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Échanger autour de la fibromyalgie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar exit

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28/03/2020 à 13:34

@oceane6 j'ai été hospitalisée pour une poussée inflammatoire de chondrocalcinose au bassin. J'ai une fibromyalgie, une polyarthrite micro cristalline et chondro. Je suis sous methotrexate injection une fois par semaine, et immunosuppresseurs en biothérapie une injection par jour. Morphine toutes les 4 heures, 2 valium le soir. Je vais avoir 50 ans et suis en invalidité 2ème catégorie depuis 6 ans. Je suis mariée depuis 25 ans et un fils de 22 ans qui travaille et qui vit à la maison. Mon hospitalisation m'a servie pendant les 3 semaines car j'étais sous perfusions. Et rien à faire donc repos total. Mais ça m'a fait du bien et pris conscience qu'il fallait que je lève vraiment le pied. Drpuis que je suis rentrée les douleurs sont revenues aussi intenses mais le moral est remonté suite à l'hospitalisation. Je suis d'un tempérament positif mais en fin d'année je sentais que le physique et également le mental ne supportaient plus les douleurs car cela faisait 4 mois que je luttais. Quand j'ai revu le rhumato il a bien compris et m'a hospitalisée 2 jours après. J'étais en train de craquer. Première fois depuis des années. Aujourd'hui le moral est revenu comme avant.. Les douleurs sont toujours fidèles mais je fais avec. Et toi explique moi ton parcours si tu en as envie biensur. Bises 


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28/03/2020 à 13:35

@oceane6 tant mieux si ça te plaît 👍


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29/03/2020 à 09:35

@oceane6 super si ça te convient. J'avais essayé l'hypnose eriksonnienne, nul pour moi. J'ai payé 7 séances dans un cabinet. Le but c'était de vivre avec la douleur. Ça m'a coûte 60 euros à chaque fois. C'était mon mari qui voulait que j'essaie alors j'ai insisté pour lui faire plaisir. Mais bon ! Du coup on fait des séances ensemble sur internet de temps en temps et ça nous fait du bien. Après ma mère a consulté et ça lui a fait du bien. Elle, c'était pour faire le deuil de sa sœur et sa mère qui sont décédées depuis 3 ans à 15 jours d'intervalle (ma tante et ma grand mère). Elle a fait 3 séances et ça lui a suffit. Mais pour les douleurs physiques, ce n'est pas miraculeux sinon ça se saurait.... Bon dimanche. 


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29/03/2020 à 11:57

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@Nathalie38‍  Bonjour, hier je n'ai pas pu te répondre, parce que je n'avais pas accès à carenity, bizarre, mais quand je lis tes problèmes de santé, et oui, tu es courageuse , je ne connais pas tous les médicaments que tu prends, mais tu peux être fière de toi que tu es positieve. Vraiment bien que tu fais la relaxation ensemble avec ton mari, on a bien besoin d'être bien entourée. Moi, j'ai une forme de fibromyalgie grave depuis 15 ans, je n'ai plus de thyroïde et j'ai été opérée du dos 2 fois et ça était raté, depuis je ne peux plus m'asseoir sans tens et encore pas longtemps et je souffre de vertiges très importantes. Je prend dès fois même 6 ixprims par jour, mais ça ne me soulage plus, j'en prend depuis trop longtemps, mais le soir je prend 10 gouttes de rivotril et ça me fait bien dormir heureusement et ça soulage bien les douleurs. J'adore le prénom Nathalie, ma fille s'appelle comme ça aussi, mais elle est un peu sévère avec moi, la guerison est en toi et oui, c'est facile à dire. J'ai 2 filles et mon mari est gentil pour moi, heureusement. Je connais les thérapies que tu as suivi, j'en ai fait aussi et du EMDR et d'autres, mais pour moi non plus ça ne m'a pas aidé pour supporter les douleurs. Bon je m'arrête un peu, toi aussi, belle journée, ici on a du soleil à Montpellier. Bisous 😀


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Freder

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@oceane6 @Nathalie38  Bonjour,je faisais aussi des séances d hypnose qui me faisait un bien fou. Confinement obligé elle ne reçoit plus mais comme elle m'enregistrait les séances je les écoute ts les jours. Ça me détend et je m'endors plus facilement avec toutefois un valium,un trazolan et un zolpidem et depuis un mois je reprends un anti dépresseur. Je n'en pouvais plus.

