Retour

Patients Sclérose en plaques

l incontinance sujet dèlicat

2 397 vues
29 soutiens
136 commentaires

Utilisateur désinscrit

08/02/2017 à 23:49

comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

27/09/2017 à 15:39

Bonjour à tous, emoticon Colère

en poussée aigüe, je suis sous Medrol à 1g par jour pendant 5 jours.

En plus, marre, marre de ce problème d'incontinence de ces couches ou on a l'impréssion d'avoir l'odeur qui nous poursuis.

Rendez-vous pris avec l'urologue le 16 pour des injections botuliques en ambulatoire. Je vis seule et j'ai peur de rester seule.

J'appréhende à un peu mais j'espère avoir un peu de confort de vie. emoticon Trèfle

Courage à tous!

Mussy

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-09-27 15:39:43

laruns

15/10/2017 à 17:01

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Mussylrc je viens de refaire l'injection botulique ambulatoire

Je revie étant activé participe a des sorties une paix de ne pas chercher. Les toilettes

Une économie sur les protections

La seule chose que j'ai fait ces demandé au groupe se soigner de carenity

Que prendre après une anesthésie mon erreur alors que je le savais avant opération il faut aussi prendre avant opération

Contacte les elle s ont super douées

J'ai fait intervention au choix anesthésiste locale. Ou général moi j'ai préféré faire dodo

Pris les cachet après anesthésie oubliez avant mes moi passe tête

Cela peu te tranquilliser

Cette acte ces un confort plus que confort

Danie

Voir la signature

laruns

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-10-15 17:01:13

Utilisateur désinscrit

12/11/2017 à 19:52

Bonjour Laruns,

j'ai fait les injections de toxines le 16/10 en ambulatoire et sous anesthésie locale.

Indolore. Comme toi, je revis, plus de fuites et le plus, j'ai pu reprendre la piscine sans aucun problèmes.

Que du bonheur d'avoir pu éliminer cet inconfort.

Amicalement.

Françoise

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-11-12 19:52:21

mokojeanne

13/11/2017 à 11:00

Bon conseiller

mokojeanne

Dernière activité le 19/02/2021 à 09:13

Inscrit en 2017

15 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai rendez vous pour un bilan uro-d..... et quelques semaines plus tard pour des injections de toxine dans la vessie.

Ne plus avoir à viser les toilettes partout où je vais, économies ... J'ai toujours ressenti tout ça comme une humiliation !

Je suis impatiente : je lis que ceux qui l'ont fait retrouvent une vie sociale correcte.

Amicalement,

mokojeanne

Voir la signature

mokojeanne

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-11-13 11:00:24

didine88

13/11/2017 à 18:56

Bon conseiller

didine88

Dernière activité le 07/04/2025 à 10:22

Inscrit en 2013

67 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@laruns Oh non je suis des Vosges, merci tout de meme

Voir la signature

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-11-13 18:56:14

laruns

30/11/2017 à 09:01

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

coucou vraiment merci au chercheur pour notre confort de vie

ici la neige reste sur la montagne mes ont nous dit vendredi devant la porte

pour le moment MIS sclérose je ces pas vous es que la mémoire vous joue des tour

j'ai l'impression que allez d'un endroit a l'autre j'oublie ce que je voulais faire

pénible si je doit marqué tous se que je vais faire

je suis pas sortie de l'auberge !!!!!!!!

Voir la signature

laruns

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-11-30 09:01:13

patrick0608

13/08/2018 à 07:38

Bon conseiller

patrick0608

Dernière activité le 03/03/2023 à 09:48

Inscrit en 2018

170 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

moi je suis en auto sondage le jour ,je dois me sonder toute les 3h30 pour insuffisance rénale sévère,(avec port de protection du au risque de fuites), très près de la dialyse,et la nuit l'urologue et le néphrologue m'on fait passer au sondage a demeure ça devenait impossible je ne dormais plus et commençais a sombrer dans la déprime,et je n'ai pas d'autre moyen car j'ai une vessie atone plus de contraction ,et elle se vide que pare sondage en appuyant sur le bas du ventre et si j'attend un peu trop longtemps c'est des fuites importantes,et je me bloc les reins,ça chamboule la vie même si on dit quelle est belle ,pour moi elle n'est pas si belle que ça

Voir la signature

patrick g

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2018-08-13 07:38:27

momomadeleine52

14/08/2018 à 21:22

Bon conseiller

momomadeleine52

Dernière activité le 07/07/2023 à 15:33

Inscrit en 2013

36 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

momomadeleine52

mon urologue voudrait que je fasse des injections de botox , mais j'esite aije raison

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2018-08-14 21:22:07

patrick0608

15/08/2018 à 06:25

Bon conseiller

patrick0608

Dernière activité le 03/03/2023 à 09:48

Inscrit en 2018

170 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je n'ai jamais eu car j'ai une vessie atone (qui n'a plus de réflexe ) le botoxe c'est pour provoquer des réflexes coordonnées pour une vessie neurologique qui a toujours des réflexes mais désordonnées

Voir la signature

patrick g

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2018-08-15 06:25:18

Antoine_MJ

15/08/2018 à 07:37

Antoine_MJ

Dernière activité le 07/11/2024 à 16:12

Inscrit en 2018

3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis un homme. Je fais les sondages urinaires depuis un mois, 3 fois par jour. Pas de soucis. (Sep)

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2018-08-15 07:37:27

8
9
10
11
12
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

l incontinance sujet dèlicat

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...