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La parole des patients - Témoignages

Accepter ses handicaps.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 25/05/2016 à 12:28

Parfois j'ai du mal à accepter mes limites. Celles que m’imposent la polyarthrite dont je souffre. J'essaie de me dire que rien n'est grave, qu'il y a une solution  à tout. Mais parfois, en crise, le moral flanche. Ne pas pouvoir ouvrir une simple bouteille d'eau m'irrite.  Avoir mal, sournoisement, en permanence m'agace,  pire, m'épuise surtout. Et parfois je suis vraiment limite... mais bon ma soeur lutte contre son second cancer alors je n'ose me plaindre. Pouvez-vous me donner des tuyaux afin de remédier à mes manques. Partager fait déjà un bien fou ! Il m'arrive de rester deux jours enfermée parce que je ne suis plus capable de me lever. Non pas physiquement mais moralement. Et bien sûr c'est encore pire car mes articulations n'étant pas chaudes, je me lève courbaturee avec à  chaque fois un début de lumbago. .. je m'en veux mais je suis un peu fatiguée de toutes ses luttes. Même si mon  combat social arrive enfin ...à sa fin. J’estime que je ne suis plus rien dans la société mais comme j'ai 59 ans, je me dis que cela n'est pas grave. Néanmoins,  la méthode couet à ses limites lol

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Utilisateur désinscrit

23/01/2015 à 04:20

@ Séréna,

si je puis me permettre, c'est un peu simpliste ce que tu dis, parce que je suis confrontée au handicap depuis toujours : j'ai 2 pathologies, une est la maladie de Lyme en phase 3 et l'autre est une malformation congénitale du canal lombaire très etroit sur l'ensemble de la colonne vertebrale et je suis completement inopérable (les exosquelettes pour la colonne vertébrale ne sont pas encore d'actualité)

je ne suis pas une "valide", mais bien une MDPH et qui plus est Inval 3 et depuis des années (des décénies) j'ai tenter d'accepter mon handicap, ma différence, confrontée aux regard des autres, confrontées aux bétises entres les mots et les paroles blessantes des inconnus croisés dans la rue, ou des "faux amis" qui finalement était plus interressé par "être amie avec une personne handi" qu'une moi....

le fauteuil ? Ouais , md'ame j'en ai un (l'autre est en prépa, electrique, tout confort, ect ..), des cannes ergonomiques, ouais effectivement j'en ai aussi ... Alors le fait que parfois je suis debout (c'est très dur, ça fait mal, ça m'épuise, en plus j'ai l'aire bête) et le fait que souvent je sois en fauteuil ... ça change quoi ? je suis une métisse entre valide et handi ? NON , et NON, non pas que je n'aime pas le métissage, rien à voir, mais parce que toute ma vie j'ai "combattu" pour le droit à la différence, à tenter de faire comprendre que mon handicap "non visible" etait bien là, que lorsque j'arrivais à sortir (extra) c'était de l'ordre du Miracle (c'est vrai que du coup mes "amies" ont peut-être eu du mal à comprendre ce que je leur disait quand bientôt je serai en fauteuil) ..

Je ne travaille plus du tout définitivement depuis le 1er janvier 2006, cela a été horrible ! Je vivais pour mon travail ! Alors je me suis tournée vers ce que je savais faire à la base .. du dessin, de la peinture et la couture, la dentelle, puis d'autres sont arrivé : tricot, fimo, ect ... bé oui, je vais sur mes 40 ans , et alors ? j'ai apris ces techniques par mes grand-mères et par des associations, lorsque j'arrivais à me déplacer, je ne restai jamais jusqu'au bout (même assisse sur une chaise "normale", mais c'est l'horreur !) car trop douloureux et surtout gros risque ne pas reussir à rentrer chez moi à cause des paralysies régulières de mes jambes et mes bras...

alors maintenant, bé ma foi, je ne peut que m'adapter, une minute ne faisant pas l'autre ... je ne peux même plus utiliser mes mains et mes doigts comme je veux (avec Lyme en phase 3, ce sont toutes les articulations, tous les membres, qui sont touchés) -

