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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/10/2018 à 13:54

@Tinou95420 

J'en ai depuis l'an dernier , depuis mon diagnostic je pensais pas que ça apparaisserait aussi vite ...j'aurais du faire quelque chose j'avais pas osé . J'avais une gastro entérite et ça s est très mal passé. Déshydraté je pouvais plus marcher ni boire j'arrivais à respirer douleurs horribles ....et ça a recommencé plusieurs fois dans l'année . C'était horrible de respirer ;'( et parfois juste des piques au cœur ...

La je pas j'ai mal au dos et aux épaules je peux pas prendre trop de pause .En retard dans mon boulot , pas de délai en plus tiers temps .... J'ai la poitrine un peu oppressé mais ça va 

J'ai du partir en vitesse bouger trop mal , et chai pas à nouveau ,vertiges un peu essoufflee , m' étirer mais ça marchait pas   . J'ai eu une grosse nausee .bon je me met au soleil 😅 ah trop bizarre pourtant j'ai pas de grosses douleurs à la poitrine en ce moment 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-12 13:54:49
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Utilisateur désinscrit

12/10/2018 à 20:32

Arrrfff... les douleurs de la cage thoracique... Ce sont elles qui m ont poussée à consulter... c est la que j avais le plus mal la nuit... (quand je n avais pas encore les ains ! Maintenant ça va a peu près !) Entre les omoplates, en ceinture, douleur constrictive, lancinante, aiguë... J avais aussi mal dans le bas du dos, mais moins marque, et parfois des douleurs à l appui sur les côtés du bassin...

Que d évolution...  maintenant, entre autres, j ai en plus la journée des douleurs dans les articulations des hanches... pareil... douleurs irradiantes, chaudes, lancinantes...

Bref... vous connaissez ! Lol

Seul point positif, cela ne m empêche pas d aller marcher !


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-12 20:32:23

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Couetecouette83

13/10/2018 à 09:53

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Madounette,

Est ce que tes ains ont mis du temps à agir? Voilà 4 jours que je les prends et je revis....il ne me reste plus qu'une douleur minime dans le bas du dos et les hanches lors de la marche....

Mes nuits sont moins mouvementées. En effet, mis a part un ou 2 petits points minimes dans le dos, j'ai beaucoup moins mal. Je peux enfin dormir. Mes bras me font plus mal, mais je ne peux toujours pas dormir dessus. 

Sinon pour l'instant, mise à part la somnolence 1h apres la prise du cachet dans la journée, ça va...je peux à nouveau s1uter, et capacité partout...Youpi


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-13 09:53:34
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14/10/2018 à 08:08

@Couetecouette83  ils ont mis 10 jours à agir !

Et fin août, quand j ai du arrêté celui du matin, 12 jours (J avais note les dates pour le rhumato) apres les douleurs en plein milieu de nuit revenaient... J ai repris celui du matin le lendemain, la, il a agit le jour même...

Cette nuit à été mauvaise... les douleurs thoracique sont revenues, mes bonnes vieilles douleurs lancinantes...(je continue de prendre 2 célèbrex 200)... je suppose que c est le fait d être allée marcher hier matin...

Bref, les ains ont de drôles de manière d agir !

La, j attends les résultats des prise de sang et analyse d urine (en fin de semaine prochaine à peu près) et je retourne voir le rhumato pour avoir le courrier à remettre à mon traitant pour faire la demande de prise en charge...


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-14 08:08:29

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Coucou tout le monde,

Je viens de lire ton message madounette. Je ne savais pas que la prise en charge se faisait par le médecin traitant. Il ne ma pas remis de lettre mon rhumato.  Dois je lui demander? Est il vrai que pour le gêne HLQ B27, les résultats mettent du temps à arriver chez le toubib? On ma parlé de 3 à 6 mois.....j'espère que c'est une bague 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-14 09:27:09

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Coucou tout le monde,

Je viens de lire ton message madounette. Je ne savais pas que la prise en charge se faisait par le médecin traitant. Il ne ma pas remis de lettre mon rhumato.  Dois je lui demander? Est il vrai que pour le gêne HLAB27, les résultats mettent du temps à arriver chez le toubib? On ma parlé de 3 à 6 mois.....j'espère que c'est une bague 


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@Couetecouette83 bonsoir

Je te rassure il faut env une semaine voir moins

Mon labo m a même permis de consulter le résultat sur anabioqual 👍👍

Bonne soirée 🌺

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ainsivalavie


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@Couetecouette83  bonsoir; le hla je l'ai eu en 15 jours , par contre obligée d aller chez le Docteur pr avoir le résultat , donc ai cas Ou, pas de panique, ç est la procédure normale Pr une analyse générique ( j suis négative ). 


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14/10/2018 à 21:02

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Couetecouette83

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Merci led filles pour vos réponses....je suis rassurée . je vais attendre 2 semaines et j'appellerai pour savoir....sur ce je vous laisse, en espérant que votre nuit sera bonne...en tous les cas, elle est de meilleur qualité en  ce moment pour moi....bizz


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@Couetecouette83 bonne nuit sans douleurs 🙏👍😉💤💤💤

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ainsivalavie


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