Vivre avec la fibromyalgie

Coucou,ces moments de repis sont indispensables pour ne pas "peter les plombs ".C est vrai que cette option de CBD me trotte dans la tete .Tu me dis que ca te fais du bien et ca m encourage .Le Skenan marche de moins en moins .C est vraiment incroyable que tu souffres depuis si longtemps .J ai l impression que ca commence a "bouger un peu "meme si c'est encore tres timide .C est deja pris en compte dans les centres anti douleur .Allez ,accrochons nous meme si c est tres difficile .Je souhaite bon courage a tous ceux qui souffrent de cette maladie si complexe et si douloureuse .Une pensee particuliere pour toi Lauret si courageuse .

Coucou comment vas tu aujourd'hui.  De mon côté  ce n'est pas la forme, en plus je bosse cette nuit mais bon pas le choix il faut faire avec . Hier j'ai beaucoup marcher et depuis douleur intense  les jambes , dos, bras et mains  , bon à  jeter à la poubelle. Question madame l'infirmière  est ce que la fibromyalgie est une maladie  auto immune ??? On pose souvent  la question  mais réponse vague. 

Prends soin de toi à bientôt. 

Bonjour Lauret .Un petit passage a vide hier alors je t ecris aujourd hui .J ai bien reflechi a ta question la fibromyalgie est elle une maladie auto immune (mais je suis juste une ancienne "petite infirmiere " n oublie pas .)Ma generaliste m a fait ,je crois ,tous les prelevements sanguins a la recherches d anticorps prouvant une maladie auto immune .Tout est revenu negatif .Par contre je raisonne (mais peut etre mal )en me disant qu il existe peut etre un anticorps responsable  mais encore inconnu de la science (alors la nous ne serions pas rendus !!!!!) .Merci a toutes celles et ceux qui ouvriraient le debat .Tu s ais ,Lauret ,j ai travaille 10 ans de nuit en chirurgie et je sais combien ces cycles de vie a l envers peuvent etre destructeurs autant pour la sante mentale (depression )que physique (desordres hormonaux ,prise ou perte de poids ,sommeil tres perturbe et j en passe .).Cela doit etre tres dur pour toi avec la fibromyalgie en plus .Travailles tu a temps plein ?As tu des enfants encore a charge ? C est quand meme tres intriguant de voir autant de personnes qui donnent aux autres (aides soignantes ,infirmieres ,service a la personne ,enfants prenant soin de leur parent ages )touches par cette maladie .J aimerai beaucoup connaitre l avis d autres personnes .Bon courage a toi Lauret du fond du coeur ainsi qu a tous ceux qui souffrent et se sentent seuls .

Bonjour 

Lol je me dis souvent que je suis une petite aide soignante  lol. Je travaille  de en psy avec des patients  détenus.  Je travaille à  temps plein. J'ai un fauteuil  adapté  au boulot. J'ai une fille de 27 ans  dans 2 mois qui vit avec moi et qui s'inquiète  beaucoup  de ma santé.  J'ai travaillé  à  domicile puis en maison de retraite  , tout ce que je pouvais  faire il y a quelques années, je ne pourrai plus le faire . J'aurais 52 ans  dans 2 mois et il me reste quelques années à travailler  , est ce que je vais y arriver  ?????  Je souhaite à  tout ce petit monde qui souffre beaucoup de courage .

Bon week-end à toutes et à  tous.

@lys66700 Moi, j'ai la "chance" d'avoir d'autres problèmes de santé qui font que j'ai une invalidité de deuxième catégorie et une incapacité à 39%. Du coup, je ne peux plus travailler depuis 10 ans. D'un coté, vu la situation actuelle, j'en suis bien heureux. Le seul point positif de ma situation. ;)

Il est vrai que ne pas travailler facilite les choses .Mais avoir d autres pathologies n est pas cool .J ai vu ma generaliste hier .Elle me dit que la fibro ne sera jamais reconnue par la secu car cela leur couterai trop cher .J ai etee  tres etonnee que les medecins n aient pas leur mot a dire .Selon elle c est comme cela maintenant BUDGET .C est decourageant .Pas de possibilite d ALD (du moins dans ma region,les PO ) .Que de couleuvres a avaler !!Allez courage ,serrons les dents .Bonne journee autant que possible ..

@lys66700 Je suis en gironde et j'ai eu la chance d'être reconnu fibromyalgique par la sécu. C'est vrai que ça dépend des régions et des médecins de la sécu. J'ai réussi à être pris en invalidité de catégorie 1 puis 2 en plus de mon incapacité. Heureusement car je ne sais pas comment je m'en serais sorti avec juste 570€ par mois pour vivre

et bien pour ma part ,ne pas travailler ne facilite rien du tout.

Je suis dans un état catastrophique,plus aucune vie possible et ce n'est pas faute de chercher des solutions.

J'ai encore tenter différentes choses avec des personnes de confiance et qui font tous ce qu'elles peuvent pour m'aider.

2 personnes se sont même proposer de se contacter entre elles pour tenter ensemble de trouver une solution pour moi .

et bien vraisemblablement pour mon cas particulier ,il n'y en a pas. pour aucun "problème" que je peux avoir.

une fois de plus,quelle que soit la méthode ,je me retrouve des le lendemain avec une terrible crise qui laisse perplexe tous les intervenants.

a chaque fois ,ils n'ont jamais vu une réaction comme la mienne.

même par magnétisme,une nouvelle crise terrible se déclenche a chaque fois interminable.

