Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

@lilili44‍ Oui ,j ai etee operee d une torsion d ovaire en 1998 avec ablation de l ovaire droit et pose de clip sur l ovaire gauche (J avais 44 ans et deux enfants ) .Je suis diagnostiquee fibro depuis 3 mois apres l habituel parcourt du combattant .Le seul point positif je suis a la retraite donc pas de soucis professionnels (J ai ete infirmiere pendant 35 ans ) .Le point tres negatif ma faiblesse musculaire et mes douleurs tres aigues aux jambes font que je dois etre en fauteuil roulant a l exterieur de chez moi .C est tres difficile a vivre et a accepter .J espere que ce renseignement te sera utile .Bon courage a tous dans cette galere ! 

@fidii1 du courage,je ne sais pas....

plus possible de bouger aujourd'hui ,ni de manger.

On vient de m'arracher une dent,malgré les nombreuses piqures,l'anesthésie n'a pas fonctionné.

j'ai eu mal lorsque l'on me l'a arraché et la c'est l'horreur,pourtant j'ai l'habitude que l'on m'arrache des dents.

j'ai une maladie intestinale: colite collagène.j'avais un traitement de 2 mois et en principe c'est tout mais depuis plus de 15 jours j'ai très mal au ventre non stop.

j'ai fini mon traitement et chaque jour ,ça empire.

je vais devoir retourner voir la gastro enterologue ,surement pas avant des mois et si ce traitement que j'ai pris ne fonctionne pas,elle m'a bien précisé qu'il n'existe  pas d'autres vrai solution.

ce problème n'a rien a voir avec la fibromyalgie,la médecine ne sait pas d’où ça vient.

j'ai eu des diarrhées pendant presque 1 an,sans plus pouvoir sortir de chez moi du tout.

ça ne serait pas étonnant que ça recommence .

cette fois,j'en peux plus.

et je n'arrive toujours pas a marcher  plus de 300 mètre.

difficile de rester positive lorsque chaque jour un nouveau problème survient et qu'a chaque fois ,il n'y a pas la moindre solutions. .

@fidii1‍  et oui c'est ce qu'on entend toujours, du courage, mais je suis comme toi, à part la fibromyalgie grave, j'ai toujours un problème qui se rajoute, les dents aussi et je connais la diarrhée pendant 1 an et on ne peut plus sortir, j'ai un sciatique pénible, des crampes dans les pieds et mollets la nuit, bon courage, ouf. 

Mais tu as un peu de monde qui t'aide ou un médecin qui t'écoute, j'espère pour toi. 

Moi j'ai un kiné à domicile, bon il me fait bouger un peu, mais reste 15 minutes, donc je vais peut-être changer. 

Bon courage 😍

@oceane6 merci

@lys66700 

Bonjour,

Votre commentaire  m'a fait réagir. Je suis aide soignante je travaille de nuit . J'ai la fibromyalgie depuis plusieurs années. Douleur  tout le corps, j'ai eu mal aux jambes en 2017 puis la douleur  est devenue  supportable puis disparue  et depuis mai la douleur est revenue . 1km de marche est suffisant si je fais en plus je souffre ....avec le dos , les bras,mains.....c'est l'enfer....au lever du lit ou canapé  j'ai super mal, je marche lentement. 

Je voudrais savoir depuis quand tu es en fauteuil. Tu as quoi comme  traitement. 

Bon courage.  

Bonjour Lauret .Je suis en fauteuil roulant depuis 7 mois .Je ne veux surtout pas saper le moral de tout le monde alors je precise bien que je peux marcher a l interieur de mon appartement meme si je galere .Dehors le probleme est cette douleur aux jambes qui me prend n importe quand et me plie en deux (je suis alors incapable de faire un pas ).De plus il y a cette faiblesse musculaire  car moins je marche plus mes muscles s afaiblissent et plus ils s afaiblissent et moins je marche .(kine deux fois par semaine ).Pour le traitement skenan et actiskenan CAD morphine .Je sais que ce n est pas indique mais avec ma generaliste nous avons tout essaye concernant les douleurs neurologiques ,rien n a marche .Pour la morphine cela depend des jours d autant plus que nous avons du diminuer les doses (he oui !j ai vu des elephants roses ! )La, LP 10 matin et soir et 5 mg effet immediat jusqu a deux si besoin .Une chose a bien marche (surtout au de but ) cest l anti depresseur Duloxetine 60 mg / jour .Il est aussi reconnu pour agir sur les douleurs neuropathiques.Ne sois pas effrayee par le terme anti depresseur mais je pense qu etant du metier tu as moins de reticence .Tu fais un metier magnifique qui,je sais, ,meme s il nous fait beaucoup donner nous fait beaucoup recevoir aussi .Je suis a la retraite depuis 7 ans et il me manque toujours autant .Que de souvenirs humains ,poignants mais si riches !Je vais m arreter la chere Lauret(si tu permets )je me suis beaucoup etalee .J espere que ces renseignements vont etre utiles .Garde le moral et SURTOUT garde du temps pour toi (je sais de quoi je parle ).Au plaisir de te lire .

