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Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/10/2018 à 10:24

@Lilila123 

Tu as tout à fait résumé ce que je me dit depuis quelques jours.... Quel combat de tous les instants.... 😥

Courage à toutes. @Masacha10‍ tiens nous au courant...

😗


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-16 10:24:37

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@Masacha10 alors mascha ? Cette première injection ? 


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@Pascale6422 

Et bien..... une bonne dose de fatigue supplémentaire 😥, un bon mal de tête et bien ''palotte'' . .... la nuit a été bizarre.... une espèce de demi sommeil avec cauchemars pour finir debout à 3h15 et devoir prendre du Motillium ca ma bien soulagee côté estomac et jai emerge crevee vers 10h..... depuis c'est canape !!!!

Promis !!!! Je vais me diriger vers la douche après le journal de la santé 😓

Je ne detaille pas les douleurs....elles sont toujours là ...... sinon ce serait un miracle 😑

Voilà .... pas simple.... Je te remercie de ton message 💐

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-16 14:56:30

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16/10/2018 à 22:21

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@Masacha10 je vois que c est pas top 😩. J aprehende moins les injections maintenant mais je sais que je dois avoir ensuite 48h de repos total ☹️. Mais les effets secondaires s atténuent d injection en injection . Espérons que se soit pareil pour toi 😉. 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-16 22:21:07

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16/10/2018 à 23:19

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@Pascale6422 

Avec l'Enbrel c'est ce qu'il s'était passé, au fil du temps les troubles digestifs se sont atténués ainsi que la fatigue. Parfois ça resurgissait..... aujourd'hui , j'ai été mal jusqu'à 16h.... la je vais allee me coucher mais en reprenant du Motillium. ... j'ai l'impression d'avoir fait un festin 😓 ...crudités et yaourt 😨👍.... c'est la fête ! !!

Oh j'te jure que parfois je serais tentée de tt envoyer ballader tous ces médocs 😵😰😈

La plus Douce nuit possible a toutes 🛌🌑🌠

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-16 23:19:14

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18/10/2018 à 11:02

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@Masacha10 ca me fait ca aussi , l envie de tout envoyer balader . Les injections qui me scotchent au canapé pendant 48h , les ains qui me donnent mal à l estomac , le tramadol qui me donne l impression que je débute un alzheimer .....😩. Et pourquoi ? Pas grand chose pour l instant . Juste un léger mieux . 😢😢😢😢. Pas le moral aujourd’hui, j ai fait l enbrel hier soir 


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18/10/2018 à 11:20

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@Pascale6422  😥


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18/10/2018 à 11:40

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@Pascale6422 

Allez courage.... beaucoup de courage... c'est loin d'être facile mais nous allons y arriver 😑

Tu as changé ton jour d'injection ?

Avec Humira bien trop tôt pour sentir l'action mais les effets secondaires ont été immediats !!!.... ''énorme fatigue''.... je me dis donc quil y a une action sur mon organisme 😕.... je me rassure comme je peux 😣..... et puis nausees, il ny a que le froid qui passe !!!

Et puis, je culpabilise pas mal en ce moment, mon mari bosse comme un dingue et moi..... Je reste à la maison et qd j'assure l'entretien courant.... c'est un exploit !!! 😥😓😫

Enfin..... comme me dit une amie.... ''patiente... arrete de bouillir....ça va revenir.... et puis tu n'es pas porteuse d'une maladie mortelle''..... Elle n'a pas tort.... mais bon 😈

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Mascha


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18/10/2018 à 12:06

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@Masacha10 quand je te lis je me dis que vraiment on vit les mêmes choses ! Moi aussi je culpabilise à un point ....😩. Être allongée dans le canapé et le voir gérer son boulot et celui que je n arrive pas à faire . C est un calvaire . Heureusement que l on a des maris en or 😉.               Jusqu a la semaine dernière je faisais les injections le mardi mais la semaine dernière j ai dû décaler d une journée . Je m arrange désormais pour ne plus prendre mes rv les deux jours qui suivent l injection mais ce n est pas toujours possible . Ca aussi ça m agace fortement : être obligée de gérer notre vie en fonction d une injection.         😔c est une mauvaise journée , désolée , demain je ralerais moins et je retrouverais mon optimisme habituel 😀


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18/10/2018 à 12:32

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@Pascale6422 

Oui ils sont en ''OR'' nos p'tits maris. Le mien ne se plaint jamais mais il s'endort tous les soirs dans le canapé 😔😕. .. Je vois bien que ça ''tire'' aussi pour lui....

Elle me révolte cette cochonnerie de maladie !!!

Les vacances qui se pointent et mes p'tits enfants vont aller chez la Nounou .... cet état de fatigue et puis la semaine prochaine, je reprend la kine/balneo dans un nouveau cabinet en espérant que le praticien cerne un peu mieux la problematique que la precedente sinon cest du temps perdu. .. .. du coup je vais bouger davantage car nous habitons à la campagne........ et bientôt je vais devoir recommencer les démarches par rapport à mon travail .... pour ne pas perdre trop de revenus d'ici qq mois, il va falloir que je persuade mon médecin traitant de valider une demande de temps partiel thérapeutique. .... en esperant que la commission médicale abonde dans ce sens aussi....

C'est un peu dur aujourd'hui de trouver du positif.... ça ira mieux demain 💐🍀😪🤞

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Mascha


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