Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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fidii1

05/06/2021 à 11:23

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fidii1

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@Amaryge bonjour,est ce qu'on vous a dit que les essais pour ce bracelet en fibromyalgie commençaient en septembre? si c'est le cas ma rhumato me le fera tester aussi.

je suis sceptique sur les résultats de ce bracelet car je viens d'aller au centre de la douleur au CHU de Grenoble pour voir la spécialiste en fibromyalgie: Anne dumolard et elle ne m'en a pas parlé alors que je me trouve actuellement dans un état catastrophique,elle m'a dit n'avoir aucune solution a me proposer et n'a pas du tout mentionné ce bracelet alors qu'elle est la mieux placé pour le connaitre....

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benzy3

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2021-06-05 11:23:57

oceane6

05/06/2021 à 11:42

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oceane6

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@fidii1‍ ah toi aussi tu es un cas à part, comme moi, aucun médecin comprend ma réaction du corps, c'est vrai que je réagis toujours complètement idiot à tout.

J'ai voulu arrêter un anti-dépresseur que je prenais pour la douleur depuis 12 ans et qq temps après je ne pouvais plus manger, ni parler, ni marcher et là depuis 19 jours je le reprend, mais je ne peux toujours pas marcher et parler, j'ai très peur que ça va rester comme ça.

Toi aussi tu réagis et quelqu'un te comprend? Tu as de l'aide autour de toi, moi presque rien et oui avec des personnes comme nous , personne nous approche, même mon médecin n'y comprend rien et ne vient plus. Mais tu n'a pas la fibro? Moi terrible et il n'y a rien qui me soulage, là je suis encore dans mon lit pour la journée.

Bon courage à toi 😀

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Amaryge

Édité le 05/06/2021 à 13:39

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Amaryge

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@fidii1 bonjour, c’est juste ma rhumatologue qui m’a demandé si je voulais y participer pour septembre, pour tout le reste je ne suis pas au courant. En allant sur remedee labs fibromyalgie il explique un peu plus . Après c’est justement des essais alors on verra bien , quand j’en saurais plus je vous tiendrai au courant. Comme je disais l’espoir fait vivre ... et je pense que pour chacun et chacune d’entre nous les effets doivent varier, reste à voir maintenant. À plus tard 💁💋

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋

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oceane6

05/06/2021 à 16:35

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oceane6

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@croumich‍ merci beaucoup pour tes conseils, j'ai du CBD industriel à 10 pourcent, donc je vais essayer comme tu dis, 3 gouttes 3 fois par jour, j'ai déjà commencé à midi et donc on verra dans 3 jours si ça m'aide, bon j'espère.

Super tes conseils, merci 😍

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oceane6

05/06/2021 à 16:57

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@Resiliencia‍ et oui toi aussi tu as essayé pas mal de médicaments et le tens, moi aussi je le porte tous les jours, parce qu'autrement je ne peux pas m'asseoir, mais ça c'est à cause de 2 opérations du dos qui ont râté.

Mais pour la fibro je ne trouve pas de solution, surtout en ce moment grosse crise, donc je suis couchée depuis un bon moment. Et oui on dit toujours, bouge toi, mais en plus j'ai beaucoup de vertiges.

Je n'ai plus de thyroïde, il est parti tout seul, et le nouveau formule ne me convient pas du tout.

Le centre AD ne sert à rien, ils ne donnent que des anti-dépresseurs, mais je n'ai pas trouvé une solution pour mes douleurs et vertiges, donc je ne peux rien faire 😀

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Flo0909

Édité le 05/06/2021 à 19:37

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Flo0909

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@oceane6 bonjour,

Depuis un an j'ai des séances d'orthophonie car j'ai des problèmes pour parler. Pour mes douleurs mon neurologue m'a prescrit du Neurontin ou Gabapentine 300mg générique 3fois par jour et cymbalta ou duloxetine 30mg générique 2 le soir au coucher ainsi qu'un temesta ou lorazepam 1mg générique. Et tramadol en cas de fortes douleurs.

Il a commencé avec des doses plus faibles et en augmentant progressivement jusqu'à obtenir une douleur plus supportable. A l'heure d'aujourd'hui je n'ai plus de fortes crises qui me couche, J'ai des douleurs dans tout le corps que j'arrive pour le moment a gérer en faisant attention à ne pas trop forcer sur mon corps. Il faut marcher tous les jours à son rythme et bouger sans se faire mal il faut être à l'écoute de son corps, je sais que cela n'est pas facile, je fais aussi du kiné 2 fois par semaine, je vois une psychologue qui m'aide à accepter la maladie. Je fais de l'hypnose et de la réflexologie depuis peu, je pense qu'il faut essayer tout ce qui peut nous faire du bien et nous relaxer évidemment cela un coup car tout nous est pas remboursé loin s'en faut. L'assurance maladie ne nous aide pas dans notre combat de tous les jours. Je ne peux plus conduire depuis que j'ai la fibro car j'ai aussi de gros problèmes aux mains et doigts, je n'ai même pas droit au taxi ambulance pour m'accompagner à mes soins il faut que je me débrouille avec mon entourage, cela n'est pas normal que l'on soit si peu reconnu.

Si tu as besoin n'hésite pas. Belle soirée.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909

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croumich

06/06/2021 à 11:20

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@Flo0909 as tu fait une demande à la mdph pour être reconnu handicapé ? tu peux avoir des prises en charge pour le transport et le kiné si ton médecin fait une demande d'ALD pour la fibromyalgie. S'il ne tient pas compte de ta maladie, s'il est fibrosceptique, n'hésite pas à changer de médecin

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croumich

06/06/2021 à 11:22

croumich

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@oceane6 prends le plutot loin des repas

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Flo0909

06/06/2021 à 12:09

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Flo0909

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@croumich bonjour,

Mon docteur a déjà fait une demande et cela m'a été refusé en Charente la fibromyalgie ne rentre pas dans la liste des 100% et ni dans l'autre liste ou certaines maladies sont reconnues invalidantes. Mon neurologue m'a dit il faudrait avoir une autre pathologie reconnue par la sécurité sociale pour tout englober, mais dans mon cas, plein de choses non reconnus, pas de chance.

J'ai cru comprendre qu'il y a que deux régions où 2départements qui reconnaissent la fibromyalgie.

Par contre oui le kiné est l'orthophoniste sont remboursés pour tout le monde a condition d'avoir une ordonnance bien entendu, mais pour le transport non cela ne marche pas. Belle journée.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909

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oceane6

06/06/2021 à 12:31

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oceane6

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@croumich‍ ah merci pour l'information, je le prenais en même temps que mes repas.

Belle journée 😀

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