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Et si on vous donnait la parole ?
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Nathali57
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Nathali57
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@Chris31 Bonjour Les douleurs se son envolées
Pas de bolus, juste du tégrétol , pourtant ce n'était pas les "petits élancements" du trijumeau.
MERCI de ta réponse, je vais vérifier la PS et en profiter pour accélérer mes RDV neuro - en jouant la "presque" blonde" (avec l'âge mon roux vénitien devient blond tout court)
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Chris31
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Chris31
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@Nathali57 ? coucou , tégrétol ????
c'est pour réguler thalamus ? épilepsie ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
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@Chris31
oui LE neuro hospitalier me l'avait donné pour la névralgie du trijumeaux. Ça marche en tout cas pour cette douleur là.
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Nathali57
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Pour compenser une main droite ±insensible et ± maladroite, j'ai rajouté un pavé numérique à gauche et je prends un stylet pour le smartphone.
Le tabouret de bar est bien utile dans la cuisine
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veronique53
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veronique53
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en ce moment ce son mes doigts de pieds la nuit et le matin qui se crispent avec zone d'insensibilité et douleurs je ne peut pas marcher il faut que j'attende et que je me masse les pieds après cela passe.
Nathali57
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Nathali57
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@veronique53, coucou
l'huile merveilleuse de chez ESD m'avait permis de retrouver brièvement (qq heures) de la sensibilité (main, doigts, orteils). une 15-17 € il y a qq années.
mais je n'avais pas de douleurs alors

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veronique53
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veronique53
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Bonjour
aujourd'hui mes jambes on lâchées
plus de force avec l'impression de tombé dans le vide
tête qui tourne
impossible de me levée ou de m'assoir
vertiges et tachycardie
vue floue
gros malaise pendant 1 heure
j'ai eu un peut peur pas marrant cette maladie marre
Anrib28
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Anrib28
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Je pense qu'il serait nécessaire d'avoir un protocole d'actions écrit sous forme d'ordonnance par le neurologue du style
en cas de crise
prendre Une dose de ......
appeler le .... pour prise en charge immédiate
traitement préconisé vous concernant
Faire contacter le service .....au .... par l'équipe qui vous prends en charge
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Martine
Chris31
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Chris31
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@veronique53 Hello comment vas tu aujourd'hui ? As tu appelé ton toubib ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
veronique53
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Coucou
j'ai appelé la magnétiseuse est venue ce matin, elle m'a redonné un peu d'énergie
je vais mieux cet après midi
apparemment c'est passé....
c'est le 2ème malaise cette année mais celui la est plus fort
je tombais dans le vide comme si je m'étais jetée d'une falaise (saut a l'élastique) c'est flippant je me tenais au barre du lit.
j'en parlerais au neurologue je le voie le 2 juin normalement.
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Chris31
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Bonjour
, dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être , parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez 
L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...
Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)
A vos plumes
heu pardon vos souris ou claviers 