Je ne peux faire que 2 choses : écrire (clavier adapté) et parler (alors ça je ne m'en lasse pas, mais se sont les autres qui s'en lasse ... hihihihi, bavarde je suis bavarde je reste !)-

sur ce, j'ai eu plus q'une vingtaine d'années (à partir du moment où j'ai été reconnu cotorep - sinon legerement plus, parce que j'ai également eu un arret de croissance enfant, et les regards + mots des gamins sont ... plus blessant que ceux des adultes) à me prendre la tête face aux regards des autres sur le handicap, j'ai un peu l'habitude d'être "rejetée" , "etiquetée", et tant d'autres ; Et vous savez quoi  ? Cela ne m'enpeche pas de vivre , ce ne sont pas les autres qui remplissent notre frigo - et oui, suis mariée, j'ai même 2 enfants, dont une à nous que nous surnommons :"Notre Miracle " et ma grande de Coeur que j'ai tout de suite aimée dès le premier regard .. la première de mon mari - et oui, tant qu'à faire suis mariée, maman et Handi :) et Fière de l'être :)

Bisous à tous et bonne journée 

Ps: Merci Chris31 


Accepter ses handicaps. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/accepter-ses-handicaps-33073 2015-01-23 04:20:02
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Utilisateur désinscrit

23/01/2015 à 04:28

@ mocouk ,

j'aime beaucoup tes mots, les phrases que tu utilises ou reprends . 

Merci :) 

ps : j'ai pas été voir ton profil, je n'en ressent pas le besoin perso, ce que tu ecris me suffit :) et me plait :)


Accepter ses handicaps. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/accepter-ses-handicaps-33073 2015-01-23 04:28:23
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Utilisateur désinscrit

23/01/2015 à 06:39

Pour en revenir sur "Le Regard Des Autres" , il faut distinguer 2 éléments différents :

- Ce que Nous, en tant qu'handicapé, nous pensons à ce que peuvent penser les autres en nous regardant ....

- Ce que Les Autres, en tant que Valides, peuvent penser lorsqu'ils s'aperçoivent que nous avons capté qu'ils nous regardent ....

 

Dans le 2ème élément, "Les Autres",  2 possibilités :

- ils nous regardent par interrogation . cad, qu'ils se posent cette question : mais que leur est-il arrivés ? Quel est leur handicap? ect ... ce sont des questions absolument normales , mais qu'ils n'osent pas nous poser par Respect afin d'éviter éventuellement, un autre trauma - Imaginez -vous, ou faites appel à votre mémoire de lorsque vous étiez valides : lorsque votre chemin croisait une personne Handi, quelles etaient vos premières questions / impressions ? ... Compassion (attention, ne vous trompez pas, ce mot n'est pas négatif, bien au contraire, il est le premier sentiment Humain vis à vis d'un autre Humain - À l'origine c'était le mot Pitié qui était ce premier sentiment Humain naturel, mais de part l'Histoire, il a été déformé et est devenu péjoratif ... Alors on nomme Compassion, maintenant, au lieu de pitié, pour faire moins "péjoratif") ...  Remémorez- vous ... 

- Ils nous parlent : - Soit parce qu'ils osent et finalement n'attendons nous pas qu'on nous donne cette parole inconsciemment ..? - Soit par méchanceté, bon bé là c'est évident, eux aussi ont un handicap irréversible : "la Bêtise" (cas assez rare il faut l'admettre)...

 

Dans le 1 er élément, Nous Handi, il faut aussi distinguer plusieurs éléments :

- soit nous avons du mal à vivre avec ce Handicap, ou bien c'est pas le "bon jour" = notre vision de ce regard des autres ne peut être qu'alors erroné, subjectif ... Nous allons porté notre propre regard en imaginant que ce sont les autres qui le pensent - effet de miroir.

- soit tout va bien , dans le sens où nous oublions notre image physique d'Handi = notre vision de ce regard des autres ne nous intéressera même pas ! Sauf si une personne vous dit "bonjour" auquel cas vous répondrez, comme tout le monde "bonjour".

C'est mon observation personnelle -

Et je peux vous dire que parfois je vais très bien et que parfois je vais très mal , comme tout être humain :), valide ou pas !

