Et si on vous donnait la parole ?
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merci blue 
@pseudo-masqué , mais comme je le disais ça ne m'affecte aucunement
que ce sujet ait été zappé , ct juste pour recueillir des suggestions d'améliorations "qui pourraient se faire" , face aux commentaires recueillis 
! Prends bien soin de toi et bonne soirée
Et oui j'ai compris de suite et te l'ai d'ailleurs dit ds mon précédent post (égoïsme , indifférence , absence ...)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour j'essaie de rendre ce sujet visible , car déjà invisible sur l'ancien site 
Donner la parole ici sur un sujet SEP par ex . et recueillir des suggestions d'amélioration de la vie au quotidien (voir ci-dessus) pouvait pourtant prendre 2 mns .... seule @pseudo-masqué non concernée par le SEP mais sensibilisée par cette même idée pour sa pathologie , y avait alors réagi ! Tu vois @pseudo-masqué moi aussi il m'arrive de repêcher de vieux sujets complètement zappés !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@pseudo-masqué ben aujourd'hui 
g ecyé de voir en dernière page sur mon compte et mes sujets de discussion lol , mais pas eu la patience de mouliner ma roulette , et sur mon smart ça me saoule aussi de faire défiler , aucun tri ni filtre, c'est le souk 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 04/10/2026 à 10:48
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Bonjour
, dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être , parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez 
L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...
Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)
A vos plumes
heu pardon vos souris ou claviers 