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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar drv6767

drv6767

02/04/2021 à 13:41

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drv6767

Dernière activité le 23/01/2025 à 17:35

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@Antoine92 Encore faut il qu'il fonctionne. Chaque cas est particulier. Personnellement, les médicaments n'ont pratiquement aucun effet sur moi. Même les patchs de morphine n'agissent presque pas


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-02 13:41:35

avatar fidii1

fidii1

02/04/2021 à 15:06

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@Amaryge vous habitez ou prés de Grenoble?

J'habite au Fontanil cornillon

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-02 15:06:42

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Ninotte

03/04/2021 à 06:03

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Ninotte

Dernière activité le 29/12/2023 à 16:38

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Bonjour,

Je te remercie pour ce lien, il nous permet de mieux comprendre la fibromyalgie suite aux différents symptômes que nous ressentons, nous pouvons mettre un mot sur chacun. Les douleurs sont un plus fortes en ce moment, car en pleine poussée. Effectivement ces symptômes je pense que nous les avons tous mais ils se manifestent de façon différentes. Moi ce sont beaucoup plus le cou, les trapèzes, la fatigue, les lombaire car j'ai' aussi été opérer à 2 reprises d'une Hernie discale L4-L5. Les maux de tête ont diminué. A part les antidouleurs, il est important de s'octroyer le repos et beaucoup la relaxation et toujours être positif face à cette maladie qui nous accompagne chaque jour. Restons actif tant que nous le pouvons, car cela permet d'oublier un peu la douleur.

Je vous souhaite du courage à tous.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-03 06:03:25

avatar Violette78

Violette78

03/04/2021 à 12:26

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Violette78

Dernière activité le 23/04/2025 à 02:38

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Bon week-end Pascal  à vous   tous ..  emoticon Lapinemoticon Pouletemoticon Trèfle

Personnellement  , je vous remercie   NicolasGAGNAIRE   d'écrire  dans ce  site   afin de booster les  fibromyalgiques  qui  vous liront  - Je vous  félicite   pour  le courage    déployé  pour  gérer votre vie   ( Même  sans    symptôme de  fibro   -  vous  gerez  votre  vie   de façon  excemplaire      emoticon Annonce ) 

..Pensez vous    sincèrement     que   la majorité  d'entre nous  a  baissé  les bras  ? Notre vie  à tous  continue   avec   ses hauts et ses  bas     -   Certains  d'entre nous   ont    des   soucis    qui les empêchent  -  même -  d'avoir     pendant    un certain  temps     ou   a  jamais    une vie sociale   emoticon Pleur  Ce ne sont  pas  quelques douleurs   par ci par là   qui   les empêchent   de   travailler  - Vous avez  lu   certains  temoignages    j'en suis persuadée   - C'est lorsqu'il  n'y  a plus moyen     d'etre  sourd   a la douleur   handicapante     que certains     sont  à l'arrêt  -   coincés   sur place   par  les problemes   physiques  -   Il y a   évidemment     des   personnes   qui  " s'écoutent "    ne pensent  qu'à se plaindre     espérant    en profiter      pour se faire chouchouter  ..Ceux là resteront   evidemment  sourds    a  votre   discours -   emoticon Mort de rire      Nous avons   toutes  et  tous  de meilleures   périodes  durant   lesquelles  le ciel  s'eclairci   et nous     permettent  d'etre motivés   - d'avancer   dans la vie    -   jusqu'au  jour    où   un  matin    la fibro   plus rageuse  que jamais   nous surprend ...Le chateau de cartes  s'écroule  à nos pieds   ...Nous   faisons  appel  sans  tambour  ni trompette    à   notre  courage ( notre  energie   surtout   !  )    pour  faire face - sans  découragement - avec  confiance   -   en employant    tout  ce que nous     pouvons     comme remèdes et conseils    pour  en sortir -    - Vous avez  dû  vivre  et surpasser   , sans doute  , de tels moments   NicolasGAGNAIRE   pour   vous  donner la peine   de  nous  transmettre   avec  autant  de  persuasion    votre    philosophie  ? 

Je    veux   vous  souhaiter   NicolasGAGNAIRE  de garder   cette  philosophie   qui  vous  donne  d'excellents    resultats    et  vous permets    d'avancer  a  très grandes enjambées   dans la vie    -  

  Vous êtes  un  exemple   pour  nous  toutes et  tous    emoticon Clin d'oeil    


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-03 12:26:06

avatar Amaryge

Amaryge

07/04/2021 à 10:10

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Amaryge

Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01

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@fidii1 bonjour, désolée de ne pas avoir répondu avant, j’ai beaucoup de douleurs à la tête depuis plus de 2 semaine. J’habite à l’opposé de vous , près de Crolles. Heureusement ont habite en dehors de Grenoble, c’est déjà pas la grosse ville. Surtout en ce moment si on veut un peu sortir et que on n’a pas droit à plus de 10 km. 