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Frédérique


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29/03/2020 à 18:00

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@Freder‍  Comme je suis contente pour toi que l'hypnose te fait du bien aussi, moi je l'ai enrégistré sur une clef et le soir avant de m'en dormir je l'écoute et je dors beaucoup mieux . Bon courage et oui des fois ça fait du bien de prendre des anti dépresseurs pour nous soutenir, j'espère que ça te fais du bien, belle soirée 😀


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29/03/2020 à 18:11

@oceane6 tout le monde est courageux au fond de lui car on continue à vivre du mieux possible. Pour ma part, mon fils est compréhensible et attention, on ne dit rien sur sa mère ! J'ai élevé les 2 autres enfants de mon mari car quand je l'ai rencontré, il était en plein divorce. Son ex s'était barrée et il avait la garde de ses enfants, elle ne les voulait pas plus que ça. Il zvazit à l'époque une fille de 10 ans et un garçon de 3 ans. J'ai pris le package! Ça n'a pas été facile, pas avec eux, mais avec leur mère qui nous a pourri la vie pendant 15 ans. Elle les prenait un wend sur 2 mais téléphonait tous les jours pour faire chier... Désolée mais c'est le terme approprié. Elle ne les voulait pas mais voulait tout gérer quand même et à tout fait pour les monter contre nous. Aujourd'hui la fille a 35 ans, séparée avec 2 enfants en garde alternée, avec qui je ne m'entends plus et qui ne vient pratiquement plus nous voir. Elle habite à 15 min de chez nous en voiture. Avec son fils c'est très bien. Sa copine est très bien et elle doit accoucher d'une petite fille vers le 7 avril, dans cette période de merde ! On ne pourra pas aller la voir. Bref ! Je pense que cette période a déclenché ma fibro car cela fait 20 ans que j'avais les symptômes mais on ne savait pas trop ce que c'était à l'époque. La polyarthrite est arrivée il y a 6 ans. Peut être le décès de ma grand mère qui m'a beaucoup affecté. Mais on se bat nous tous malades avec des jours compliqués plus que d'autres mais je t'avoue que j'ai fait le tri autour de moi et je m'en sens beaucoup mieux. Laisse couler ceux qui te prennent de haut ou pour une simulatrice. Pense à toi et ceux qui t'aziment et t'epaulent. Même certains de ma famille j'ai pris de la distance. Je te souhaite plein de courage et si tu veux papoter pas de soucis. Aujourd'hui en Isère, a bourgoin jallieu, pas de soleil et les températures sont descendues. À bientôt. Bisous. 


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29/03/2020 à 20:24

Bonjour tous le monde. Comment vivez vous vos douleurs avec tous ce qui se passe car moi je suis en stressé total? J'ai des douleurs au niveau de la clavicule et de l'épaule et j'angoisse. Je suis fibromyalgique depuis 1 ans. J'ai peur d'aller voir le doc et qu'il me dise que c'est le covid. Je sais que c'est pas ça mais ça me terrifie !.


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Liséa6

30/03/2020 à 00:57

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Bonsoir tout le monde!

Je vous laisse un petit article qui peut-être intéressant à lire sur la fibro.

https://blogs.mediapart.fr/gil-delhoume/blog/230320/le-coronavirus-le-plaquenil-et-la-fibromyalgie

Bonne nuit à tous! 

 


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30/03/2020 à 07:12

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@Liséa6   Bonjour ou bonne fin de nuit!

L'article de Mediapart est intéressant, merci d'avoir partagé le lien "Mediapart"...

Excellente journée pour toi, Liséa et tous les amis Carenity en souffrance...Gardons espoir plus que jamais.

 

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TOUPOU


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