Accepter ses handicaps.

Happyjoan, tu as compris ou je voulais en venir en parlant d'acceptation sauf que tu ne mets pas le même mot dessus. En tous cas l'effet miroir, le regard des autres ... c'est ce que j'ai voulu dire dans mon post et que tu as bien décris. Je pense que quand justement le regard des autres indiffère, c'est que quelque part l'acceptation a commencé. 
Mes patients disent souvent que ce qui fait le plus mal c'est quand un enfant pose une question sur le handicap en les croisant et que les parents répondent "ne t'approche pas et laisse le tranquille". La curiosité d'un enfant, il faut y répondre, si ça peut rendre la future génération plus humaine..
Bon aprem

Bah j'aimerai bien avoir une personne comme en amie aussi, je me trouve super positive face à ma maladie, mais alors la WAW

Bonjour Lamia,

Ds recherche de groupes et SEP, vous rencontrerez des personnes sous traitement AUBAGIO (vs en parlez ds profil)

Séréna

Je viens de passer une semaine en métropole , voir mon petit fils. Cette maladie de Sjogren 'est invisible, les douleurs et la sécheresse ne se voient pas. A la Réunion le port des lunettes protectrices du vent et du soleil passent inaperçues. Mais dans l'aéroport, les gens font un écart, pensent que je suis mal voyante. Le personnel de l'aéroport a été dévoué et quand j'hésitais pour une porte, une personne m'a aidée. Franchement les valides ont fait des progrès. Ça m'a fait plaisir et donc du positif qui permet d'accepter son handicap.

https://membre.carenity.com/groupes/forum/134

Waou..

Je suis touchée en plein coeur ... Vous m'avez tous touchés beaucoup .. Il est bientôt 2h du mat' - "j'ai beau être matinale, j'ai mal" mais avec un sacré sourire et les yeux mouillés ... C'est malin , déjà que j'ai du mal à voir correctement l'ecran naturellement...

Bé je vous dire, tout ça c'est ce que j'ai dans mon coeur, c'est comme ça que je le vie, et malheureusement , j'ai le même souhait que tous , j'aimerai bien que ma propre famille me voit comme je suis vraiment. Bien que je sois malade depuis XX années, ils ne veulent pas du tout accepter, ni vivre avec , enfin des fois oui et des fois non ... C'est le des fois NON qui est le plus dur, dans ces cas, je m'éloigne, je m'isole ou je me reveille la nuit ;) - Pas toujours simple - mais je sais qui je suis, d'où je viens et je n'oublie pas que suis une chanceuse, dans le sens où je suis toujours là et je me battrais pour la Vérité, pour le Respect, pour la Vie. Personne ne me fera taire ! NA ;)

Bonjour happyjoan, ça me touche énormément ce que tu a écrie car je me reconnais , moi aussi j'aimerais qui ne voie pas handicap , mes pour l'instant il me fond beaucoup souffrir ma fille et venu la semaine dernière me dire il faut mettre de l'argent de coté car si il faut te placer on va devoir payer ça ma fait un salle coup surtout nous avons prie les assurance pour cela , moi aussi mes nuit sont très courte et je pleure souvent ,et comme tu dit c'est pas toujours simple , mes je voie que je suis pas seule dans cette situation !! et COURTE comme toi mes je vais me battre !! je vous souhaite un très bon Dimanche  KELILY   

Bonjour, 

Happyjoan, ma famille est admirative de mon comportement, et de ma facon d'appréender la vie ^^ Ils acceptent avec un grand A. Ta famille Happyjoan est peut etre perdue, elle ne sait pas parfois comment réagir et c'est par maladresse qu'ils dégagent un "on accepte pas" psychologie de comptoir...

En tout cas, moi je suis avec toi, a fond les ballons ^^

Kelily, c'est terrible ce que tes enfants disent !! Mon Dieu ..!! Remarque je l'ai entendu de mon propre père et mon mari, ils voulaient m'hospitaliser de force , afin que je puisse soit disant me reposer ... Dur ! Je ne supporte pas les hôpitaux, nous avons la chance ici d'avoir un service HAD (Hospitalisation À Domicile) , avec être à l'hopital serai pour moi, la fin ! Impossible de ne pas rester chez moi, ne pas voir tous les matins, fin d'après-midi, le mercredi et les week-end mes filles !! Bon un mari , ça peut se remplacer .. hihihihi (Je rigole biensûr), mais pas nos enfants , surtout lorsqu'ils sont encore petits et ont besoin de leur maman .. C'est vrai que lorsqu'ils grandissent, nous devenons des "poids" pour eux, et lorsqu'ils deviennent parents c'est l'un ou l'autre , soit ils nous "comprennent" , soit ils "se renferment" dans leur nouvelle cellule familiale ...

Lamia, quelle Bonheur et j'en suis vraiment très heureuse pour toi et l'ensemble de ta famille !Nous sommes ensemble, mon mari et moi, depuis 12 ans bientôt - il m'a toujours connue malade, m'a toujours soutenue, aujourd'hui encore, mais c'est différent - Un grand bol d'air nous ferait du bien à tous ! Pas de vacances/sorties depuis 2007 ! Nous avons tous besoin de nos petits moments perso et aussi ce besoin naturel d'eviter trop de sédentarité - Mon papa, c'est différent aussi, il est perturbé par tout ceci, oui, car il n'avait jamais été malade avant son cancer (novembre 2011) et vi depuis la chimio et surtout les effets secondaires des rayons, avec une trachéo ..., alors c'est "nouveau", à près de 70 ans ... Voir que sa fille a toujours été malade, Comprendre ses souffrances et tant d'autres ... C'est inacceptable , je les comprends tout de même - des fois je ne suis pas bien, les douleurs sont beaucoup trop violentes et m'épuisent et parfois j'ai la "pêche" - c'est très déroutant pour tout le monde, mais j'ai toujours été comme ça, ma attitude n'a pas changée, ce sont leurs perception qui ont changés depuis ce fameux diagnostic définitif - Restons Optimiste, mais parfois les douleurs nous rendent tristes et donc subjectifs ... 

En ce moment les médecins m'ont proposée un traitement plus fort qui me convient ( suite à une poussée fin décembre trop dure) et je n'ai pas baissé ensuite car je suis allée en métropole 1 semaine voir mon petit fils 2 ans et je voulais être bien, et là j'ai repris le travail et je n'ai pas voulu baisser. Je suis vraiment mieux et c'est bon de se sentir vivre. Le 10 février je revois mon professeur qui me suit .... J'aimerais trop rester sur ces dosages, j'accepte mieux , le moral est meilleur,.... Comment leur faire comprendre ?