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Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Binome89

05/01/2022 à 13:39

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@Lola27 

Bonjour

Pour te répondre moi j'ai pris du poids, et pas qu'un peu malheureusement. Pourtant je ne mange pas grand chose car problèmes de digestion, de brûlures d'estomac et de constipation malgré les traitements.  En même temps j'étais très active (en arret depuis 1 an pour burnout puis declanchement de la fibromyalgie que je traine depuis des annees mais enfin diagnostiquée !)j'ai l'impression cérébrale ment et physiquement d'être une "loque". Je n'arrive pas à me motiver et quand j'ai pas le choix c'est mon corps qui me rappel à l'ordre. Une impression de cercle vicieux.

Bon courage à tous 

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Binome89


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05/01/2022 à 14:54

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@Binome89‍ 

Vous avez pris combien de kilo? Et franchement je me retrouve dans vos citations je suis tout à fait comme vous. Non moi ça va j’arrive de temps en temps à me motivé et après j’en suis fière donc je continue mes efforts je ne veux pas montrer à ma famille que je ne vais pas bien. J’essaye chaque jours de garder le morale. Moi c’est depuis 2019 que j’ai arrêter de travail et depuis je ne vais pas bien. Et c’est juste depuis cette année que j’ai commencé à prendre du poids alors que j’étais une personne qui ne prenais jamais de poids. En tout cas ça fais plaisir d’avoir plusieurs avis pour comparer et comprendre que j’ai pas de cancer car ce serais la pire chose qui puisse m’arriver 


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@ bonjour, il est vrai qu'il est difficile de vivre avec cette pathologie, le corps souffre et l'esprit également avec l'impression que l'on va mourir, alors plus rien n'a de sens ou si peu.... diagnostiquée en septembre 2019, aucuns médecins aucuns médicaments n'on réussi à me soulager, j'étais devenu une ombre amaigrie un vrai zombie, incapable de monter une marche, incapable de conduire ni même de manger incapable même de marcher, je voulais mourir tellement je souffrais, il m'a fallu 2 ans pour apprendre à maîtriser cette maladie, il faut l'accepter, il faut apprendre à la gérer, il y a souvent des rechutes et quand cela arrive il faut puiser dans sa force mentale, c'est fatiguant oui c'est usant oui mais on peut vivre avec on peu mené une vie presque comme tout le monde, c'est un travail à faire sur soi et être fort mentalement.

Ceci est mon vécu et j'ai réussi à m'en sortir, non pas sans séquelles, mais je peux vivre comme tout le monde.

Je suis fière de moi aujourd'hui je commence ma formation pour devenir psychologue spécialisée fibromyalgie et ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour y arriver. Je m'étais juré que si je m'en sortais je viendrai au secours de personne souffrant de cette maladie et je le ferai... Chercher au plus profond de vous à fortifié votre esprit, éloigné vous de tout le négatif les mauvaises ondes. Prenez le temps de ne penser qu'à vous.... Oui vous avez le droit d'être égoïste, cette maladie et elle même égoïste elle sème la terreur en nous et crée la division... Je suis de tout cœur avec chacun de vous

 


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05/01/2022 à 18:34

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@Lola27 j'ai dû prendre entre 5 et 10kg. Comme toi je ne montre rien à mes proches car ils ne me comprennent pas et donc ne me soutiennent pas. Hormis des reproches,c'est tout ce que j'ai de leur part.ce qui n'arrange rien au moral. Déjà moi qui n'est jamais été arrêté hormis pour mes grossesses, j'ai dû mal à admettre d'être arrêté déjà depuis 1 an....j'ai peur un jour de ne plus être payé et de tout perdre 

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Binome89


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05/01/2022 à 19:31

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@Binome89‍  Mais est ce que t’es proches savent que tu es atteinte de cette maladie ?  Mais moi je me dis une chose tant que je dors je mange un peu et que je peux bouger marcher etc… je me dis que rien est perdu et que je serais plus forte de jours en jours et que je ne me laisserai pas abattre c’est pas cette salloprie de maladie qui va gagner le combat. Moi j’ai pris 7 kilos et la tu prends encore du poids ?  

@karen88‍  moi j’ai pas encore été diagnostiqué mais tout à commencé en 2019 du coup tu as pris du poids toi aussi et comment tu as fais pour reprendre une vie comme avant ? J’ai besoin de savoir pour avancer merci 


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@Lola27 quand le diagnostic a été posé je faisais 53kg en deux mois je pesais à peine 40kg pour 1m 60. J'ai arrêté tout les médicaments, aujourd'hui je m'en sort plutôt bien, évidemment il y a des périodes plus compliqué mais je fais un travail sur moi même, ça marche et même si c'est vraiment compliqué pour moi de manger, je me force,par petite quantité tout au long de la journée,( je sais et dire que certains veulent maigrir et moi je rame pour grossir.lol. le monde est bizarre !!)  Et je reprends petit à petit du poids, mais comprenez moi bien quand je dis travail sur moi c'est plus exactement un travail mentale.


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@karen88 c'est un gros travail à faire sur soi et la volonté de s'en sortir, c'est épuisant mais ça marche pour moi


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@karen88‍ moi j’ai envie de m’en sortir et J’aime bien ta méthode c’est pour ça que je viens vers toi car j’essaye depuis un moment de faire comme toi y’a des moments où cela marche bien et d’autre moment c’est super dure. Mais depuis que l’année a commencé tout vas bien pour moi pour le moment je dis bien car je me sens mieux et je me laisse pas aller et je fais tout ceux que je peux pour aller mieux.  J’essaye de manger un peu même si j’en ai pas envie. En gros je me force comme toi.

Si ça ne te dérange pas je voudrais en détail savoir comment tu as pu t’en sortir? 


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@Lola27 il y a énormément à dire.. je souhaiterais que nous en discutions en privé, mais je ne sais pas comment faire


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Bonjour 

Vous arrivent il d’avoir mal que d’un côté ? J’ai mal en bas du dos et hanche et fesses depuis 2 mois. 


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