Bonjour 

Merci pour les renseignements les anti dépresseurs je connais  j'ai déjà eu lyrica , duloxetine , laroxyl ....je suis suivie dans un centre de la douleur des perfusions  en hôpital de jour , depuis 2019 j'ai eu la kėtamine puis 2020 laroxyl et depuis le début d'année anafranyl . Kėtamine ça n'a pas marché , laroxyl arrêt car les impatiences et anafranyl e premier mois ça agit sur la douleur  puis les les 2 mois suivant les impatiences 70mg. Le mois de juillet  50mg d'anafranyl et le lendemain  douleur  tout le corps besoin d'aide pour sortir du lit , la toilette,,,,, nausées ++++ fatigue+++++perte d'appétit +++.et ça  continue .je peux faire 1km de marche pas plus . Ça tire beaucoup dans les jambes super sortir du lit ou canapé  ou chaise c'est la souffrance pfff. Donc le mois prochain un autre traitement qui se fait toujours à  l'hôpital  de jour des patch (qutenza) j'ai tout essayé même des anti douleurs ça ne fait plus rien .Acupuncture, balnéothérapie,.....

Et ce n'est pas  fini ......dans un coin de ma tête  un jour  je me retrouverai dans un fauteuil roulant. 

Pour le moment je fais ce que je peux. 

Bon courage  à  bientôt....

Non Lauret ,surtout ne pense pas cela .Tu sais j ai fais mes 11 dernieres annees d infirmiere dans un hopital psy .J y ai appris le degre de souffrance morale et physique que peut engendrer les douleurs passees .En plaisantant, avec mes collegues ,nous nous disions que nous n etions pas la "par hasard " .Je ne vais pas te  raconter ma vie ,juste te dire que j ai beaucoup cotoye la mort .Dans ma vie privee et pro .Il y a une chose dont je suis convaincue .Il y a quelque chose que nous n avons pas "digere " .Une sorte de "point de non retour " ou notre cerveau a "vrille " et a dit "STOP ".Peut etre ,alors ,est il possible de revenir en arriere et d arriver a  nous consoler de toute cette souffrance  .C est bien de s occuper des autres mais aller jusqu a s oublier sois meme ,non .Moi qui suis si terre a terre j en viens a me dire que le salut est peut etre ailleurs que dans des molecules .Tu en es malheureusement la preuve criante .Se faire du bien est peut etre la solution .Sophro ,relaxation et surtout ,je crois ,parler ,se vider ,et pleurer tant qu on en a envie mais pas seule dans son coin .Avec quelqu un de neutre avec qui s epancher sans crainte .Cet apres midi j ai eu ma fille au telephone et comme d habitude j ai serre les dents pour "ne pas montrer "Cette fois ci ca n a pas marche et j ai craque .Je m en veux encore et pourtant ,apres tout ,je ne suis qu un etre humain .J ai RDV avec ma generaliste mercredi .Elle m avait deja parle de centre de reeducation avant que le diagnostic soit pose .Je vais lui en reparler car de toute facon pas de consultation en centre de la douleur avant 8 mois .Je pense a la balneo pour remuscler mes jambes car je sens qu elles s ankylosent de plus en plus .Dis toi ,Lauret que pour toi c est different .Tu es active (chapeau ) donc tu fais travailler tes jambes .Bon courage du fond du coeur .Accroche toi .

Bonjour 

Merci pour le soutien   je suis toujours active mais toute pourrie à l'intérieur. Au moindre effort je paye... je verrais ce que ça va donner le patch mois prochain. Je suis allée dans un magasin cbd j'ai acheté de l'huile de chanvre ça m'a fait du bien je prends que le soir 3 à  5 gouttes quand je ne peux plus supporter la douleur  ( donc en si besoin) ca détend  ça agit sur le sommeil  et la douleur  .je vois le médecin le mois prochain  je vais lui en parler . Tu devrais  essayer . J'ai pris du temps  pour en acheter même  si c'est chère pour un flacon de 10ml , mais  là  la souffrance  était 100% . J'ai des douleurs  depuis mes 18 ans je vais en avoir 52 dans 3mois alors douleurs, fatigue insomnie constipation  nausées  vertige tremblement perte d'appétit et j'en passe . Je ne conduis plus ça fait 3 ou 4 ans je marche moins qu'avant  . Le seul positif je fais du vélo appartement lol quand la douleur est supportable  , j'aime la lecture voilà mon parcours. 

Bon courage merci encore pour le soutien à bientôt