Spondy... en cours ?

@Couetecouette83   oui pour le hla b27, mon rhumato a eu le résultat 10 jours après... (positif pour moi)

Pour la prise en charge, je ne le savais pas non plus... des que ce sera demandé, je posterai ! Lol 😉

Bonjour à tt le monde ,

je tente ma question ici☺️ .. parmis vous , certaines ressentent elles des " douleurs de règles " , hors règles hein ... car ç est ce qu il m'arrive de plus en plus souvent 🤔 Des " coups de poignards " , tres profonds , êt une douleur très aiguë qui traverse des ovaires au sacrum  ... ( si certaines ont comme Moi accouchées ´par les reins' , elle comprendront la douleur que je décris ).

le truc chelou, ç est Que ça marche en rythme avec les chevilles , les Genoux ,  , ç est extrêmement bizarre , douleur coup de poignard type règles/ contraction , mais en meme Temps douleurs tres aiguë à un autre endroit comme si elles étaient liées ç est très bizarre .

je suis en suspicion de crohn êt je passe bientot tous les examens . Un lien avec celà peut être 🤔 Ou est ce une forme de douleur ressentie à cause de la sacroillite ( car en principe j ai mal aux fesses mais Ca peut aussi au sacrum ou à l'aine donc pourquoi pas aussi ??🤔 .  Je suis à j19 de mon cycle , donc aucune raison d avoir mal ainsi pliée en 2 comme à mes 15 ans , êt ç est loin d être la première fois , vous me conseilleriez quoi ? 

Bien à vous, ☺️

@Lilila123 

Moi j'ai une douleur de sacro iliaque assez forte et certains jours je ne sais plus si c'est la sacro iliaque ou les intestins ou la sphère gynéco qui me fait souffrir.... c'est une douleur en bandeau qui englobe tout...

Je voulais savoir, pour celles qui prennent des anti inflammatoires tous les jours si vous étiez plus souvent malades? Moi j'ai pris 1cp d'ibuprofen 200 tous les matins (parce que mon estomac ne supporte pas plus et que ça me soulage quand même un peu !) et bien j'ai attrapé 2 rhumes coup sur coup alors que je n'avais pas été malade de l'hiver.... Du coup j'ai arrêté mais les douleurs sont plus fortes du coup... 

@Lilipuce44 non pas plus malade que ça... mais l hiver n est pas encore arrivé... aïe ! Lol

@Lilila123  des douleurs lancinantes, aiguës dans cette région, qui transpercent de part et d autre le corps... mais souvent d un seul côté, et plus localisé dans le pli de l aine et derrière... souvent l impression d un coup de "hache" passee au feu, qu on trifouille la dedans, qu on l enlève et vas y qu on recommence !

J ai eu mes résultats sanguins qui sont très bons dans l ensemble, juste les transaminases un peu au dessus de la valeur normale et les anticorps anti ccp qui montent à 12 (valeur mini 3, si j ai bien lu)... pas de facteur rhumatoïde (pour la PR)...

Y a plus qu à voir le rhumato, dire ce qu il en pense et aller faire la demande de prise en charge... et ensuite... ben attendre le 05/12 !

Bonjour à tous 

Je suis nouvelle sur le forum j ai 42 ans et suis diagnostiquée SPA axiale et périphérique depuis 3 ans.  Je suis sous methotrexate et simponi (1er injection jeudi) auparavant sous humira pdt 1 an.

Longtemps je vous ai lu sans participer à vos conversations mais aujourd'hui je suis fatiguée de cette maladie qui commence à prendre de plus en plus de place dans ma vie personnelle et professionnelle.

Je souffre surtout au niveau de mes pieds, de mes épaules , du thorax et du bassin. Depuis peu  j ai des douleurs au sacrum ou coccyx qui semble irradié vers le rectum. Quelqu'un a t'il ce type de douleurs...En journée encore ça va même si je suis limitée par certains mouvements mais mes nuits sont parfois très difficiles comme celle passée ou j ai du dormir 4h pour  me lever à 5h du matin et prendre mon poste en 12h....

