Échanger autour de la fibromyalgie

@Gitounette  Merci pour ces infos mais je n'arrive pas à comprendre : c'est un fait avéré elle n'est pas reconnue en ALD. C'est toute la bataille du moment. Alors il y a une liste de 30 maladies et nous sommes la 31 ème et donc hors (en liste d'atente en quelque sorte). Je suis heureuse que vous ayez cette chance d'être prise au sérieux et en charge correctement dés le début. Comme je vous comprends, à 70 ans une aide à domicile serait le minimum. Pourquoi la demande n'aboutit pas ? En étant coordinatrice de soins, j'ai vu des aides à domicile pour des personnes bien moins en difficultés et plus valide !!!

Moi j'ai 43 ans et souffre depuis 12 ans de cette maladie... Je vois ce qu'elle me grignote au quotidien. En dernière année de sexologie avec l'examen final dans 6 mois ; mes troubles mnésiques et cognitifs me font pleurer.... Comment vais je réussir cet examen sur 3 années de cours intensifs !? Ca, c'est ma plus difficile constatation en ce moment. 3 années monastiques entre travail à 100% et deux mémoires à écrire et de nombreux examens .... pour fléchir en dernière ligne. L'idée m'est insupportable. Alors je vais l'avoir cet examen !!!! N'en déplaise à ma fibromyalgie, j'ai décidé qu'elle ne s'imposerai pas pour me voler ca

@Isis2020  Je vois qu'on vit vraiment tous la même chose !

Quelle plaie !

@Isis2020  Non ce n'est pas du tout une liste d'attente. Il y a plusieurs maladies hors liste. Il s'avère que la Fibromyalgie est la première (la 31) sur cette hors liste. Elle est effective dès le jour même de la demande par le médecin qui peut la faire en quelques clic sur son ordinateur. Aucun papier à remplir, aucune action personnelle à effectuer il suffit de le demander au médecin qui, d'ailleurs, aurait dû le proposer lui-même. Ca s'est passé comme ça pour moi. A regarder sur internet:  ALD et tous les renseignements apparaîtront. Voilà.  A d'autres nouvelles bientôt j'espère. Courage 

@Gitounette  OK merci la majorité des personnes interviewées sont en ALD pour dépression, ou une cause proche de notre pathologie. Sachant que la fibromyalgie n'est pas en ALD. J'ai fait cette recherche et les quelques clics avec mon Médecin Généraliste ; effectivement il n'y a rien de plus à faire que cette dde via ordi avec le médecin. C'est rapide. Mais pour l'avoir fait il y a seulement 3 mois : nous n'avons pu mettre fibromyalgie. Si elle est hors liste, elle est hors liste ; je ne comprends pas bien la possibilité d'obtenir de la CPAM une ALD sur une pathologie qui n'est pas encore reconnue en ALD.

@Gitounette‍ ‍ Comme c'est bien que tu as au moins tes chats si adorable, parce que la fibro c'est un vrai cata, moi, je l'ai depuis 15 ans et il n'y a plus de médicament qui me soulage, j'ai  essayé le cymbalta, mais je ne l'ai pas supporté, je prend de l'ixprim, depuis trop longtemps et ça ne fait plus rien. J'ai 71 ans et j'espère quand même trouver une solution, parce que comme ça les gens t'évitent, dommage. Bon courage à toi et belle journée 😀

@Isis2020  Je t'assure que moi je l'ai obtenue par mon médecin et bien pour la Fibromyalgie. Que d'autres personnes qui sont fibromyalgiques et en ALD se manifestent et corroborent mes propos... 

@Isis2020  Les affections "hors liste" (ALD 31) : ce sont des pathologies sévères de forme évolutive ou invalidante, de maladies gaves qui ne sont pas inscrites sur la liste des ALD 30 nécessitant 1 traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois (maladies chroniques). C'est le cas de la Fibro. Voici une précision qui pourra finir de te convaincre. Bonne journée en espérant qu'elle soit la plus reposante possible. A bientôt

Bonjour à tous 

je voulais vous informer que demain je vais aller cher le médecin. J’espère qu’il ne va pas me dire que je suis enceinte. Car si c’est le cas je suis dans la grosse merde ou comme vous dites peut être que c’est juste une dépression j’espère 

Coucou. Je m'appelle Nathalie et j'ai 50 ans. Je prends la conversation en cours. Apparemment tu as une fibro ? J'en ai une aussi depuis 18 années, une polyarthrite rhumatoïde, chondrocalcinose dégénérative au bassin. J'aurai 50 ans dans 2 mois. Tu as peur d'être enceinte ? 

@Gitounette Bonjour je réponds à votre commentaire je suis en ALD totale j'ai une fibromyalgie mais ce n'est pas pour la fibromyalgie c'est pour un accident avec polytraumatisme en effet pour la fibromyalgie il n'y a pas de possibilité ald il faut avoir autre chose pour cela voilà j'espère avoir bien répondu à votre question bonne journée je tenais à témoigner