Vivre avec la fibromyalgie

@Carine5 Bonjour, oui vous avez complètement raison.
Pour ma part quelque chose a switché quand je me suis aperçu que je m'épuisais à courir après des réussites externes qui n'étaient pas dans mon système de valeurs, et que j'ai pris la décision que je mettrai tout en oeuvre pour vivre au mieux ce qui me semblait important pour moi, pas pour les autres ou leurs regards.

Belle journée à vous

@Olivier78 Bonjour, cas peu fréquent sur cette plateforme, je suis un homme diagnostiqué fibromyalgique. Vous pourrez donc vous imaginer comment la sexualité est vécue de "notre côté".
Petit à petit, avec les douleurs j'ai validé que tout ce qui était en lien avec le corps serait douloureux. Donc en même temps que mon subconscient validait ça, mes désirs charnels diminuaient régulièrement jusqu'à être quasi inexistants.
Sans faire un cours théorique sur le subconscient et autres croyances limitantes, sachez simplement que refaire valider à votre épouse contact/toucher = plaisir, petit à petit, en douceur, en dialoguant vraiment de coeur à coeur pour savoir ce qui lui ferait du bien, cela pourrait amener un cercle vertueux. 
C'est en tout cas ce qui c'est passé pour moi.
J'espère que mon partage d'expérience vous servira.

Bonne journée

Bonjour à tous, 

J’ai déjà envoyé quelques messages sur cette plateforme au sujet des impatiences. Je suis spasmophile depuis toujours. 

Depuis une semaine je développe des douleurs articulaires et musculaires... De la fatigue de plus en plus présentes... Je n’ai pas de douleurs quand je touche les points de sensibilité de la fibromyalgie néanmoins ! 

J’ai 23 ans ( bientôt 24 ), j’ai une copine, je suis en stage de fin d’études ( ingénieurs ) ET JE SUIS UN HOMME... Je lis tous sur la fibromyalgie depuis une semaine. J’ai eu des envies de suicide, j’ai l’impression que ma vie s’effondre, que de choisir d’affronter une maladie chronique progressive sera un véritable calvaire... Que je vais devoir quitter ma copine, quitter mon projet pro, bref tout...

J’ai envie de me mettre au sport et suivre un régime adéquate pour anticiper les douleurs et faire en sorte qu’elles se développent le moins possible. Est-ce possible ? J’ai aussi lu que les hommes ont des douleurs moins fortes et moins de symptômes mais plus impactes psychologiquement, est-ce vrai ? ( Grace à la testostérone « anti-douleurs » ) ! Je vois le docteur Patrick Sichere dans une semaine. 

Merci à tous !! ( Je n’avais jamais réagi comme ça auparavant, mais je suis effondré... ) 

@NicolasGAGNAIRE‍ Auriez-vous des conseils ? Est-ce vraiment insupportable ? Ça vous empêche de travailler en bureau ( si vous travailler en bureau ) ? Avez vous testé le sport ? Depuis combien de temps vivez vous avec la fibro ?   

@Antoine92 Bonjour,
La dépression fait partie des symptômes de la fibromyalgie. Je suis un homme aussi et il y en a peut être moins que de femmes mais il y en a. Il ne faut pas partir du principe que la fibromyalgie est une maladie dégénérative. Tu peux aller mieux à certains moments et moins bien à d'autres. La principale leçon à apprendre, c'est que c'est un appel de ton corps qui te dit stop. Stop à trop d'efforts, stop à trop toujours vouloir tout faire pour les autres au lieu de s'occuper de soi mais c'est un signal qu'il faut changer quelque chose. Tu dois t'adapter et apprendre à vivre en suivant ton rythme personnel. Il y a des jours ou tu es fatigué, tu te reposes. Des jours ù tu peux faire un peu d'activité, vas y mais sans forcer sinon ton corps réagira avec des douleurs supplémentaires pour te redire stop.

Merci @drv6767‍ ! J’ai vu qu’une startup suisse allait sortir un bracelet anti-douleur prochainement ( 1 an ). Ils sont en plein phase de test pour divers maladies chroniques. Ce sont des ondes électromagnétiques qui libèrent les endorphines dans le cerveau pour soulager la douleur. C’est une super nouvelle et une technologie comme ça en amènera d’autres ! 

@Antoine92‍  bonjour . Oui un bracelet médical pour le fibro mais par contre c’est une start -up grenobloise , et ma rhumatologue m’a  dit que pour l’instant il y avait déjà un bracelet mais pour l’arthrose et il faut avoir plus de 50 ans pour l’essayer . Il coûte plus de 200€ et n’est pas pris en charge , bien sûr !🙄 .Et pour la fibro j’imagine que ça sera pareil pour le coup et pris en charge . Apparemment il devait être déjà commercialisé mais la covid a tout retardé. J’habite près de Grenoble et ma rhumatologue m’a dit que dès qu’il serait près elle me le dirait. À bientôt 💁😉

@Amaryge j'ai vu que c'est le labo Remedee Labs qui a mis au point ce bracelet. Mon médecin essaie d'en savoir plus ...

les infos sur le bracelet électronique  ne sont pas les bonnes.le bracelet sera commercialisé courant 2022 a 250 euros sans la prise en charge de la sécu.il n'y a jamais eu de bracelet avec un système  comparable et aucune limite  d'age pour le tester.

les essais se font d'abord pour l'arthrose.

c'est un bracelet essentiellement pour l'arthrose et la fibromyalgie.

habitant moi même a coté de Grenoble,ma rhumatologue a tout de suite pensé a moi pour  le tester mais vu que les essais commencent pour l'arthrose elle a forcement choisit des patientes  souffrant d'arthrose.

la strat up travaille en collaboration avec le CHU(centre de la douleur) ma rhumatologue y travaille et les tests se feront ou d'ailleurs je crois ont déjà commencés sur les patients des différents rhumatologues travaillant au CHU de Grenoble.

je ne  crois pas que d'autre personnes extérieures puissent le tester.

Bonjour à tous, en ce moment je ne suis pas très active et vous prie de m'en excuser. Aujourd'hui je vais mieux, juste un peu de fatigue et acouphènes. Les douleurs son moins handicapantes car je reste toujours active et relativise. J e vous souhaite à tous beaucoup de courage. La bataille n'est pas perdue.  A bientôt !!