Je viens de faire mon dernier essai , cette énergéticienne magnétiseuse me dit: votre réaction est incroyable,je ne sais plus quoi faire,je n'ose même plus intervenir sur vous.

c’était mon dernier espoir,cette fois ,je n'en ai plus.

a 53 ans je n'ai plus que deux choix possible : accepter ou plutôt tenter d'accepter pour moi l'inacceptable : ne plus avoir aucune vie ou mettre un terme a cette vie qui n'en est plus une.

 

pour le moment je resterai en vie pour mon chat.je l'ai sorti d'une terrible galère,et bien qu'il ai un trouble du comportement ,il semble s’être stabilisé et il est heureux.sans moi ,il est foutu.je n'ai pas le droit de le renvoyer a une vie de galère et de stress.

je vais tenter de faire seule beaucoup de sophrologie .

ma vie sera sophrologie,dormir,télé et ordinateur,rien d'autre possible.

dire que j'arriverai a vivre de cette manière sans espoir de retrouver un semblant de vie.je n'en sais rien.

 me dire que je vais vivre de cette manière pendant 10 ,20 ou peut être même 30 ans me semble difficile a imaginer.

 

 

Je vous lis    et comprends   votre    desespoir  de vivre  sans  possibilité   de   participer a   l'une ou l'autre     distraction     -qui motivent    et rendent    sans doute la vie  agreable   

j'ecris " sans doute  "  parce que cela  fait  des années   que je  vivotte   au jour le jour  -le menage     sans plus    -  la TV    l'ordi     et de temps en temps    -  de grosses courses     pour   " tenir  "  sans sortir    - durant     plusieurs semaines    -  en organisant  bien     les legumes frais    qui seront  preparés    selon  la variéte       les  bons jours     et  mis  au  congel   -  Pas de visite  --ou si  peu   -   pas d'aide   -  Certains jours  .. je me sens    si mal    - au point  de   croire que je ne passerai  pas  la   journée  -   Si fatiguée  surtout   - si epuisée   -  si douloureuse  aussi      ..;puis     un    peu mieux    le lendemain    ??  - j'en profite  doucement    pour   faire     l'indispensable     - tenir   ma maison   accueillante    -  m'entretenir      etre    soignée     pour garder toute ma dignité   et me remonter  le moral  -Je    tricote  lorsque  j'en  ai  l'energie   -  toujours   un  point  tricot   qui  demande   mon  attention    -  cela m'aide  a    ne pas     fixer mon esprit  sur   les douleurs  et    avoir l'esprit  occupé   tout en   ecoutant      des   emissions   -  reportages     decouvertes      etc   a la  TV   -  Me   repose    sous  ma plaide    qd   je n'en peux  plus    en me concentrant    - sophrologie    -  essayant  de m'"assoupir    ...    Rien   ,  en vue   .. .. je me rends    compte      que je   vivrai   ainsi      - en gerant   mon  quotidien   sans   decouragement  ni desespoir    -  essayant     d'y  trouver  un  peu  de satisfaction   dans les moindres    petites choses   réalisées   ..   Souvent   je voudrais    ecrire - repondre    a l'un et  a l'autre    dans   ces  messages      - mais  trop  fatiguée   -   je ne peux    me   lancer   ..Bon  courage a vous  tous   - il  y a  des jours  ""sans -  mais des jours   " meilleurs "     qd meme   aussi    de temps en temps    -  Sachez en profiter   .pour   voir  la vie  avec  plus de rose    ..       

merci pour votre témoignage.ma vie ressemble a la votre sauf que je suis moins zen que vous.j'accepte le fait qu'avec cette maladie ,la vie soit différente mais ne plus avoir de vie,je n'y arrive pas.Je pratique également la sophrologie mais seule a mon grand regret.la motivation est tellement différente en groupe.un nouvel espoir ce matin.après une séance avec une énergéticienne magnétiseuse vraiment très bien,le lendemain énorme crise,tout le corps en feu,un mal de jambes épouvantable,,des difficultés juste a faire quelques pas.une souffrance terrible ,je me suis dit: cette fois ,c'est fini,plus d'espoir,comme a chaque fois une réaction violente qui devient interminable.cette énergéticienne n'en est pas revenu de ma réaction.elle m'a demandé de la contacte plusieurs fois hier.la suite des séances semblaient compromises ....et puis ,ce matin,j'ai eu moins mal,je marchais déjà un peu mieux que la veille.un petit espoir est apparu car lorsque ces crises violentes démarrent,elles ne durent jamais moins de 3 jours et la...certes une crise mais seulement d'un jour.ça ne veut pas dire que je n'ai plus mal,ça...mais ce ne sont plus ces douleurs terribles qui vous donnent envie de pleurer ou de hurler.la crise violente est passé et pour la première fois elle n'a duré qu'un seul jour.l'énergéticienne m'a recontacté tout a l'heure et par rapport a ces douleurs plus supportables me propose de garder le prochain rendez vous dans un mois .a moi de voir 48 h avant ce rendez vous si je décide de le garder ou de l'annuler.alors je reprends confiance.peut être que cette fois,il pourra y avoir une amélioration surtout que cette énergéticienne et une autre personne en qui j'ai totalement confiance qui m'a fait une séance de thérapie holistique ont pris leur coordonnés mutuelles pour se contacter toutes les deux si elles l'estiment nécessaire afin de mieux pouvoir m'aider.j’espère que cet espoir se concrétisera .bon courage a vous