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Vivre avec la sclérose en plaques

l incontinance sujet dèlicat

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/02/2017 à 23:49

 comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais

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avatar Chris31

Chris31

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27/03/2017 à 19:27

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Chris31

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@evatony shut-mouth.pngquiet.png  Bon courage dans votre combat ...angel.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 19:27:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/03/2017 à 19:34

Que cela vous derange je peux le concevoir, mais m afficher en disant on vous a piègé! J ai été soutenu par le réseau Sindefi pour mon livre car ils veulent que je fasse la formation patient expert car avec tout ce qu il c est passé en 2 ans depuis le diagnostique est assez lourd...

Chacun sa Sep c est une maladie hétérogène. .oui je suis inscrite depuis 1 an mais je n arrivai pas à passer le cap de me livrer en direct sur un forum de discution donc j ai écris et je suis allé au bout je l ai édité et j en suis fière car je ne fait pas ça pour l argent contrairement à ce que vous pouvez penser.

Je penserai plus juste de laisser libre choix à  chacun de juger mon témoignage. 

Il est vrai que je n ai pas lu les conditions pour le forum , je ne les lis jamais car trop d informations ecrit trop petit donc je valide automatiquement. 

Oui il y a des plaquettes et livres pour expliquer la Sep.

Mais des personnes ont besoin de lire aussi le côté humain et non purement medical car franchement au quotidien s avoir que l on a des plaques ou le nom de myéline ou axone on s en fou...

Mais savoir comment une autre personne vit sa maladie face à la douleur ou son handicap..je pense que ça peut aider tout autant, mais c est mon point de vue.

Bref j ai bien compris que je n étais pas la bienvenue mais je garde le sourire..ce n est pas la 1ere porte que j ai vu se fermer..

Bonne continuation

@Chris31


l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 19:34:59

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Édité le 27/03/2017 à 19:53

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@evatony  Bon je vous ai déjà dit le fond de ma pensée , tout est dit ... et invite @Camille-E à lire ces échanges demain pour avoir son opinion  , ceci dit je vous souhaite d'être combative avec la maladie wink.pngcomme vous l'êtes pour défendre votre bouquin , prenez bien soin de vous clover.png, quant à la formation de patient-expert je vous souhaite aussi qu'elle aboutisse ....

Bonne continuation sur SINDEFI ou FB wink.png et bienvenue sur ce forum où vous pouvez échanger avec d'autres patients sur la maladie SEP , ou vous y informer et détendre ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 19:50:25

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@evatony

Je vais recevoir  ton livre et je vais le lire.j ai cru   un instant  être piégée  pour avoir payé  un livre qui n existait  pas. Et comme  je l ai dis plus haut c est un livre a faire lire aux proches et aidants pour qu' ils puissent faire connaissance  avec notre colloc. 

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Mireille


l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 20:37:00

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28/03/2017 à 10:26

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dan26576

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Bonjour Éva

Je trouve bien que tu es écrit ce livre, bien pour toi et ceux qui peuvent le lire.

Ma tante paternel a aussi la sep, que ma mère la voyait marcher avec difficulté jusqu'à parfois tombé par terre, pour se retrouver en fauteuil roulant ad vitam aeternam.

Quelques années après ma mère me mettait au monde, sans imaginer qu'un jour cette maladie me tombe dessus l'année 2000 quant j'avais 24 ans, et ça n'empêche pas la vie de continuer, et j'ai heureusement l'habitude d'être optimiste, en me disant super j'avais pu faire tel chose ou une autre que je ne peux plus faire aujourd'hui (10 ans de moto, 240 km/h en moto sur autoroute quand les radars n'existait pas, et j'ai pu le faire !) les randonnées etc.

Deux fois par semaine je vais chez le kiné, et autre exercices physiques, et comme ne pouvant plus jouer de guitare je joue de la percutions et un prof de percu qui vient chez moi une fois par semaine où on en joue lui avec la sienne, on parle de musique ; comme des gens biens qui on apporter des choses biens, concernant le rire par exemple, et autres choses agréables de la vie lashes.png

Xavier

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xavier666


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29/03/2017 à 12:14

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Bonjour Évanoti

Je pense à vous part rapport au livre que vous avez écrit, je trouve ça touchant, portez-vous le mieux possible.

Xavier

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xavier666


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30/03/2017 à 09:52

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@clo80440,

moi aussi je limite le breuvage,URO stim 2,quesque c,est je demeure en Outaouais Canada

je vais demander a mon médecin c,est quoi ça..Merci dan26576. Véssicare c,est quoi aussi mon chère tatacoco.

Merci à bientôt ça m,intéresse de savoir..

louloumars

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louise riopel


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@Chris31

Bonjour,  voilà j ai terminé le livre d Eva.Tout d abord je tiens à préciser  parce que c'est est important pour moi et pour ceux qui ont des problèmes de vue, qu il est imprimé en gros caractères. Ce livre est un témoignage à la fois bouleversant, plein d émotions tristes ou pas, et rempli de joie et d espoir.Une leçon de force.Je le fais passer à mon entourage qui me le reclame.

Bonne journée! 

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Mireille


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03/04/2017 à 16:39

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bonjour à tous(tes) , déjà fait des piqures botuliques dans la vessie, pris du vésicare , mais le café, les canettes de sodas froids provoquent l'incontinence ..... que faire ??? s'abonner chez " tena pants " 

 


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verodou

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bonjour ,

moi je prend didropan depuis des années ça ne m'empêche pas de sortir maintenant ,au début oui je rentrais dans un magasin je regardais ou se trouve les toilettes si il n'y en avait pas j'évitais . Maintenant je met une protection et j'évite de boire quand je sors . Mon médecin m'a prescrit des petites sondes que je n'ai utilisées que deux fois j'ai peur que sa me fragilise encore plus ma vessie . Je n'ai pas a me plaindre même si de tant en tant j'ai des fuites nocturne

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verdou


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