Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour, je me permet d'échanger sur cette discussion suite à de gros doutes de ma part depuis plus d'un an ma santé a chuté douleurs aux jambes à ne plus pouvoir marcher, migraines à vomir et faire des malaises, au cervicales et au dos à me faire vomir et devoir quitter mon lieu de stage, difficulté de concentration, problèmes de transite, dépression...Et je n'ai que 17 ans.

Suite à ça on m'as prescrit une multitude d'irm et de scanner, ma mère étant atteinte d'une sclérose en plaques et ma sœur d'un syndrome d'ehlers danlos on s'est posé des questions. Suite à tout ces examens j'ai vu une neurologue qui m'as dit qu'elle ne savais pas ce que j'avais et qu'elle allait parler avec le staff de l'hôpital.

Suite à ça mon père ayant une amie avec une fybromialgie m'as exposé ces doutes sur cette maladie et j'ai donc pris rdv avec une rhumatologue. 

La rhumatologue m'examine à peine et me répond "je ne sais pas c'est neurologique pas rumathologique".

Grosse déception je retourne 2 mois plus tard chez ma neurologue avec une irm médullaire elle m'annonce que j'ai une hernie discale, une scoliose thoracique et une discopathie dégénérative, à seulement 17 ans. Elle m'explique que j'ai trop fait de sport, je lui dis alors que je suis dispensée de sport depuis mes 12 ans suite à un syndrome de valgum et que je ne fais donc pas de sport. Elle me dit alors que j'ai eu trop d'accident, je lui répond que je n'en ai jamais eu et elle me dit que je suis juste fragile. Je sais très bien que je ne suis pas sensé avoir une discopathie dégénérative surtout pas à mon âge.

Suite à ça elle me dit d'aller voir un rhumatologue, je lui explique que c'est déjà fait et elle me répète que je suis fragile et que je dois vivre avec.

Je sors de son bureau en pleurant je ne sais plus quoi faire les médecins se renvoient sans arrêt la balle. J'ai rdv chez un autre rhumatologue mercredi prochain mais je suis désespérée.

@Amaryge 

Bonsoir à toi,

As tu pensé à l'endométriose!

Règles douloureuses et abondantes, crampes pelviennes voire abdominales ou lombaires, fatigue…

l'endométriose est l'une des maladies gynécologiques les plus mystérieuses. La plupart des gynécologues ne sont pas très à même de te la déceler, il y a des gynécologues spécialisés en Endo mais ils sont rares. Il faut compter entre 6 à 10 ans pour trouver le bon diagnostic... 

Ensuite, il est vrai que la FB exacerbe la douleur, donc c'est une possibilité. Mais renseigne toi tout de même et bon courage à toi; 

Bise 

La brune

@Manon_-_ 

Bonjour, 

Peut-être que ta rhumatologue ne connait pas ou peu la fibromyalgie ,voire dénigre cette maladie, comme beaucoup de médecins. Oui c'est d'origine neurologique mais on a de vraies douleurs, rhumatismales entre autres...

Je sais que cette errance médicale est pesante, mais peut-être que tu devrais essayer de voir un autre rhumatologue qui saura je te l'espérer mettre des mots sur tes symptômes. 

Belle journée et courage 

@Mima31 

Bonjour, merci de votre réponse je vois un autre rhumatologue mercredi prochain.

Je croise les doigts

@Manon_-_ 

Bonjour a toi,

Nous le savons tous ici sur ce forum que cela peut devenir un parcours du combattant de recevoir un diagnostic et le bon surtout. Je sais que ce n'est pas une partie de plaisir et on pleure souvent après être sortis de chez un spécialiste qui nous dit qu'on a rien ou que c'est juste le stress ou qu'on est trop fragile comme toi, mais surtout ne lache rien. Tu finiras par tomber sur le bon spécialiste qui saura exactement ce que tu as. Persévère malgré l'épreuve, les doutes, la tristesse et les douleurs. C'est très bien si tu as déjà pris un second rdv avec une autre rhumatologue et s'il le faut par la suite prend un autre rdv avec un neurologue ou un médecin interne qui recherche tous types de maladies.

J'espere que tu arriveras à garder le moral le plus que possible. Je me suis permise de te tutoyer car je suis plus à l'aise avec le tutoiement et puis je considère qu'on est un peu comme une grande famille sur ce forum.

Bisous et courage! 

@Liséa6 Bonjour, merci à toi pour ton magnifique message ça fait vraiment du bien d'être compris de temps en temps je prend en compte vos conseils. Je prendrais rdv avec un médecin interne comme vous l'avez dit en fonction de ce que me dit le rhumatologue que je vais voir.

Bisous et courage à toi aussi!

@Manon_-_ 

Merci beaucoup et n'hésites pas si tu as des questions à nous poser. 

Gros bisous 

@agatha7759 merci pour ta réponse... je mettais beaucoup d'espoir dans le plaquenil car aussi bien l'interniste que le rhumato et que le généraliste me le présentent comme le remède miracle qui devrait améliorer aussi bien la fibro que le gougerot. Mais ils veulent que je vois le cardio avant de le prendre car comme j'ai un trouble du rythme et que le plaquénil n'est pas bon pour le coeur je serais plus tranquille. je suis trop décue.

@Manon_-_‍ , je trouve terrible ton errance sans résultat!

Ce que je te conseille c'est d'aller dans un hôpital où il y a un centre anti douleur. Et puis vas de préférence dans un hôpital universitaire; là ils font de la recherche et je trouve que c'est mieux. Si tu veux, viens parler en privé avec moi.

Je t'embrasse.

@La brune bonsoir , effectivement j’avais un peu pensé à l’endométriose, mais le gynécologue m’a fait une éco et a juste vu un utérus fibromateux. De plus quand je lui ai parlé de ma fibromyalgie j’ai l'impression qu’il n’avait pas  l’air de comprendre cette maladie, il ne disait rien . Après il m’a donné un nouveau traitement pour les douleurs de règles Antadys. Après le 2 ème jour douleurs d’estomac et ventre affreuses !!     Bonne soirée 💁💋