Voilà c'est tout ... suis pas plus qu'une autre ni moins qu'une autre - je suis moi et ça me va bien :), avec tout autant de défauts que de qualités.

Après le Bonheur est partout autour de nous, il suffit de vouloir le regarder. Ça peut-être un lever ou un coucher de soleil, le chant d'un oiseau, le sourire ou le rire d'un enfant, une scène dans la rue, une couleur dans une vitrine, le bruissement du vent dans les feuilles d'un arbre ... partout, peut importe où vous vivez, y'a toujours des petits Bonheurs .

Si j'ose faire une référence à un écrivain, je penserai au livre de l'Alchimiste de Paolo Coelho ... Pour ceux qui ne l'ont pas lu, par Respect , je n'expliquerai pas cette référence, parce que justement c'est tout l'intérêt de ce Livre ...

 


Accepter ses handicaps. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/accepter-ses-handicaps-33073 2015-01-23 06:39:25

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23/01/2015 à 09:32

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Bonjour , j'ai lue tous vos messages qui me réconforte , mon mari a encore mal avec le fauteuil roulant mes ça devient très dur pour moi marcher dans la maison sa va encore ,il a pas longtemps j'ai sue que j'avais en plus des maladie actuelle une sclérose en plaque et un début de la maladie Parkinson je voulais le dire a la familles après les fête mes comme il me voit trembler il mon demander si j'avais pas trop bue?? c'est pourquoi il ne voulais pas donner les petits enfants !! bien obliger de leur dire la maladie mes ce que je comprend pas il le voie bien c'est sais de l'eau que je bois ?? et très rarement de l’alcool en grand occasion !!! je sais bien ce qui m'attend mes ça me fait pas peur mes le plus que j'aimerais c'est que ma familles et les amie accepte ça serais le plus beau cadeau que on pourrais me faire !!! je vous souhaite une très bonne journée Kelily           

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KELILY


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Toutes vos conversations plus terribles et réalistes les unes que les autres , paradoxalement, me réconfortent et je vous en remercie: je sais que je ne suis pas si seule que cela face à toutes ces questions et ces doutes!


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Je peux dire que j'ai eu de la chance question adaptation.

Peu de temps après avoir été contrainte au fauteuil, nous sommes partis avec mon mari et mon petit-fils pour quelques jours de ballade touristique. Faire du tourisme en fauteuil, ça n'est pas évident. Mon petit-fils a décidé que c'était lui qui me pousserait et m'a dit, interdiction de mettre tes mains sur les roues ! Essayez d'imaginer un gamin de 16 ans faisant du slalom entre les touristes tout en courant ! Pour le coup, on s'est bien fait remarquer.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


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@Happyjoan ! Tu es peut-être bavarde, mais tu ne parles pas pour rien dire ! Très touchée par tes mots ! A nous de développer le bonheur, notre bonheur d'être vivant malgré tout, même si parfois c'est difficile !

 

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Lorkasil


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@happyjoan je te découvre aujourd'hui et te trouve vraiment touchant (e) ! Bon courage à toi !  

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»


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23/01/2015 à 11:33

@ Happyjoan, je suis fan ^^


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Chris31

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Happyjoan  tu es adorable et si touchante dans tes propos ! C'est dur de te lire  mais c'est poignant de vérité .... le monde extérieur où l'on vit est une jungle et il marche (lui) sur la tête ! les gens sont ce qu'ils sont , et  de part la grande bêtise d'une majorité , ça ne pousse pas à l'envie de faire des efforts (pour aller vers eux) , et surtout ça devient un sentiment d'autoprotection

Une seule chose, vivre et être heureuse de vivre entourée par l'amour des tiens ça c de l'or en barre et ton moteur... Apprécier le chant d'un oiseau comme tu dis , un beau paysage , la nature non encore polluée , et trouver ton plaisir dans toutes ces choses que tu fait (peinture , couture etc...) est admirable !

Se préserver des regards  de ces zombies en les ignorant ... tu sais quoi ? Ils sont transparents et affligeants , en souffrir il faut le refuser car ilks n'en valent pas la peine !

Tu as une grande intelligence pour ton âge du coeur et de l'esprit , tu es une belle personne et je suis fière de te compter dans mes amies

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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