Je suis toujours en activité professionnelle, infirmere, mais je suis tellement de plus en plus fatiguée et douloureuse que lorsque je ne travaille pas je " m'economise" pour pouvoir assurer mon travail. Ma vie sociale et personnelle commence à en prendre un coup. Arrivez vous à bien mener les 2 de fronts,...depuis le début de l année j ai déjà été arrêté plus de 3 mois. ...mon employeur n apprecie pas !

L humira ne faisant plus effet je commence simponi jeudi mais je ne sais pas pourquoi je ne le sens pas du tout celui là.  Quelqu'un est il sous simponi comment le toléréz vous

@Alexa01 

Bonjour et bienvenue ☺

Nous faisons le même métier.... j'ai qq années de plus que toi et..... Je suis en arrêt depuis fin février.. ... Je ne pouvais plus assurer mes missions et les temps de repos ne suffisaient plus..... trop fatiguée, trop de douleurs, trop a cote de la plaque aussi avec des soucis de memoire..... a priori ca peut faire parti du ''package''

Et pour les douleurs, je vois bien bien de quoi tu parles 😣😔

Tout cela pour dire qu'il est bien d'aider autrui mais parfois il est important de se recentrer sur soi même.

N'hésitez pas ici tu auras toujours des contacts. A bientôt. 🍀

Merci Mascha pour ta réponse 

J espère que pour toi ton arrêt de travail t est bénéfique moi à chaque fois que je reprends je me demande combien de temps je vais tenir. C est lourd psychologiquement parlant. En fait je crois que je ne m autorise pas à écouter mon corps. Parfois je me dis que j exagère et que je juge mes douleurs plus importantes qu elles ne le sont d autant plus que tant que je m active ça va mais dès que je me pose le soir tout se réveille. ...Je me refuse au mi tant thérapeutique et ai demandé un rythme de travail plus léger en travaillant un jour sur 2.... pas de réponse je crois que mon chef voudrait me voir partir 😕

Les soucis de mémoire me concerne depuis peu, je perds ou oublie des choses parfois même mon chemin en voiture mais je crois que c'est la fatigue qui fait ça 😴😴

Sous quel traitement tu es, songes tu a arrêter de travailler de façon définitive. ...

@Alexa01 

J'ai très longtemps réagi comme toi.... Je savais que javais une épée de Damocles au dessus de la tête car je ressentais des douleurs ''equivoques'' depuis des années et mon Père est atteint aussi..... et puis cela s'est franchement amplifié à l' ete 2016 mais jai tenu et puis il y a juste un an je me suis bloquée de la nuque aux talons un matin..... arrêt 3 semaines, j'ai voulu retravailler malgré tout, j'ai tenu jusqu'a fin février 2018 pour terminer épuisée et forclue de douleurs.....

Améliorations.. .. pas vraiment dans le sens où ça ne dure pas...... l'avenir professionnel est une grande question source de fortes inquiétudes. Je suis actuellement en conge longue maladie jusqu'à fin février 2019.... ensuite je souhaiterai reprendre à mi temps thérapeutique.. ... mon médecin ne me cache pas qu'il n'y crois pas.... Après pour des questions d'assurance, il faudra que je reprenne au moins symboliquement 1 journée.. ... j'ai consulte récemment un rhumato sur la région parisienne qui était elle aussi tres frileuse à cette idée ☹.... ça me met à chaque fois en vrac cette question de travail 😢

@Alexa01 bonjour . Comme toi j ai une spa axiale et périphérique. Avec pour principal énorme pb mes deux pieds . Mais aussi de façon moins importante les épaules , le pouce gauche et depuis peu le genou droit . Ceci pour le côté périphérique. les fesses et les hanches pour le coté axial.           Je suis aussi infirmière, et en arrêt depuis février 2017 . Impossible de reprendre pour l instant , je suis libérale . Je suis sous enbrel depuis bientôt deux mois avec un léger mieux côté axial mais pas du tout pour le reste ! Côté mémoire , j ai des gros blancs moi aussi que je mettais sur le dos des antalgiques ( advil +doliprane+ixprim ) . Côté vie perso c est dur très dur ,même si mon mari est vraiment un amour avec moi . Pas facile de vivre avec cette maladie 

@Masacha10 coucou mascha . Comment vas tu en ce moment ? 🌸