l incontinance sujet dèlicat

@mireille57, je me suis fais piégée!  Que faire maintenant? ??

@mireille57 pourtant j'avais mis en garde vers 8h00 ce matin ! ce livre ne vous apprendra rien , en vente sur Amazon je viens de le voir , il n'est comme elle le dit qu'un exutoire , et si tous les malades faisaient de même ... enfin , ce procédé me met en rage et je ne comprends pas qu'on puisse impunément en profiter ...malade ou pas ! mais c'est le monde d'aujourd'hui , celui ds lequel on vit , et rien ne m'étonne plus vraiment 

@mireille57 malheureusement rien sinon attendre votre livre et le lire 

@Chris31

Désolée, je n ai pas tout lu ce matin, je vais essayer d annuler la commande.Au pire  je recevrai son livre  etj ai bien compris qu il est question de son témoignage en quelque sorte.J aurai dù etre plus vigilente , , pourtant je le suis en general.merci en tout cas!

@mireille57 ce livre témoignage doit être très bien ( au vu des quelques témoignages sur Amazon) et je ne met pas cela en doute , mais à 15.90 € c'est la méthode que je n'admet pas , elle a FB et devait s'en tenir à ce moyen , pas à un site de malades sur lequel elle est inscrite depuis plus d'1 an et où  on ne l'avait jamais lue ! écoute ça n'est pas dramatique , attends ton livre et tu pourras dire ici ce que tu en penses objectivement

Bonjour,

Déjà si j ai mentionné mon livre c est pour faire connaître la maladie et la comprendre.

Mon livre me rapporte 1euro par livre car je reverse le reste à la fondation Arsep.

Si je me suis permis de la mettre c est car j ai de très bon retour, les gens me remercie car mon témoignage les a aidé. .. on en discute après avec plusieurs groupe sépiens sur facebook.

Ce n est pas de la pub pour me faire de l argent, c est un combat que je mène pour faire avancer les choses et les idées reçus sur cette maladie.

Maintenant, il faudrait déjà se renseigner avant de signaler un abus.

Si reverser l argent d un temoignage sur lequel je me met à nu pour expliquer cette maladie et aider les gens est un abus alors je ne comprends plus rien.... restons caché alors avec notre foutue maladie sans faire avancer les choses...

Bonne journée Eva

Merci pour cet encouragement apparemment ce n est pas le cas de tout le monde....@dan26576

Bonjour, qu entendez vous par tombé dans le piège ! Le piège de mettre 2 ans à écrire un livre car ma maladie m a mise dans un fauteuil en 1 an, le piège de se mettre a nu complètement afin de faire connaitre et comprendre la maladie ou le piège d ecrire un livre qui a aidé des gens et qui pourrait les aider encore et le piège de le vendre 15.90 et de reverser la quasi totalité à la fondation Arsep pour faire bouger les choses à ma hauteur....désolé d avoir voulu aider, mais me faire limite jeter de la sorte désolé mais je trouve ça très bas... renseignez vous peut etre avant d accusé. 

EVA @Chris31

Bonjour, avant tout chose je suis outré que l on parle de moi de la sorte.

Que l on vous dise que vous vous êtes fait piéger je ne suis pas d accord si mon livre ne vous convient pas je m engage à vous le rembourser.

Apparement ce n est qu un exutoire et si tout les malades le faisait. .. non.

J ai eu énormément de retour sur celui ci j ai reussi a aider beaucoup de malade ou alors les aidants.

Une maman m a dit que sa filles était malade depuis 7 ans et grâce à mon livre elle comprend enfin son quotidien et sa souffrance et sa c est ma plus grande victoire.

Je ne garde que 1 euro symbolique par livre, le reste est reversé à la fondation Arsep.

Mon combat et de faire connaître cette maladie tellement incomprise de beaucoup. 

J espére du fond du coeur qu il vous fera rire, pleurer,  ou vous sentir moins seule face à cette collocatrice envahissante qu est la Sep.

Bien amicalement Eva 

 @mireille57

@evatony c'est très bien d'avoir voulu témoigner de votre expérience , vous dites vous même qu'il  a été un exutoire pour vous et je le conçois aisément , ça vous a fait du bien tout en pensant faire du bien aux autres ....Mais :  Aujourd'hui il y a internet outre l'environnement SEP , côté hospitalier , libéral ainsi que tous les intervenants liés , les bouquins spécialisés ....  et l'information passe sous la forme d'explications en consultation et de plaquettes distribuées , les réseaux sociaux , les associations ...perso ça  fait près de 30 ans que j'ai la SEP et que j'aurai pu écrire ...comme de très nombreuses personnes malades l'ont déjà fait ... Il y a 30 ans avoir la SEP était tout aussi difficile qu'aujourd'hui mais avec beaucoup moins , énormément en fait , de moyens pour la combattre  ! Donc , encore une fois c'est gentillet d'écrire mais ceci dit , ce qui me dérange est justement la promotion de votre bouquin sur un site de malades , ce qui est contraire aux CGU et vous devriez le savoir puisque vous y êtes inscrite depuis plus d'un an ...

Désolée de ne pas voir les choses sous le même angle que vous ... ah ce qui m'a dérangé aussi est le coté négatif de votre " je suis en fauteuil aujourd'hui après 2 ans de SEP et 2 traitements ..."