Comment allez vous ? 

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-07 10:10:21

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fidii1

07/04/2021 à 12:02

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Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44

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@Amaryge oui j'ai la chance d'avoir un mini jardin mais pour moi confinement ou pas ça ne change rien.je ne peux pratiquement plus marcher donc je ne sors pratiquement pas de chez moi....c'est très dur.on me fait des examens car j'ai la sensation d'avoir les jambes paralysés.pour le moment on ne trouve rien a part la fibromyalgie.j'ai rendez vous avec une neurologue début juin pour des électromyogrammes et une prise de sang a faire.peut être que l'on pourrait se rencontrer dans quelques temps .bon courage pour vos maux de tète.

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-07 12:02:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 08/04/2021 à 14:42

@Violette78 Bonjour et merci pour votre message.

Je sais le courage et l'énergie qu'il faut déployer au quotidien parfois juste pour se déplacer ou garder un tant soit peu le moral, spécifiquement dans les moments de crises aigües. Je l'ai vécu comme tellement de gens ici, le jugement de l'autre est alors impossible. De plus nous sommes tous différents dans le stade de la maladie, la psychologie, l'état de fatigue, l'entourage etc..
C'est bel et depuis mon expérience que j'apporte dans ce forum, à mon humble niveau, ce qui m'a cruellement manqué pendant des années, de la positivité quant'à mon état.
Je comprends que mon message ou mon intention puisse être bien accueilli ou rejeté malgré mon envie d'aider (pas sauver) les gens qui souffrent.
L'épigénétique (et spécifiquement les travaux de Bruce Lipton) montre l'importance des pensées sur notre programmation génétique et notre santé. Y mettre une attention particulière est nécessaire, et je comprends également le besoin de partager son ressenti auprès de personnes qui comprennent ce qu’on traverse. 
Si toutefois ma contribution aide ne serait-ce qu'une seule personne à aborder sa journée de manière plus positive alors ce sera une victoire à mes yeux.

Je vous souhaite une belle journée


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-08 13:00:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/04/2021 à 21:18

Bonsoir à tous,

Je regarde actuellement l'émission sur Arte sur le gluten , très intéressant .Je m'interrogeais beaucoup sur ce sujet justement .Je ne sais pas si je suis intolérante au gluten mais j'ai remarquer que depuis que j'ai arrêter de consommer du pain et réduit les plats de pâtes j'ai beaucoup moins de douleurs à l'estomac et plus de facilités de digestion,

Et vous ?...


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-04-13 21:18:45

avatar mimi1969

mimi1969

13/08/2021 à 09:43

avatar mimi1969

mimi1969

Dernière activité le 18/11/2021 à 18:22

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bonjour à tous

je suis diagnostiqué depuis 2017 juste après mon cancer du seins la en se moment je déguste j'ai fait le sacré vaccin premiere dose ah la mon coeur à complètement dégusté 146 de plusations et une tenssion a 19/11 cool mais ici  je n'en peu plus douleurs est vraiment terrible je vais devoir prendre ma chaise  roulante mais jambes et pieds grosse douleurs la nuit comme vous je suis raide et me réveille de douleurs ont a augmenté le lyrica  en plus une fatigue  

énorme enfin j'ai lu les commentaires et ben nous sommes tous plus ou moins  avec les même  douleurs colon estomac gorge j'espère un jours qu'il trouverons de quoi nous aidez pour l'instant avec cette premiere  dose de vaccin ben la je suis encore pire avec des douleurs j'en ai parler à mon médecin et la deuxième je ne le ferais pas elle m'a dit que je suis trop fragile  désolé vais un peu vous dire la total  de mais problèmes cancer de la parotide cancer du seins cancer gorge et deux takostubo  enfin je ne me plaint pas  je suis quand meme toujours la  et surtout pour mes petits enfants  je vous envoie pleins d'ondes positives à tous

 

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-08-13 09:43:20

avatar fidii1

fidii1

14/08/2021 à 10:29

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fidii1

Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44

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@mimi1969 vous avez beaucoup de courage.

bonne journéeemoticon Sourir mauvais

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2021-08-14 10:29:56
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