un peu moins intense cette nuit... peut être que la nage dans la mer ma fait du bien.....a renouveler

coucou tout le monde!

les suées nocturnes oui cets typique...je me réveille trempée, je me découvre et là je suis gelée, je tremble et claque des dents...et pas de ménopause, jai 33 ans.

par contre depuis que je suis sous anti tnf, je nen ai presque plus mais jai des bouffées de chaleur énormes en journées... je boue! je sue du front, desssus de la bouche mais surtout la nuque...ça arrive dun coup, et ça dure 20 bonnes minutes et dun coup POUF ca part aussi vite que cest arrivé... ca commence a devenir chiant car selon ou je me trouve jai honte... mais bon, impossible a controler!

pour ce qui est de la pause du diagnostic, en fait ca fait du bien psychologiquement... on ne se sent plus "folle"

je suis hlab27 négatif aussi...je souffre depuis mes 16 ans et jen ai 33. jai eu mon diag de SPA axiale a type romanus posé fin 2017... autant dire que le chemin est long...

quest ce que jai pu entendre comme connerie.... limite j'aurai du allé voir un psy...et les réflexions des proches disant "mais ca va passer, tu sais moi aussi jai mal au dos et je me bouge"....ouai bah moi aussi je me bouge ...jai toujours bossé, je me levé a 3h30 chaques matin, jy allé en boitant et pleuré dans les WC en cachette...

maintenant que mes proches savent, ils en tiennent compte sans en tenir compte...je leur raconte brièvement mais je vois bien que ca ne les intéresse pas plus que ca...mais comment leur en vouloir? nous sommes tous comme cela, un peu, sans l'admettre... on ne pourra jamais savoir et comprendre une personne malade quand on a pas sa maladie... a part IMAGINER... donc je ne leur en veut pas...chacun a ses soucis....

jessaie surtout de voir le positif car le négatif nous pourrie encore plus et cest nocif....

voir le verre a moitié plein plutot qua moitié vide, telle est ma devise :)

personne nest parfait lessentiel est dessayer de faire au mieux.

jai quand meme la chance davoir un chéri au top....cest grace a lui que je sais de quoi je souffre. il m'épaule, mécoute, il essaye de maider mais ne fait pas tout non plus et des fois cest la merde...mais je sais que lui aussi a ses soucis, son boulot, sa santé...je ne peux pas lui demander detre le centre du monde. a moi aussi de faire des efforts et de penser aux autres plutot que de me centrer uniquement sur moi. ca aide aussi a oublier un peu la maladie....